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Portal informativo sobre Cuidados Paliativos, avalado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
Actualizado: hace 3 mins 58 segs

La enfermera Belén Martínez, nueva presidenta de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos

Jue, 01/23/2020 - 17:28

√ Es la primera profesional de Enfermería que lidera esta entidad multidisciplinar integrada en la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

 

Belén Martínez Cruz, nueva presidenta de la AMCP.

Belén Martínez Cruz, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, presidirá durante dos años la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP). Por primera vez será una enfermera quien lidere esta sociedad multiprofesional formada por médicos, personal de Enfermería, TCAE, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y musicoterapeutas.

Esta asociación integrada en la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) tiene como fin el desarrollo de la atención paliativa para promover el derecho de las personas en situación de enfermedad avanzada o en fase final de su vida a una asistencia adecuada a las necesidades.

Belén Martínez Cuesta es Grado de Enfermería por la Universidad Complutense de Madrid y máster en Cuidados Paliativos por la Universidad de Valladolid. Desarrolla su labor profesional en el hospital madrileño desde el año 2000, y cuenta con más de 20 años de experiencia en el ámbito de los paliativos.

Durante su actividad profesional, la nueva presidenta de la AMCP ha desarrollado la faceta asistencial en la Unidad de Paliativos del Marañón, tanto en la planta de hospitalización como en el equipo de interconsultas de Soporte Hospitalario. Ya en el ámbito de gestión, ha sido técnico de apoyo en la Coordinación Regional de Cuidados Paliativos y responsable de la Red de Efectividad Clínica. Actualmente, forma parte de la Red de Investigación de la Coordinación, y en lo que a docencia se refiere, es profesora de Cuidados Paliativos de la Universidad Pontificia de Salamanca.

Durante los dos años de su presidencia, Belén Martínez Cruz se plantea como nuevos retos «contribuir a la formación de la opinión pública, ofreciendo un conocimiento adecuado sobre la trascendencia de los cuidados paliativos y potenciar el apoyo a la investigación y la formación, siendo referentes para cualquier profesional que solicite apoyo, así como trabajar con la Administración para conseguir que las plazas de los profesionales paliativistas se singularicen, como ya ocurre en otras comunidades autónomas».

El nuevo equipo

Además de Belén Martínez, la nueva junta directiva de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos está integrada por Yolanda López Pérez (psicóloga), vicepresidenta primera; Elena Cata del Palacio (trabajadora social), vicepresidenta segunda; Daniel Moguel González (TCAE), secretario, y María Carmen Elena Ciruelos (enfermera), tesorera.

En cuanto a los vocales de los grupos de trabajo, los de Ética y Espiritualidad son la Dra. María Luisa Solano Garzón y la enfermera Lola Arribas Álvarez; los de Formación e Investigación, Beatriz García García (médico), Yolanda López Pérez (psicóloga), Juan Tejero González (enfermero), Agustín Chacón Moreno (MIR de Medicina Interna), Victoria López Gómez (MIR de Oncología Médica) y Daniel Fernández Robles (enfermero); la vocal de Comunicación y Redes Sociales es la Dra. Coro Pérez Aznar, y los de Familia, Cuidadores y Voluntariado, Mª del Pilar Iglesias Pérez (enfermera), Manuel Álvarez Álvarez Rementería (psicólogo), Ana Belén Arroyo López (TCAE) y Mª José Villaseñor (trabajadora social).

La asociación también ha nombrado a los vocales de los grupos de trabajo de Cronicidad Avanzada y Geriatría, que son María Moral Carretón (geriatra), Eulalia López Imedio (médico de Familia) y José Mª Fraile Vicente (especialista en Medicina Interna); Cuidados Paliativos Pediátricos, del que forman parte la vicepresidenta segunda, Elena Cata del Palacio, y la enfermera Lourdes Chocarro González, y Atención Primaria y Continuidad Asistencial, cuyos vocales son Josefina Hontanilla Calatayud (médico de Familia), Marta Montes Romero (enfermera) y Luz Azuara Rodríguez (médico).

