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Portal informativo sobre Cuidados Paliativos, avalado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
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La Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos ultima sus Jornadas 2019 con el reto de integrar y abierta “a otras miradas”

Jue, 01/17/2019 - 15:55

El salón de actos del Hospital General Universitario Gregorio Marañón acogerá el día 14 de marzo las Jornadas 2019 de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP), organizadas bajo el lema ‘Integrar es el reto’ y con el título ‘Abiertos a otras miradas’.

Según explica Coro Pérez, presidenta de esta organización integrada en la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), el objetivo principal del encuentro es “reunir a profesionales de la salud de diferentes ámbitos y conocer iniciativas que desde las administraciones impulsan la colaboración y participación ciudadana en el final de la vida”.

Además, durante la jornada se analizará “el cuidado del cuidador como pieza clave del éxito de un cuidado de calidad y del abordaje y acompañamiento del proceso de morir, sin duda una tarea a resolver en la sociedad actual”. Como subraya la representante de la AMCP, la intención es que la cita sirva como espacio de encuentro “que visibilice el trabajo colaborativo centrado en las necesidades Bio-Psico-Socio-Espirituales del paciente y su entorno”.

El programa de las jornadas, a las que es posible inscribirse a través de este enlace, se iniciará con una conferencia inaugural a cargo de Ricardo Javier Martino Alba, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Comunidad de Madrid (Hospital Niño Jesús). La primera de las tres mesas redondas previstas lleva por título Cómo encajar las piezas del puzzle, e incluye dos ponencias sobre el reto de integrar los Cuidados Paliativos: Atención compartida de pacientes con enfermedad hematológica avanzada y Atención compartida de pacientes con ELA.

La segunda, Autoconocimiento: herramientas en la prevención de la fatiga por compasión, constará de intervenciones sobre Procesos existenciales en los límites de la vida: Porque nada es fácil… Y tampoco la vida y El cuerpo y los cuatro puntos cardinales: el autocuidado de quienes cuidan.

La tercera mesa girará en torno a las primeras experiencias de participación ciudadana en la Comunidad de Madrid, e incluye El café de la muerte, experiencias en Madrid y Proyectos de la Escuela Madrileña de Salud que implican a la ciudadanía en el final de la vida.

Asimismo, la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos ha programado un cinefórum, la presentación de comunicaciones orales y el concurso de relatos Abiertos a otras miradas en el final de la vida.

Accede a toda la información sobre las Jornadas 2019 de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP) en http://jornadas2019-paliativosmadrid.org.

‘Un espacio para todos’, lema del XIII Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA)

Mié, 01/16/2019 - 00:12

 

El Palacio de Congresos de Córdoba albergará entre los días 21 y 23 de marzo el XIII Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA), que reunirá a decenas de profesionales en torno a un completo programa diseñado bajo el lema ‘Un espacio para todos’.

Según explica en la presentación del evento el presidente del Comité Organizador del encuentro, José María Martín Muñoz, el equipo está trabajando intensamente para ofrecer a los participantes un contenido académico y socio-cultural “que sirva de marco para el aprendizaje, el intercambio de ideas y el desarrollo de oportunidades de colaboración” en el ámbito de los cuidados paliativos.

Además, el XIII Congreso de SACPA contará con la participación de distintos perfiles profesionales, “lo que sin duda hará que esta cita sea especialmente enriquecedora”.

En el programa preliminar del congreso, al que es posible inscribirse a través de este enlace, se incluyen mesas sobre Trabajo Social y voluntariado en cuidados paliativos; manejo del dolor complejo; cómo hablar de la muerte y del duelo a los niños y adolescentes o trabajo en equipo y liderazgo en cuidados paliativos, entre otros contenidos.

Asimismo, está previsto el desarrollo de los talleres Cómo humanizar en cuidados paliativos; Terapia ocupacional, un enfoque práctico para el paciente; Nuevas tecnologías en cuidados paliativos e Investigar, de la teoría a la práctica.

Accede a toda la información sobre el XIII Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA) en www.congresosacpa2019.com

 

SECPAL Comunica. Noviembre-Diciembre 2018

Lun, 01/14/2019 - 21:37

Consulta el dossier en el que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recoge sus acciones de comunicación, su presencia en los medios y otros contenidos informativos de interés sobre los Cuidados Paliativos

 

 

VER DOSSIER

Primera guía práctica sobre soporte y atención paliativa en pacientes con enfermedad crónica avanzada

Mié, 12/19/2018 - 12:51

La Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) publican el libro ‘Cuidados Paliativos en Enfermedad Renal Crónica Avanzada’, que persigue mejorar el cuidado y la calidad de vida de los pacientes renales durante las fases avanzadas de la patología, así como el acompañamiento a sus familiares.

Se trata del primer libro publicado en español sobre cuidados paliativos en el paciente renal, y en él ha participado medio centenar de profesionales de diferentes especialidades, desde nefrólogos y palitiavistas hasta psicólogos, especialistas de Medicina de Familia y Medicina Interna, psiquiatras, pediatras, oncólogos, expertos en geriatría y enfermeros.

 

Representantes de SECPAL y de la SEN, tras la presentación del libro.

La Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han unido sus fuerzas para editar una guía práctica sobre el soporte paliativo en los pacientes renales, con el fin de que contribuya a mejorar su cuidado, atención y calidad de vida durante las fases avanzadas de la enfermedad, así como de la de sus familias durante el acompañamiento a sus familiares enfermos.

Se trata del libro Cuidados Paliativos en Enfermedad Renal Crónica Avanzada, la primera publicación editada en español sobre cuidados paliativos en el paciente renal, que pretende asimismo servir como manual de referencia para los profesionales del ámbito de la Nefrología y los Cuidados Paliativos implicados en la atención y asistencia a los pacientes con ERCA (Enfermedad Renal Crónica Avanzada).

La iniciativa, que es fruto de un convenio de colaboración entre la SEN y SECPAL, fue presentada el 18 de diciembre en el Colegio de Médicos de Madrid por los presidentes de ambas sociedades, María Dolores del Pino y Rafael Mota, quienes destacaron la importancia de trabajar de manera compartida y bajo un enfoque multidisciplinar para ofrecer a los pacientes con ERCA y sus familias un modelo excelente de atención basado en sus necesidades bio-psico-sociales y espirituales.

“Con esta publicación queremos ofrecer una guía que cuente con la mejor base científica y ética para nuestros profesionales en la atención a los pacientes con ERCA y que sea de utilidad para su cuidado y el de sus familias, no sólo al final de la vida, sino en todos los estadios de la enfermedad, tanto a nivel hospitalario como en los equipos de atención primaria”, señaló la presidenta de la SEN, la Dra. María Dolores del Pino.