SECPAL Comunica. Agosto-Diciembre 2019

Jue, 01/09/2020 - 12:13

Consulta el dossier en el que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recoge sus acciones de comunicación, su presencia en los medios y otros contenidos informativos de interés sobre los Cuidados Paliativos.

 

VER DOSSIER

 

SECPAL insta al nuevo Gobierno a que garantice por ley una mejor calidad de vida a las 80.000 personas que fallecen cada año sin los cuidados paliativos que necesitan

Vie, 12/20/2019 - 12:24

√ La sociedad científica recuerda que la inequidad que existe en España a la hora de acceder a una asistencia específica e integral agrava el sufrimiento y la incertidumbre en miles de hogares que conviven con una enfermedad avanzada o con un proceso de final de vida

√ El Dr. Rafael Mota reclama una apuesta «contundente» por una ley nacional con dotación presupuestaria suficiente que homogenice la atención paliativa multidisciplinar en todo el país dentro del sistema público de salud

 

En el actual escenario de incertidumbre política, y sin fecha todavía para la formación del nuevo Gobierno, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recuerda que miles de personas que afrontan una enfermedad avanzada o se encuentran en un proceso de final de vida soportan desde hace demasiado tiempo otra incertidumbre mayor: la de saber si podrán acceder a una asistencia paliativa integral que asegure su calidad de vida hasta el último momento.

Por ello, la sociedad científica insta al próximo Ejecutivo a que impulse y desarrolle de forma decidida una ley nacional que garantice una muerte digna a las 80.000 personas que fallecen cada año sin los cuidados paliativos que necesitan.

Además, solicita que la tramitación de este marco normativo se apoye «al menos con la misma contundencia y celeridad» con la que se respalda la regulación de la eutanasia, cuya despenalización fue defendida hace unos días por la ministra de Sanidad en funciones «con un sí rotundo«. Como señaló María Luisa Carcedo en su argumentación, «la muerte es parte de la vida y, de la misma manera que tenemos leyes que amparan vivir de una manera digna, también debemos tener leyes que amparen una forma de morir más humana».

Este es, precisamente, el objetivo que guía desde siempre el trabajo de SECPAL y la labor cotidiana que desarrollan los profesionales paliativistas junto a los pacientes y sus familias. Pero es también la consideración que confirma «la urgencia de apostar por una Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el Proceso Final de su Vida» que asegure que todas las personas con enfermedad avanzada y sus seres queridos reciban la atención que necesitan, independientemente del lugar donde vivan.

Desigualdades en el acceso a la atención paliativa

«En nuestro país existe una gran variabilidad en la organización y la prestación de cuidados paliativos específicos que marca el acceso de los pacientes a esta asistencia. Y esto no solo ocurre entre unas CCAA y otras, sino también dentro de las mismas comunidades y de las mismas provincias, porque también se observan importantes diferencias dependiendo de si la persona vive en la ciudad o en el medio rural», recuerda el Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL.

Esta inequidad, que condiciona la atención que reciben las personas con enfermedad avanzada o en proceso de final de vida, agrava su sufrimiento y el de sus familias, por lo que es preciso desarrollar una ley consensuada que construya «un modelo asistencial equitativo y homogéneo en todo el territorio» y garantice «que todos los pacientes reciben los cuidados multidisciplinares y de calidad que necesitan desde el sistema público de salud y en coordinación con Atención Primaria, los servicios hospitalarios y los centros residenciales y de media y larga estancia».

Esta ley, también llamada «de Muerte Digna» o «de Cuidados Paliativos», y cuya tramitación quedó en suspenso al disolverse las Cortes, debe aprobarse «con dotación presupuestaria suficiente y con instrumentos que aseguren su cumplimiento» para que sea verdaderamente efectiva y responda realmente a las necesidades a las que se enfrentan cada año miles de personas en España, teniendo en cuenta que se trata de una prestación «que vamos a necesitar la mayoría de nosotros», tal y como recuerda el Dr. Mota.