Cooperación y “trabajo en red”

Por su parte, el Dr. Rafael Mota, presidente de la SECPAL, expuso que uno de los retos más relevantes en los momentos actuales consiste en determinar cómo y en qué momento “insertar la mirada o visión paliativa de los pacientes con patologías crónicas progresivas”, como las personas con ERCA. “En la Medicina actual ya no tienen cabida los monopolios ni obstinaciones gremiales, y sí una apuesta decidida por poner en marcha estrategias de cooperación y de trabajo en red entre sociedades científicas con el objetivo de ofrecer una atención de calidad a nuestros enfermos y sus familias”, indicó.

De hecho, en la publicación ha participado medio centenar de profesionales de las áreas de Nefrología y Cuidados Paliativos, pero también de otras especialidades, como psicólogos, especialistas de Medicina de Familia y Medicina Interna, psiquiatras, pediatras, oncólogos, expertos en Geriatría y enfermeros. El libro ha sido coordinado por el Dr. Alberto Alonso, coordinador médico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de La Paz de Madrid; la Dra. Helena García, psicóloga investigadora del Servicio de Nefrología del mismo hospital; el Dr. Juan Pablo Leiva, responsable médico del Equipo de Soporte Hospitalario y Cuidados Paliativos del Hospital de Manacor (Mallorca), y la Dra. Rosa Sánchez, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital de Villalba en Collado Villalba (Madrid).

La Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) engloba a aquellos pacientes que se encuentran en los últimos estadios de la enfermedad (4-5), que se caracterizan por tener una función renal clara e irreversiblemente reducida y que implica la necesidad de tratamiento renal sustitutivo (TRS). Los avances en Nefrología han mejorado la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes con ERCA, si bien los diversos tipos de TRS utilizados no están exentos de complicaciones, y pueden incluso suponer un deterioro de esa calidad de vida. Además, cada vez se diagnostican con mayor frecuencia personas añosas con ERCA (el 45% de las personas con ERC en España son mayores de 65 años), con comorbilidades asociadas y deterioro de sus funcionalidades, en las que los TRS no siempre suponen una mejora de la calidad de vida.

Por ello, uno de los retos actuales consiste en ver cómo integrar la visión de los cuidados paliativos en este tipo de pacientes renales, de manera que se pueda desarrollar un modelo de atención compartida, en el que las unidades de Nefrología y los Cuidados Paliativos deben ser complementarias. Esta guía práctica pretende incidir en todo ello, poniendo al alcance de los profesionales sanitarios todo el conocimiento y la información necesaria para llevar a cabo de forma adecuada el soporte paliativo de los pacientes con ERCA y sus familiares, e insistiendo en la necesidad de desarrollar una formación específica para los futuros especialistas en esta área, algo fundamental para seguir avanzando en la medicina del futuro, centrada en el paciente.

El libro se divide en cinco grandes capítulos en los que se abordan aspectos como la Enfermedad Renal Crónica Avanzada y la integración de un programa de Cuidados Paliativos en Nefrología, los aspectos psicológicos, la toma de decisiones compartida y las cuestiones éticas en pacientes con ERCA; la valoración de pacientes en programas de Cuidados Paliativos; la evaluación y estrategias de tratamiento de síntomas en el paciente renal avanzada o la situación de los últimos días del paciente y el duelo.

La publicación ha contado con una edición de 1.500 ejemplares y también está disponible en formato PDF en las páginas web de ambas sociedades científicas, S.E.N. y SECPAL (www.senefro.org y www.secpal.com).

 

 

SECPAL apuesta por la Planificación Anticipada de los Cuidados como una tendencia más avanzada que el ‘testamento vital’

Vie, 11/30/2018 - 12:18

√ Este modelo innovador incide en la idea de que la expresión de la voluntad del paciente es un proceso evolutivo que se puede modificar las veces que sea preciso durante la trayectoria de la enfermedad y que se basa en una adecuada comunicación entre la persona y el equipo de profesionales que la atiende

√ Según el Dr. Christian Villavicencio-Chávez, especialista en Geriatría y en Cuidados Paliativos y experto en Bioética, en una cultura que contempla “la Medicina como curación y la muerte como fracaso”, es preciso “naturalizar el final de la vida sabiendo que es parte de ella”

 

Según los últimos datos del Registro Nacional de Instrucciones Previas, correspondientes al pasado mes de octubre, poco más de 265.300 personas han dejado plasmado en un documento cuál es su voluntad en relación a los cuidados y la atención que desean recibir si se encuentran en unas circunstancias que no le permitan expresarla personalmente o una vez llegado el momento del fallecimiento. Esta cifra, que apenas supone el 0,6% de la población en España, confirma la escasa acogida del llamado testamento vital en nuestro país.

Para el Dr. Christian Villavicencio-Chávez, especialista en Geriatría y en Cuidados Paliativos y miembro de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), el desconocimiento que existe todavía en torno al documento de instrucciones previas tiene que ver con el limitado interés que en estos años han mostrado los ciudadanos, pero no es el único motivo. “La población en general y, con mayor razón, las personas con enfermedad avanzada, tienen miedo a hablar del final de la vida; muchas personas ni siquiera se han planteado que eso podría llegar, por lo que hablar del testamento vital no está dentro de sus prioridades de cuidados”, explica el Dr. Villavicencio-Chávez, profesor de Bioética y Medicina Paliativa de la Universidad Internacional de Cataluña y experto en Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y en comunicación en pacientes con enfermedad crónica y avanzada.

En este contexto, es precisamente este concepto de Planificación Anticipada de los Cuidados (PAC) el que cobra fuerza como una tendencia “más avanzada” que incide en la posibilidad del paciente de expresar su voluntad en las distintas circunstancias que pueden plantearse durante el transcurso de la enfermedad y en el caso en que ya no pueda decidir personalmente. “Muchas personas que sí se han planteado alguna vez que la vida acaba, y más cuando existe un proceso de enfermedad avanzada, piensan que dejar un documento escrito podría generar confusión si luego quieren cambiarlo, por lo que la incertidumbre juega un papel destacado a la hora de elaborar y registrar las instrucciones previas. Frente a eso, desde SECPAL se propone la Planificación Anticipada de Cuidados como un proceso evolutivo de toma de decisiones en el que el paciente, en función de sus valores y creencias y ayudado por el equipo asistencial, expresa sus preferencias y la atención que desea recibir en posibles escenarios durante la trayectoria de la enfermedad y para el caso en que ya no pueda decidir personalmente”, aclara el especialista.

Es, por tanto, “un proceso que se puede modificar las veces que haga falta” y que permite recabar la voluntad del paciente sobre las intervenciones que autoriza o rechaza, las decisiones relacionadas con su fallecimiento o la designación de un representante, y siempre que el equipo asistencial lo considere oportuno, por ejemplo, ante un ingreso hospitalario, el fracaso de un tratamiento, la progresión de la enfermedad, etc. “Todo ello debe constar en la historia clínica“, recalca el Dr. Villavicencio-Chávez.

Necesidad de “naturalizar” la muerte

El eje de este modelo innovador, que ya ha comenzado a implantarse en algunos puntos del país, es la comunicación entre la persona, su familia y los profesionales que la atienden, y parte de la consideración de un paciente “capaz, informado y ayudado por el equipo asistencial”. El principal escollo que se plantea en este sentido está relacionado con el hecho de que el final de la vida “sigue siendo un tema tabú en nuestra cultura”. 

La consecuencia de esta realidad es que la gran mayoría de pacientes “no han recibido la información necesaria sobre el proceso final de la enfermedad, a veces porque los mismos sanitarios no tenemos experiencia sobre cómo decirlo; en ocasiones, porque la familia no ha querido decirlo por temores personales y otras veces, porque el propio paciente no ha querido preguntarlo por temor a que la respuesta no sea la que le gustaría oír”. Un círculo de silencio que dificulta enormemente la comunicación y la toma de decisiones.

“Vivimos una cultura del bienestar que hace que nos centremos cada más en buscar todo aquello que nos haga felices. Y en esta cultura del bienestar, la muerte entra a formar parte de un fracaso“, señala el Dr. Christian Villavicencio-Chávez. Hasta el punto de que en muchas universidades “se enseña al estudiante de Medicina sólo a salvar vidas, y en la gran mayoría de hospitales el mensaje es siempre: ‘Estamos para curar tu enfermedad’, dejando de lado que el final de la vida es algo inevitable y que los profesionales estamos para curar, pero también para acompañar durante el proceso final de la vida“.

“Si nosotros, médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos…, somos los que deberíamos llevar el estandarte del cuidado y el acompañamiento en todo momento y no lo hacemos muchas veces por falta de formación, las personas que desconocen el sistema sanitario y que solo se fían de nosotros no contemplan otra posibilidad que la de la Medicina como curación y la muerte como fracaso“, apunta este geriatra y miembro de SECPAL.

Respecto a las medidas que se pueden adoptar para facilitar la comunicación en unas circunstancias tan complicadas de afrontar y, con ello, hacer posible una adecuada Planificación Anticipada de los Cuidados, el Dr. Villavicencio las resume en esta idea: “Deberíamos naturalizar la muerte, sabiendo que es parte de la vida”.

A partir de ahí, destaca tres objetivos más concretos: por un lado, “empezar a generar conciencia en la población y hablar del final” en las escuelas, con los niños y adolescentes, además de instaurarlo en todas las facultades de Medicina; por otro, “generar un cambio en los profesionales sanitarios, porque ellos son los transmisores de tranquilidad y bienestar al final de la vida”. A este respecto, el especialista considera fundamental “la formación en todos los niveles (auxiliares, enfermeras, médicos, trabajadoras sociales, psicólogos, etc.), para que cada vez que uno de ellos se encuentre con un proceso de enfermedad avanzada, sepa dar respuestas adecuadas y brindar bienestar al paciente y su familia”, teniendo en cuenta que “uno no sabe cuándo el paciente te abrirá la puerta de su intimidad y te explicará su mundo de temores y valores”.

Nuevas herramientas para canalizar la comunicación

Por último, el Dr. Christian Villavicencio-Chávez subraya la necesidad de disponer de herramientas de comunicación que permitan “establecer un adecuado vínculo con nuestros pacientes, hablar de manera natural del proceso e incluirnos como soporte dentro del mismo”. Actualmente, existen en España grandes grupos de investigación que trabajan ya en el desarrollo de diferentes herramientas para abordar la Planificación Anticipada de Cuidados con el paciente y sus familias mediante dinámicas que les ayudan a expresar sus emociones, valores y preferencias.

Día Internacional del Voluntariado: los voluntarios construyen comunidades resilientes

Vie, 11/23/2018 - 17:44

 

El día 5 de diciembre se celebra el Día Internacional del Voluntariado, motivo por el cual compartimos de nuevo la Monografía de SECPAL sobre el Voluntariado, una completa guía que puede descargarse también desde el cartel superior. 

Como explica el Dr. Rafael en la presentación del documento, en el ámbito de los cuidados paliativos, “el papel de un voluntario bien formado e integrado dentro de organizaciones estructuradas y con experiencia es esencial para complementar la labor de los profesionales con vistas a aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de personas en situación de gran vulnerabilidad”.

“Los voluntarios, a través de su entrega y generosidad, tratan de dar lo mejor de sí mismos para el bienestar de los que sufren, regalando sonrisas, ofreciendo sus manos y sus abrazos para que uno se sienta acogido y confortable, contagiando energía y alegría para hacerlos sentir el centro de la atención. Y todo ello, sin esperar nada a cambio, por pura solidaridad”.

Los voluntarios construyen comunidades resilientes

Nuevo número del boletín ‘Actualidad SECPAL’

Mar, 11/06/2018 - 00:03

Retomamos nuestro boletín ‘Actualidad SECPAL’ con el ánimo de que se consolide como una plataforma de información periódica sobre la actividad que se desarrolla en el seno de SECPAL y de sus sociedades federadas y sobre los retos que plantean actualmente los cuidados paliativos.

Además de nuestro tradicional apartado de noticias y citas científicas y formativas, Actualidad SECPAL incorpora como novedad varias secciones que nos permitirán profundizar en diversas cuestiones de interés en nuestro campo a través de reportajes y entrevistas y nos acercarán la voz de profesionales expertos en las distintas áreas de los cuidados paliativos mediante la Tribuna del Experto, un espacio abierto a vuestra participación.

Como no podía ser menos, el boletín, que se editará con periodicidad trimestral, reserva un lugar destacado al Plan de Sensibilización #PaliativosVisibles, y lo hace poniendo el acento en la parte más humana de nuestra labor diaria. Qué mejor forma de visibilizar lo que hacemos que contarlo desde el Arte, desde la creatividad. Envíanos historias, experiencias, relatos, fotografías y dibujos que den forma a todo lo que encierra una palabra tan inmensa como es CuidArte

Éste es, lo sabéis, un boletín de información, pero también de comunicación mutua. Sugerencias, ideas, iniciativas, acuerdos y desacuerdos serán bienvenidos para “construir” mejor esta plataforma de intercambio que es de todos y para todos.

Pulsa sobre este enlace o sobre la imagen para ver el boletín completo:

 

Aclaración al artículo ‘Morir bien atendido en España depende del código postal’ (El País)

Mar, 10/30/2018 - 10:35

Tras la publicación, el pasado 27 de octubre, del reportaje ‘Morir bien atendido en España depende del código postal’, como presidente de la Sociedade Galega de Coidados Paliativos, he de aclarar que nuestro sistema sanitario es uno de los mejores, de eso no hay duda (de ahí gran parte de nuestra supervivencia), así como nuestra Atención Primaria.