El reconocimiento de la capacitación, garantía de calidad asistencial

Además, el presidente de SECPAL considera fundamental que la norma contemple el desarrollo de un sistema específico de formación y acreditación profesional en Cuidados Paliativos para médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, ya sea mediante una especialidad o un Área de Capacitación Específica (ACE). Solo así, subraya, ·quienes trabajan en este ámbito podrán ver reconocida su labor y se garantizará que las plazas de los recursos específicos de cuidados paliativos sean ocupadas por los perfiles más idóneos, asegurando los máximos estándares de calidad en la atención que reciben los pacientes en situación de mayor fragilidad».

 

 

La Fundación Vivo Sano lanza una iniciativa para humanizar el proceso de morir y sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de las personas al final de la vida

Jue, 12/12/2019 - 17:43

√ La mayoría de los españoles mueren en un hospital, atendidos médicamente, pero en muchos casos con escasa consideración a sus necesidades emocionales, sociales y espirituales y a las de sus familiares

√ Según SECPAL, 80.000 personas mueren cada año en España sin acceso a los cuidados paliativos especializados que necesitan

√ El proyecto ‘Al final de la vida’ busca derribar los tabúes que rodean a la muerte, normalizar ese proceso y apoyar a personas y familias para que lo afronten con la mejor calidad de vida

 

Un momento de la presentación del proyecto ‘Al final de la vida’, de la Fundación Vivo Sano.

Fundación Vivo Sano / Madrid.- Un total de 426.053 personas fallecieron en España en 2018, según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística. Vivimos más que nunca, pero solemos olvidar que una parte importante de la vida es el proceso de morir. Es un tema difícil de hablar y de afrontar, que suele estar rodeado de tabúes y miedos y nos suele sorprender poco informados.

Además, actualmente la mayoría de las personas fallecen en un hospital, atendidas médicamente, pero en muchos casos con escasa consideración a sus necesidades emocionales, sociales y espirituales y a las de sus seres queridos en un momento de gran vulnerabilidad. Los cuidados paliativos que promueven una atención integral de las personas en este proceso son aún, por su escasa implantación, el privilegio de unos pocos. Y sigue habiendo mucho sufrimiento innecesario en este entorno.

Para ayudar a los pacientes, las familias y la sociedad a cambiar esa situación, derribar tabúes, humanizar y normalizar el proceso de morir, la Fundación Vivo Sano ha puesto en marcha la iniciativa Al final de la vida. Con el lema El buen morir es cosa de todos, el proyecto busca impulsar un cambio cultural en torno al proceso de morir, facilitando información y conocimiento práctico, así como promover un debate abierto sobre este asunto, con el fin de ayudar a las personas al final de la vida y a sus familiares a abordar de la forma más adecuada el proceso de fallecimiento y duelo.

Desde la página web alfinaldelavida.org se ofrecen distintos contenidos dirigidos al público general, con claves para entender y atender el proceso terminal y con información sobre cómo cuidar y acompañar a un ser querido cuando está partiendo. La web también tiene una videoteca con valioso material sobre diversos aspectos del proceso de morir y el duelo, elaborados por expertos en distintas áreas. La responsable de Al final de la vida, Paola Rivera, psicóloga sanitaria experta en Psicooncología y Cuidados Paliativos, ha subrayado como uno de los objetivos clave del proyecto el de «tejer una red que integre, apoye y dé cobertura a las necesidades de las personas y las familias; es necesario desmitificar la muerte, normalizarla y que todos podamos hablar con naturalidad de lo que nos preocupa».

Acuerdos de colaboración

Dentro de este concepto de red, el proyecto quiere dar visibilidad al trabajo que ya realizan distintas organizaciones en el ámbito del final de vida y, sumando esfuerzos, hacer de catalizador para que esos recursos ya existentes sean más accesibles al público. En este sentido, Al final de la vida ya ha firmado un acuerdo de colaboración con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). «También participamos en el programa de voluntariado de Fundación Bancaria la Caixa Final de vida y soledad, a través del acuerdo firmado con el Hospital San Rafael, que se centra en acompañar la soledad en personas con enfermedades crónicas avanzadas», ha detallado Rivera durante la presentación del proyecto.