Son grandes profesionales que, además, están sometidos a mucha presión por falta de medios, y es aquí donde está atendido el mayor número de pacientes con necesidades paliativas (porque es en sus domicilios donde querrían estar casi todos al final de sus vidas).

Debemos colaborar de una forma más activa los profesionales de Primaria y Hospitalaria para procurar una buena atención a estos pacientes. El reportaje solo ha mencionado una pequeña parte del problema para hacerlo visible, pero no es la radiografía completa de nuestra Sanidad (los casos que se presentan en el artículo no representan el día a día de la atención en Primaria).

Aunque existen problemas en todos los ámbitos de actuación del sistema sanitario, tanto en Primaria como en Hospitalaria, en los Cuidados Paliativos queda mucho por hacer; siempre intentaremos mejorar para llegar a la excelencia de nuestra Sanidad.

 

Dr. M. Mosquera

Presidente de la Sociedade Galega de Coidados Paliativos

III Jornada de Bioética: ‘Humanizar con-pasión el final de la vida’

Sáb, 10/27/2018 - 16:49

El Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid acogió el 26 de octubre la III Jornada de Bioética, organizada bajo el título ‘Humanizar con-pasión el final de vida’ con la colaboración del Comité de Ética Asistencial de Hermanas Hospitalarias de Castilla y León.

Los participantes en la III Jornada de Bioética: ‘Humanizar con-pasión el final de la vida’

Dirigido a profesionales sociosanitarios, asociaciones de familiares y enfermos y a toda persona interesada en la materia, el encuentro contó con la participación de más de 100 profesionales de varias comunidades autónomas españolas.

En la jornada intervinieron Natalia Santamarta, que abordó el sufrimiento y las necesidades de las personas al final de la vida; Alberto Meléndez, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), también experto en servicios sanitarios al servicio de la comunidad en el ámbito de los paliativos, quien profundizó en la necesaria atención al final de la vida durante su ponencia La compasión ‘contagiosa’: cuidados paliativos en un entorno integrado, y el doctor Carlos Centeno, médico especialista en Cuidados Paliativos de la Clínica Universitaria de Navarra, que ha reflexionó sobre el debate generado en torno a la eutanasia.

En respuesta a las preguntas de los periodistas sobre la polémica ley que sigue su tramitación en el Congreso, el doctor Centeno afirmó: “Siento con vergüenza que se instrumentaliza el sufrimiento del enfermo. No siento que a ellos les importe tanto la muerte y el sufrimiento de esos enfermos como a los que estamos junto al paciente todos los días”.

En este sentido, el especialista añadió: “Si importara más el sufrimiento de los enfermos, la Medicina paliativa se enseñaría más en todas las universidades, a todos los futuros profesionales de la salud. Eso también son decisiones políticas”.

Durante la III Jornada de Bioética también se proyectó, por primera vez en Valladolid, Los demás días, un documental humano y vitalista sobre los cuidados paliativos dirigido por Carlos Agulló, tras cuyo visionado se dio paso a un fórum dirigido por el doctor Pablo Iglesias Gutiérrez.

 

 

España solo cumple dos de las nueve recomendaciones del Consejo de Europa para un adecuado desarrollo de los cuidados paliativos

Vie, 10/19/2018 - 15:57

El pasado 17 de septiembre, el Consejo de Europa emitió una resolución en la que insta a los Estados miembro a cumplir nueve condiciones para una correcta provisión de cuidados paliativos.  España, “que luce con orgullo que cuenta con uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo”, incumple al menos siete de las recomendaciones de este organismo internacional.

El doctor Javier Rocafort, durante su intervención.

Así lo destacó el doctor Javier Rocafort, director médico del Centro de Cuidados Laguna de Madrid y ex presidente de SECPAL, durante su intervención en la jornada El final de la vida en los medios de comunicación, organizada por el  Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial (OMC) y la Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE) con la colaboración de SECPAL y la Sección de Derecho Constitucional de la Real Academia de Jurisprudencia y Legislación.

Como indicó el doctor Rocafort, de las nueve recomendaciones lanzadas por el Consejo de Europa a partir de un amplio trabajo de campo, sólo dos podrían considerarse cumplidas en nuestro país, concretamente las que hacen referencia a la necesidad de asegurar el acceso a los tratamientos contra el dolor, entre ellos los opioides –”aunque no todo el mundo lo pueda adquirir”, matizó–, y la consulta a pacientes, cuidadores y profesionales a la hora de desarrollar políticas sobre cuidados paliativos, algo que en principio se tuvo en cuenta durante la elaboración de la estrategia nacional del Sistema Nacional de Salud.

Sin embargo, España suspende en las siete condiciones restantes: disponer de los recursos necesarios para garantizar un acceso pleno a los cuidados paliativos; integrar los cuidados paliativos en todos los servicios del sistema sanitario y extenderlos a todos los pacientes que los necesiten; proporcionar un apoyo integral a los cuidadores –”la Ley de Dependencia no funciona y las ayudas no llegan o lo hacen cuando la persona ya ha fallecido”–; asegurar la formación de los profesionales y reconocer la especialidad de Cuidados Paliativos –”un rotundo no”, afirmó Javier Rocafort–; proporcionar apoyo psicosocial y emocional a todos los pacientes y familiares; realizar campañas de información, que en España no son “ni suficientes ni claras”, y coordinar medidas entre los gobiernos y la sociedad civil para mejorar la provisión de servicios.

“La situación de los cuidados paliativos en España es todavía muy deficitaria, y es preciso hacer algo urgente”, recalcó el ex presidente de SECPAL, quien acto seguido enumeró las que, a su juicio, son las cinco barreras que impiden el desarrollo de una adecuada atención de la enfermedad avanzada en nuestro país:

1.- “Las comunidades autónomas no respetan los modelos de cuidados paliativos acordados en 2007, de manera que en España existen 18 modelos diferentes y 18 formas distintas de organización de los cuidados paliativos, algo que no ocurre en ningún otro ámbito del SNS con tanta intensidad”.

2. “Faltan equipos de cuidados paliativos”, y las diferentes administraciones “falsean los datos para decir que existe un número de unidades que no tenemos”. El doctor Rocafort puso un ejemplo: según el Ministerio de Sanidad, en Andalucía funcionan 50 equipos de Cuidados Paliativos (16 unidades con camas y 34 equipos móviles). El directorio realizado por la SECPAL en 2015 constata que realmente la cifra se reduce a la mitad: 11 unidades con camas y 14 equipos móviles.

3. “Estamos muy lejos de conseguir una verdadera autonomía para los pacientes. En nuestra cultura, no nos gusta hablar de la muerte”, y tendemos a evitar el conocimiento sobre lo que nos conduce a ella. Hay datos que lo constatan: “el 30% de los mayores de 70 años en proceso de morir ni siquiera conocen su diagnóstico, y casi la mitad de las personas mayores y ancianos que se encuentran en la fase final de su enfermedad saben que el objetivo del tratamiento que reciben es paliativo, es decir, que no se van a curar”, una realidad que dificulta “la toma de decisiones”.

En este sentido, el especialista recordó que el porcentaje de personas que redactan un documento de instrucciones previas ronda apenas el 1%. “Más allá de las instrucciones previas, y teniendo en cuenta que más del 90% de los pacientes en fase avanzada de su enfermedad se pueden expresar, nosotros defendemos una tendencia más avanzada, la llamada planificación anticipada de los cuidados”, señaló.

4. “Estamos abandonando a los familiares en su rol de cuidador. Ni les damos posibilidades de que falten al trabajo, ni les damos acceso a las ayudas que establece la Ley de Dependencia, que no llegan o lo hacen cuando la persona ya ha fallecido. Esto hace que se requieran más recursos hospitalarios de los que harían falta si se apoyara de forma adecuada a los cuidadores”.

5. “Ni se forma, ni se reconoce, ni se cuida, ni se acredita a los profesionales de cuidados paliativos”, una grave laguna que no sólo perjudica a quienes desarrollan su labor en este ámbito, sino también a los pacientes y sus familias.

“En España estamos ‘maltratando’ a los enfermos en fase terminal, y sólo hace falta maltratar lo suficiente a una persona para que quiera morir. Y no me extraña, cuando no permitimos vivir en condiciones a las personas que atraviesan por una enfermedad avanzada”, concluyó el director médico del Centro de Cuidados Laguna y ex presidente de SECPAL.

Los participantes en la jornada sobre el final de la vida en los medios de comunicación / medicosypacientes.com

Tras su intervención, dio comienzo la mesa redonda Los casos mediáticos, ¿ayudan o confunden?, moderada por la periodista Mayte Antona, redactora jefa de Sociedad de la agencia Servimedia. En el debate participaron los doctores Alberto Meléndez, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, y Álvaro Gándara, jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y ex presidente de SECPAL; además de la periodista Pilar González Moreno, responsable del área sociosanitaria de EFE Salud.

Durante su exposición, el doctor Meléndez se preguntó si los casos mediáticos “los son porque tienen algo especial o porque los medios de comunicación quieren que lo sean”, y consideró que en la mayoría de las ocasiones este tipo de historias, de las que puso diferentes ejemplos, “poco tienen que ver con los cuidados paliativos”. En ellas, dijo, es habitual “que se mezclen conceptos, de manera que parece que estamos hablando de eutanasia o suicidio asistido, cuando se trata de otra cosa”.

El vicepresidente de la SECPAL se refirió también a un estudio desarrollado dentro del Programa ATLANTES sobre cómo recogen los medios de comunicación los cuidados paliativos. Los resultados muestran que, en general, “se asocian sólo al final de la vida”, generando “una imagen que nos perjudica a nosotros, pero también a los pacientes, porque contribuye a que los profesionales lleguemos muy tarde a las personas que más nos necesitan”. Además, se utiliza “un lenguaje de guerra” en el que predominan términos como “luchar” o “vencer”, lo que ha favorecido que se acuñe el concepto de “perdedores biológicos” (“¿la persona que finalmente fallece como consecuencia de un cáncer era menos luchadora o menos heroica?”, se preguntó Alberto Meléndez).

La inclusión de los cuidados paliativos “dentro del debate socio-político” y con connotaciones ideológicas, la utilización del concepto “como metáfora” y la escasez de informaciones en las que se cuente la labor que realizan los profesionales son otros elementos constantes en relación al tratamiento de este tema en los medios de comunicación.

“Los casos mediáticos pueden confundir y pueden hacer daño, y existe otra forma de contar las cosas que contribuya a eliminar mitos y miedos. Los medios tienen una gran responsabilidad, y pueden ayudar en este sentido. También nosotros debemos aprender a ‘vender’ lo que hacemos”, concluyó el doctor Meléndez.

Rigor, veracidad e información contrastada

El doctor Gándara coincidió con el vicepresidente de la SECPAL al destacar la importancia del rigor informativo en las noticias sobre la atención al final de la vida, un tema “sensible y complejo”. Desde su punto de vista, los casos mediáticos ” no ayudan a progresar en este terreno”, sino que generalmente sirven “para avivar los debates, a menudo viciados”. Es lo que está sucediendo, a su juicio, con la posible despenalización de la eutanasia, un asunto sobre el que criticó la “engañosa” interpretación que a menudo se realiza de las encuestas que evalúan su respaldo. “Estar de acuerdo con el derecho a una muerte digna no es lo mismo que estar de acuerdo con la despenalización de la eutanasia”, ejemplificó. Por ello, abogó por facilitar dicho debate social “desde el rigor, la veracidad y la información contrastada con expertos”.

Por su parte, la periodista Pilar González se mostró de acuerdo sobre el “ruido mediático” que generan los casos mediáticos, y reconoció que, en relación a las noticias relacionadas con el final de la vida, “muchas veces las informaciones están muy vinculadas a cuestiones políticas”, si bien en reportajes específicos predomina “una perspectiva más divulgativa y pedagógica”.

“Todo depende de qué, quién y cómo lo cuente, pero también de quién y cómo lo recibe; no es lo mismo hablar de morir con dignidad que hablar de eutanasia, y no es lo mismo escuchar una noticia en un bar que hacerlo atentamente en casa”, aclaró. “Hay muchos factores que influyen en cómo se transmite una información, entre ellos, las fuentes. Los periodistas recogemos mejor o peor lo que alguien nos cuenta”, indicó González, quien recalcó que las informaciones “rigurosas y contrastadas son la mejor manera de contribuir a la transmisión de valores”, además de recordar que el lenguaje es “la piedra fundamental de los mensajes”, por lo que instó a un adecuado manejo de los términos relacionados con el final de la vida “para evitar la confusión”.

La “obstetricia del alma”

La apertura de la jornada corrió a cargo del presidente de la Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo de la FAPE, Rafael de Mendizábal, que planteó el escenario bajo el que se desarrolló el encuentro, partiendo de su consideración del misterio y trascendencia que rodea a la muerte. “El ser humano es el único que tiene conciencia de su muerte”, resaltó.

Tras su presentación, tomó la palabra el doctor Marcos Gómez Sancho, coordinador del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la OMC y la SECPAL, que ofreció una magnífica conferencia sobre lo que significa Morir en paz, algo “difícil de definir, pero fácil de detectar”.