En el campo de la acción social concreta, Al final de la vida ya tiene en marcha una acción piloto en el barrio madrileño de Villaverde con el apoyo de Obra Social «la Caixa» y la radio comunitaria OMC Radio de la mano de las lideresas de Villaverde, un grupo de mujeres mayores residentes en ese distrito, con actividades como programas de radio abiertos y participativos realizados por las propias lideresas, talleres teórico-prácticos de sensibilización sobre el final de vida y distintas actividades artísticas y lúdicas.

Cuidados paliativos especializados, universales y humanizados

Al final de la vida cuenta con un Consejo Asesor al frente del cual está el Dr. Enric Benito, oncólogo y experto en Cuidados Paliativos. El Dr. Benito, miembro de honor de SECPAL, ha manifestado la necesidad de universalizar los cuidados paliativos ya que, según ha dicho, «hoy morir bien atendido en España está en manos del azar; la falta de desarrollo de los cuidados paliativos y la distribución aleatoria de los equipos hace que cada año fallezcan en España unas 80.000 personas sin cuidados paliativos específicos». Para este experto, morir no es un proceso que deba medicalizarse, sino que es un proceso natural, de impacto emocional, que requiere cuidados y acompañamiento, sin olvidar los derechos que todos tenemos, entre los que destaca el «derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte».

Según el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019, en el que ha participado SECPAL, nuestro país está muy a la cola en unidades de cuidados paliativos, en comparación con otros países de nuestro entorno. Concretamente, España se sitúa en el puesto 31 de los 51 países analizados. Otro dato reflejado en el Atlas es que España cuenta únicamente con 260 recursos específicos, incluyendo los equipos domiciliarios, cifra claramente por detrás de países como Alemania (914), Reino Unido (860), Francia (653), Polonia (587) o Italia (570).

El Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL y miembro también del Consejo Asesor de Al final de la vida, ha explicado que el Atlas no solo registra un estancamiento –y un retroceso en algunas variables– de los cuidados paliativos en España en los últimos ocho años, con 0,6 unidades especializadas por cada 100.000 habitantes, muy lejos de los 2 puntos que recomiendan los organismos internacionales, sino también «una preocupante falta de equidad entre las comunidades autónomas y entre el medio rural y el urbano».

Necesidad de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos

El Dr. Mota entiende los cuidados paliativos centrados en la persona como un derecho humano que requiere una atención integral de calidad y en los que esté implicada toda la comunidad, especialmente los políticos y los gobiernos central y autonómicos. «Es imprescindible que se desarrolle y se apruebe con dotación presupuestaria una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, reconocer a los profesionales que desarrollan su labor en cuidados paliativos mediante la acreditación de la especialidad o subespecialidad, incluir los cuidados paliativos como asignatura obligatoria en la universidad en las titulaciones de Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social como una formación necesaria para los futuros profesionales, así como un mayor desarrollo de la atención psicosocial y de los cuidados paliativos para todos los enfermos que lo necesiten», ha recalcado.

Sobre Al final de la vida

Bajo el lema El buen morir es cosa de todos, la iniciativa Al final de la vida, impulsada por la Fundación Vivo Sano, tiene como objetivo principal ayudar a que tanto la persona que se encuentra al final de la vida como sus familiares logren la mejor calidad de vida posible durante todo el proceso de morir y el posterior duelo, ofreciendo herramientas para la mejor autogestión de la situación por parte de todos los implicados y promoviendo un cambio cultural que desmitifique la muerte, logrando un mayor conocimiento de las situaciones que se puedan presentar y una mayor implicación por parte de la comunidad en su atención y cuidado. Además, apoyar a los profesionales y organizaciones que con gran vocación trabajan para ayudar a las personas y sus familias en esta fase de la vida.