“Nadie quiere morir rodeado de tubos, cables y pantallas oscilantes. Hemos medicalizado el comienzo de la vida y ahora corremos el riesgo de medicalizar también el final, el último paisaje antes de abandonar este mundo”, comenzó. A este respecto, el especialista se refirió a un estudio sobre la obstinación terapéutica realizado en más de 1.900 pacientes oncológicos en el que se recoge que el 19% de los afectados sufrió terapias agresivas antineoplásicas durante sus últimos 14 días de vida y el 20% inició tratamientos en el último mes. “Se hace demasiado para retrasar la muerte y poco y tarde para aliviar el sufrimiento”, de ahí que haya “pacientes que prefieran la muerte antes que el dolor y el sufrimiento”, resaltó.

Durante su intervención, el doctor Gómez Sancho recordó que nuestra casa “es el lugar donde a la mayoría nos gustaría terminar nuestra vida, pero cada vez existen más dificultades”. Poder despedirse de los seres queridos y que éstos “autoricen al enfermo a partir” son dos de las necesidades que tienen las personas para morir en paz. “Es tremendo que un enfermo que ha aceptado con serenidad su situación escuche: no te mueras, no puedes hacernos esto, no tires la toalla…”, porque con eso te están haciendo culpable de tu propia muerte. Debe escuchar: tranquilo, has luchado y te mereces descansar”, apuntó.

“La preocupación por el bienestar de los seres queridos”, el miedo a morir solos, la necesidad de “perdonar y ser perdonados, de amar y ser amado” o “de morir con los ojos abiertos, dando la cara y aceptando”, fueron otros de los condicionantes que fue desgranando el coordinador del Observatorio durante una exposición en la que defendió la necesidad de empezar a pensar “en la obstetricia del alma”: “Cuánto revuelo hay en un paritorio para recibir una vida, cuando quizás en el piso de arriba está muriendo una persona radicalmente sola”, indicó.

“Muerte con dignidad”

Como se recoge en medicosypacientes.com, precisamente los cuidados paliativos se ocupan de ayudar al paciente a afrontar la muerte de con la mayor dignidad posible, tal como lo recoge el Código de Deontología Médica, en el que queda constancia de que el médico tiene que guardar la dignidad del paciente desde su nacimiento a su muerte. Así lo recordó el doctor Mariano Casado, profesor de Medicina Legal de la Universidad de Extremadura, que centró su exposición en aclarar conceptos clave en esta materia, como los de eutanasia, suicido asistido, obstinación terapéutica o sedación paliativa, entre otros, todos ellos definidos y pormenorizados en un documento elaborado por el Observatorio de Atención al Final de la Vida.

El respeto a la vida como derecho constitucional

Por su parte, el abogado y académico de número de la Real Academia de Jurisprudencia y Legislación Luis Martí Mingarro defendió el respeto a la vida como un derecho constitucional. “Estamos en un momento en el que se podría decir que se ha hecho mucho por la vida y ahora parece que hay hacer algo por la muerte”, algo de lo que, a su juicio, “hay que alertar”.

En este sentido, rechazó la idea de que el Derecho sea utilizado “para abrir la puerta a la muerte”, como ha sucedido en países como Holanda, Bélgica o Suiza, lamentando que se use el poder normativo como “regulador de conductas”, lo cual provoca, en su opinión, “cierta inquietud”.

“Es duro ver a personas que afrontan el final de la vida en soledad o con un cuidador sobrecargado”

Jue, 10/18/2018 - 18:13
  • Cientos de profesionales, pacientes, familias, voluntarios y ciudadanos en general se han sumado al movimiento #PorqueYoImporto – #BecauseIMatter, una campaña que ha logrado un éxito rotundo del que también son artífices destacadas personalidades de nuestro país, como Vicente del Bosque, el presentador Agustín Bravo, el actor Manuel Burque o los conocidos periodistas Quique Peinado, Pepa Fernández y Carlos Herrera.

 

  • Cristina Castillo, promotora comunitaria del proyecto ‘Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva’, considera que, como sociedad, “deberíamos acercarnos a esta realidad como una responsabilidad compartida”, y asegura que gracias a su labor está conociendo más “la condición humana”.

 

  • La historia de Demetrio y su mujer, Ana, que falleció hace algo más de un año en el Hospital Provincial de Toledo, es un claro ejemplo de cómo el lema elegido para conmemorar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, ‘Porque Yo Importo’, interpela desde la esencia misma de la persona, desde su dignidad.

 

La primera vez que Ana escuchó a su oncólogo aconsejarles que solicitaran cuidados paliativos se cerró en banda y “no quiso ni oír hablar más de ello”. Eso fue un año antes de que la enfermedad avanzara tan deprisa que las visitas al Hospital Virgen de la Salud de Toledo se volvieron prácticamente semanales. En una de ellas, la psicóloga les comentó a ella y a su marido, Demetrio, que quizás lo mejor sería un traslado al Hospital Provincial, donde se ubica la Unidad de Cuidados Paliativos de la capital castellano-manchega, porque allí estaría “mejor atendida y más a gusto”, pero Ana se negó de nuevo, porque, como recuerda Demetrio, “ir allí lo asociaba a morirse”.

Sin embargo, el matrimonio mantuvo una charla, y Ana recapacitó. “Le dije que su problema de salud iba a ser el mismo en un sitio que en otro y que en el Hospital Provincial no iba a estar peor, sino más cómoda. Cuando vio el lugar comprendió que era mejor; teníamos una habitación individual y podíamos bajar al jardín a pasear y estar siempre juntos”, recuerda Demetrio, que asegura: “Desde el principio tuvimos una compenetración magnífica con el equipo, que nos ofreció una atención muy humana y positiva en todos los sentidos”.

Ana falleció hace algo más de un año, después de algunas semanas en una unidad donde tanto ella como sus seres queridos se sintieron en todo momento “respetados y atendidos” y donde encontraron respuesta a todas sus dudas y necesidades. “Mi esposa no sufrió dolor en ningún momento”, destaca Demetrio. Ante el trago más difícil de la vida, percibieron que importaban.

Su historia es un buen ejemplo de cómo el lema elegido este año para conmemorar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, Porque Yo Importo, interpela desde la esencia misma de la persona, desde su dignidad. “Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida”, como defendía la enfermera, trabajadora social y médica Cicely Saunders, que transformó los cuidados de las personas al final de su vida al considerar el dolor desde una dimensión que incluye lo físico, pero también lo social, lo emocional y lo espiritual.

Uno de los innumerables equipos que han apoyado la campaña.

Desde esta perspectiva, y a través del movimiento #PorqueYoImporto, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) han querido poner de relieve la necesidad de mejorar el acceso de la población a unos cuidados paliativos integrales y de calidad, entendiéndolos como un derecho humano y, por lo tanto, universal.

“Como ciudadano, creo firmemente que se trata de una atención que es necesario fomentar y a la que hay que dedicar más recursos”, sostiene Demetrio, quien todavía visita con cierta frecuencia a los profesionales que atendieron a su mujer. “Les estoy muy agradecido”, reconoce este hombre que se emociona cuando habla del homenaje que Ana –Ana María Sancho–, directora del Conservatorio Profesional de Música de Toledo durante 22 años, recibirá pronto en el Teatro de Rojas en un concierto del reconocido pianista búlgaro Ludmil Angelov.

Una responsabilidad “compartida”

Otra muestra de la importancia de humanizar la atención que precisan las personas con una enfermedad avanzada es el trabajo que se desarrolla desde las llamadas Ciudades Compasivas, proyectos desde los que se busca “crear redes comunitarias de personas sensibilizadas, formadas y motivadas para cuidar y acompañar a quienes afrontan la enfermedad avanzada y final de vida y a sus cuidadores principales”. Así lo explica Cristina Castillo, promotora comunitaria del programa Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva, quien considera que, como sociedad, deberíamos acercarnos a esta realidad “como una responsabilidad compartida”.

Mediante la colaboración con Ayuntamiento, centros de salud y de Servicios Sociales, residencias y centros de día, organizaciones del tercer sector, asociaciones de vecinos, parroquias y otras entidades, este proyecto que se desarrolla en el distrito San Pablo Santa Justa tiene como objetivo “identificar necesidades y buscar y activar personas y recursos de la propia comunidad” para mejorar la calidad de vida del enfermo y su entorno.

El conocido presentador Agustín Bravo.

“Nos coordinamos con profesionales y familiares y, cuando la persona lo desea, también con amigos, vecinos, antiguos compañeros de trabajo, personas importantes y, si es preciso, con voluntarios”, señala Castillo, quien reconoce que, en su contacto directo con la comunidad, “a veces es duro ver personas que afrontan el final de vida en soledad, o con un cuidador sobrecargado”. Y es que, añade, “el sufrimiento y el final de vida puede ser algo que cause rechazo en algunas personas”, si bien existen otras muchas, “maravillosas, que dedican gran parte de su tiempo y energía a ayudar a los demás, demostrando que hay esperanza, que seguimos formando un mundo lleno de buenas y bellas personas”.

Cuidar y acompañar

En este sentido, y gracias a las intervenciones que se desarrollan en el marco de este proyecto, “está disminuyendo el nivel de soledad del paciente que afronta la enfermedad y reduciendo la sobrecarga del cuidador principal”. Además, “muchas personas han agradecido haber tenido la oportunidad de implicarse en esta experiencia de cuidar, acompañar y despedirse”, según asegura la promotora comunitaria de Sevilla Contigo, para quien resulta “muy gratificante” la labor que realiza. “Estoy conociendo más la condición humana. La cercanía a la muerte me hace valorar más la vida y ser más agradecida, más sensible. Siento que cuidar a las personas que sufren es realmente una responsabilidad de todos, y me doy cuenta de que ayudar a los demás es lo que realmente nos permite llamarnos humanos”, cuenta.

Quique Peinado y Manuel Burque, con el cartel de la campaña.

Éxito del movimiento #PorqueYoImporto

Para hacer visible esta realidad y un mejor acceso a los cuidados paliativos, la SECPAL y la AECPAL lanzaron el pasado 15 de septiembre la campaña #PorqueYoImporto con la intención de crear un gran movimiento social de apoyo a esta causa desde la compresión de las necesidades médicas, sociales, emocionales y espirituales de las personas que viven con una enfermedad que limita la vida, así como las de sus familias.

Durante esta acción, que vertebra todas las actividades organizadas en numerosos puntos del país con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, cientos de profesionales, pacientes, familias, voluntarios y ciudadanos en general se han sumado al movimiento #PorqueYoImporto, #BecauseIMatter, que se enmarca en el plan de Sensibilización #PaliativosVisibles.

La enorme respuesta obtenida ha hecho posible que la campaña llegue a su momento central, el Día de los Cuidados Paliativos, con un éxito rotundo del que también son artífices destacadas personalidades de nuestro país, como el ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque; el reconocido inmunólogo Manuel Elkin Patarroyo; la Dra. Beatriz Domínguez-Gil, directora general de la ONT; el presentador Agustín Bravo, el actor Manuel Burque o los conocidos periodistas Quique Peinado, Pepa Fernández y Carlos Herrera, entre otros. Ellos también han mostrado su respaldo uniéndose al movimiento #PorqueYoImporto, al igual que lo han hecho colegios profesionales, asociaciones de pacientes, sociedades científicas e infinidad de organizaciones de España, Portugal y América Latina.

El periodista Carlos Herrera.

Todos los apoyos recibidos pueden seguirse en tiempo real en los Tagboards de #paliativosvisibles y #PorqueYoImporto.

Sobre el Plan de Sensibilización #PaliativosVisibles

La campaña Porque Yo Importo forma parte del Plan de Sensibilización sobre los Cuidados Paliativos que SECPAL y AECPAL pusieron en marcha en 2016 bajo el lema #PaliativosVisibles con el objetivo de difundir la necesidad de proporcionar “una respuesta científica y humana a la última etapa de la enfermedad” y de lograr que profesionales, pacientes, cuidadores, familiares y ciudadanos en general tengan presente que los cuidados paliativos suponen, a partir de una atención de calidad y con calidez humana, “dar vida al final de la vida”.

Jornada sobre el final de la vida en los medios de comunicación

Lun, 10/15/2018 - 15:48

El Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial (OMC) y la Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE) organizarán este miércoles, 17 de octubre, la I Jornada ‘El final de la vida en los medios de comunicación’, en colaboración con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sección de Derecho Constitucional de la Real Academia de Jurisprudencia y Legislación.

Entre los objetivos del encuentro destacan los de divulgar el lenguaje a utilizar cuando se habla del proceso de morir, analizar hasta dónde llega el derecho a la atención en el final de la vida, debatir sobre el tratamiento periodístico en los casos mediáticos y exponer la singular situación que atraviesa la Medicina paliativa en España.

En definitiva, se trata de conseguir, de la mano de expertos en la materia, el mejor tratamiento posible de la información que sobre estos temas se difunde a través de los medios de comunicación.

La Jornada, que tendrá lugar en la sede de la Real Academia de Jurisprudencia y Legislación, está dirigida fundamentalmente a periodistas, juristas, médicos y otros profesionales sanitarios y de los medios de comunicación, así como a estudiantes de grado y posgrado de dichas disciplinas.