Sobre la Fundación Vivo Sano

La Fundación Vivo Sano es una organización independiente, de iniciativa privada y sin ánimo de lucro, inscrita en el protectorado de Sanidad desde el año 2011. Su objetivo es crear una sociedad más sana, donde las personas se encuentren bien en todos los aspectos de sus vidas, disfrutando de una buena salud física y mental, de unas relaciones constructivas, viviendo en un entorno saludable.

 

La Fundación Vivo Sano presenta su proyecto ‘Al final de la vida’

Jue, 12/05/2019 - 14:31

√ Los doctores Rafael Mota, presidente de SECPAL, y Enric Benito, miembro de honor de la sociedad científica, participarán en la presentación de esta iniciativa, que tendrá lugar el 12 de diciembre en Madrid con el lema ‘El buen morir es cosa de todos’

 

Pinche sobre la imagen para acceder al formulario de inscripción gratuita.

La Fundación Vivo Sano, cuyo objetivo es contribuir a «crear una sociedad más sana, donde las personas se encuentren bien en todos los aspectos de sus vidas», presentará el próximo 12 de diciembre en Madrid su nuevo proyecto Al final de la Vida. Con esta iniciativa, la organización pretende «sensibilizar sobre el final de la vida, informar y formar para la autogestión del proceso de morir y promover un cambio cultural para normalizar la muerte», además de dar visibilidad a los recursos sanitarios, sociales y comunitarios existentes, «ayudando a tejer una red que integre, apoye y dé cobertura a las necesidades de los pacientes y sus familias».

Por ello, y bajo el lema El buen morir es cosa de todos, Vivo Sano dará a conocer este proyecto en un acto organizado con la colaboración de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y de la Fundación ONCE y que podrá seguirse de forma presencial o vía online (streaming) previa inscripción gratuita a través de ESTE ENLACE. El evento tendrá lugar el jueves, 12 de diciembre, en la Fundación ONCE (calle Sebastián Herrera, 15), entre las 18:30 y las 20:45 horas.

El programa previsto incluye las intervenciones del Dr. Enric Benito, oncólogo experto en Cuidados Paliativos y miembro de honor de SECPAL, que ofrecerá la ponencia Cuidar en el proceso de morir, y del Dr. Rafael Mota, presidente de la sociedad científica, quien hablará sobre la implicación de la comunidad en los cuidados y atención al final de la vida. 

El acto se iniciará con la presentación de la Fundación Vive Sano y de la iniciativa Al final de la Vida, a cargo de Alfredo Suárez, director de la organización, y Paola Rivera, jefa del proyecto, e incluirá también las ponencias Morir no es lo que parece, que será impartida por el psicólogo clínico y «titiripeuta» Fidel Delgado, y Cuidados al final de la vida en una Unidad de Cuidados Intensivos desde la perspectiva de Enfermería, con Marisol Martínez, enfermera de la UCI de Traumatología en el Hospital Universitario 12 de Octubre.

Con una actuación de danza y títeres titulada Abrazando la muerte, de la artista internacional del movimiento Lucía Callén, y otra de música con arpa a cargo de María José González, musicoterapeuta de la Fundación Instituto San José, se completará un evento en el que se pondrá de manifiesto que El buen morir es cosa de todos.

 

 

Matías Najún: «En las pequeñas cosas, los pacientes son ellos mismos, se reconocen y viven hasta el final»

Mar, 11/26/2019 - 00:26

Los cuidados paliativos se cruzaron en la vida de Matías Najún, jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Austral de Buenos Aires, durante su tercer año como residente de Medicina de Familia. Supo entonces cuál sería su camino y dio el «salto» sin dudarlo. Desde su firme compromiso con los más vulnerables, impulsó un proyecto que se ha convertido en todo un referente mundial de cuidados y acompañamiento desde la comunidad: el Hospice Buen Samaritano, que pronto cumplirá diez años.