El programa, que puede consultarse en este enlace, incluye la mesa redonda Los casos mediáticos, ¿ayudan o confunden?, en la que intervendrán el doctor Alberto Meléndez, vicepresidente de la SECPAL; el doctor Álvaro Gándara del Castillo, jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y ex presidente de la SECPAL; y Pilar González Moreno, responsable del área socio-sanitaria de EFE Salud.

Marisa de la Rica Escuin gana el XI Premio Ángel Andía de Investigación Enfermera

Vie, 10/05/2018 - 19:46

La enfermera Marisa de la Rica Escuin, vocal de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) se ha alzado con el XI Premio de Investigación Enfermera Ángel Andía, otorgado por el Colegio de Enfermería de Zaragoza, por el trabajo Valoración de la necesidad de atención paliativa de pacientes crónicos avanzados en el momento del alta hospitalaria, realizado junto a Ana García Barrecheguren y Ana María Monche Palacín, también profesionales de Enfermería.

El objetivo del proyecto era describir a los pacientes crónicos avanzados ingresados en un servicio de Medicina Interna e identificar si cumplen criterios de necesidad de atención paliativa, en el momento del alta hospitalaria según el instrumento NECPAL-CCOMS.ICO®.

Con el presidente y el secretario del Colegio de Enfermería de Zaragoza.

“Como enfermeras, nos damos cuenta día a día de que en las plantas de Medicina Interna de nuestros hospitales de agudos hay un número considerable de pacientes con enfermedades crónicas complejas. Con este trabajo nos planteamos dibujar el perfil de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, comorbilidad y complejidad que ingresan en los hospitales de agudos, en concreto, en el Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza, que es dónde realizamos este estudio. La idea era evaluar, en el momento del alta, y una vez resuelta la causa que motivó el ingreso, si cumplían criterios de necesidad de atención paliativa según el instrumento NECPAL”, explica De la Rica. 

Los resultados de la investigación permitieron comprobar que un porcentaje de pacientes superior al 70% cumplía esos criterios de necesidad de atención paliativa, a pesar de lo cual “no se había realizado esa transición a dicho tipo de atención”, por lo que estos pacientes “eran sometidos a pruebas, tratamientos e intervenciones en muchas ocasiones fútiles”.

En este contexto, las autoras del trabajo premiado concluyen que un enfoque paliativo en la atención a la cronicidad “generaría un impacto muy positivo sobre la calidad de vida del enfermo y la familia, influiría positivamente sobre los sistemas sanitarios y supondría un ahorro de costes”.

La Comisión Científica encargada de la evaluación de los trabajos presentados al XI Premio de Investigación Enfermera Ángel Andía también ha concedido un áccesit a Enrique Ramón Arbués y Blanca Martinez Suárez por el proyecto Adherencia a la dieta mediterránea y su asociación con la prevalencia del exceso de peso y obesidad abdominal.

 

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos y el Centro de Humanización de la Salud refuerzan su estrecha colaboración

Jue, 10/04/2018 - 19:58

El Centro de Humanización de la Salud (CEHS) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han firmado un acuerdo marco de colaboración que refuerza la estrecha colaboración que ambas entidades mantienen en los últimos años, al tiempo que sienta las bases bases para la promoción de futuras acciones conjuntas en el desarrollo de los cuidados paliativos y la humanización de la salud en cualquier escenario del ámbito sanitario, social o educativo.

A derecha e izquierda, Rafael Mota y José Carlos Bermejo, durante la firma del convenio.

“Para nosotros es un orgullo poder firmar este convenio con uno de los centros referentes en cuidados paliativos en España. No sólo por las instalaciones, que semejan un hogar, más que un hospital, sino sobre todo por sus magníficos profesionales y por una forma de atención impregnada de calidad y calidez”, ha manifestado el presidente de SECPAL, Rafael Mota.

El representante de la sociedad científica ha recordado que el CEHS es “un referente en la formación de profesionales”, por lo que con este acuerdo “deseamos una cooperación y colaboración activa entre ambas entidades”.

Por su parte, el director general del Centro de Humanización de la Salud, José Carlos Bermejo, ha considerado que este convenio “es una expresión de comunión en los objetivos y una apuesta por trabajar apasionadamente juntos para realizar acciones de investigación, formación y cuidado que sumen sinergias”. También ha señalado que se trata de “una apuesta compartida en torno a la humanización de la salud y, en particular, al acompañamiento integral a las personas en el proceso de morir”.

El CEHS constituye un referente de reflexión y cultura sobre el “cuidar humanizado” en los procesos de morir. En su historia, viene aportando asistencia con un valor añadido y diferencial vinculado a la hospitalidad ofrecida por sus instalaciones.

“La reflexión sobre la humanización de la asistencia sanitaria que viene haciendo el Centro de Humanización de la Salud desde 1989 encuentra en los Cuidados Paliativos un ámbito concreto de realización. Claves como cuidar siempre, acompañar centrados en la persona, trabajar interdisciplinarmente, considerar a la familia como destinataria y aliada de los cuidados, dar el debido valor a la dimensión emocional y espiritual… se dan cita de manera ejemplar en los Cuidados Paliativos”, ha añadido Bermejo.

El Centro de Humanización de la Salud lleva casi 30 años comprometido con la investigación, la formación y la asistencia a personas con enfermedades avanzadas y a quien ha perdido a un ser querido (duelo). El deseo de humanizar es heredado del fundador de los Religiosos Camilos, que desafiaba a poner “más corazón en las manos”.

3 y 4 octubre, Jornadas Familia y Cuidados Paliativos

Por otro lado, el CEHS de Tres Cantos de Madrid ha acogido estos días las XIII Jornadas de Familia y Cuidados Paliativos, un encuentro que ha contado con la asistencia de más de 350 personas y en el que ha intervenido precisamente el presidente de la SECPAL, Rafael Mota.

“Para mí ha sido un privilegio poder compartir este día con los profesionales y conocer unas instalaciones que son ejemplo de lo que debería ser un centro de atención integral en cuidados paliativos”, ha destacado el Dr. Mota, que ofreció la conferencia Desafíos del cuidado paliativo a las personas con enfermedad avanzada.

En el acto inaugural de la jornada, celebrado el día 3 de octubre, también participaron Magdalena Sánchez Sobrino, coordinadora regional de Cuidados Paliativos del Servicio Madrileño de Salud, y Diego Sanjuanbenito, viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

En esta ocasión, profesionales de Medicina, Psicología, Enfermería, Teología, Bioética y Cuidados Paliativos han abordado durante dos días temas de enorme interés y actualidad, como El final de la vida a través del cine, Nutrición y alimentación creativa al final de la vida, La importancia de los ritos al final de la vida o Claves para la comunicación alternativa en pacientes con ELA y dificultades para la expresión oral, entre otros.