 

El Dr. Matías Najún, durante las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL.

Por lo general, la Medicina se asocia al deseo de curar… ¿Cómo llega un médico a dedicarse a algo tan aparentemente poco motivador como atender el final de la vida, cuando la curación no es posible?

Detrás de cualquier profesión hay una vocación, que en mi caso es ayudar. En salud, seguramente ayudar va vinculado a cuidar. Durante mucho tiempo, me había dedicado a tareas solidarias, a estar con los que menos tienen, y en ese camino vas uniendo el deseo de ayudar, de servir y de cuidar. Y cuando la vocación y la profesión se unen, la vida se hace misión. Eso pasó conmigo: el deseo de cuidar se encontró, casi como una amalgama, con los cuidados paliativos, ese lugar donde está el vulnerable, el que sufre, el que necesita ayuda y una respuesta competente, y ahí mi vida se puso nítida a través de los cuidados paliativos.

En su caso, su percepción de la Medicina es distinta desde el inicio, ya que parte del «yo cuido», no del «yo curo»…

Es cierto, pero es que en un momento dado hay que dar un salto cualitativo y comprender cuán importante es acompañar y cuidar, que lo es tanto como curar. Es un salto mental, casi físico, que el médico tiene que dar… Yo lo di en un momento y me fui al otro extremo, porque de repente comprendes la importancia de cuidar y acompañar y, a medida que te vas metiendo, vas queriendo más y comprendiendo cuán eficiente es y cuánta gente lo necesita.

Su compromiso con los cuidados paliativos avanza un paso más, y decide poner en marcha un proyecto, que acaba por convertirse en un referente, el Hospice Buen Samaritano…

En diciembre cumplimos diez años de un camino increíble, de un sueño que se cumple a propósito de eso, de cuidar; en este caso, a los que menos tienen. He combinado el trabajo en un hospital universitario privado de excelencia, como es el Hospital Austral, con el mundo social, con el mundo público. La verdad es que en los hospitales de Argentina se realiza un trabajo heroico, de trincheras, pero hay mucha necesidad, y lo que propusimos es salir al encuentro de tanta gente sufriente. El hospice es una comunidad que cuida, es proponerle a la comunidad que se haga cargo de sus vecinos, de su gente. En definitiva, es un lugar donde se brindan excelentes cuidados paliativos con un perfil particular que aportan los voluntarios en un clima de hogar y desde la gratuidad. Es un verdadero lujo.

Está convencido de que va a ser «el poder de la sociedad» el que, desde abajo, favorezca un desarrollo pleno de los cuidados paliativos. ¿Es optimista en este sentido?

Totalmente, porque se trata de un derecho, y cuando la gente se entera de aquello que tiene lo empieza a exigir; levantan la voz, con cuidado, con respeto, exigiendo lo lógico… Y son escuchados. Me parece que eso va a ocurrir. Yo lo veo en las comunidades donde trabajamos, donde el hospice ha hecho pie como una respuesta paliativa, pero comunitaria. Las autoridades sanitarias de los municipios en los que trabajamos empezaron a respondernos, a ayudarnos…

¿Cómo es posible mantener el optimismo cuando el contacto con el final de la vida se vuelve tan cotidiano?

Primero, teniendo claro quién soy y viviendo mi vida: soy padre de cinco hijos, estoy cercano a ellos, hago deporte… Sin perder quién eres, cuando uno acompaña y la gente agradece y se marcha bien, cada noche te vas a dormir con la sensación de misión cumplida. En medio del sufrimiento, en medio del desgaste, sabes que ayudaste, y esa sensación de misión cumplida te renueva para el día siguiente. Hay que cuidarse, trabajar en equipo, estar atento, ver si en algún momento debes frenar un poco… Con cuidarte de esa manera y disfrutar de esa permanente sensación de misión cumplida uno se sostiene y va a por más.

Afirma que los paliativistas deben «darse completos», no solo como profesionales que se parapetan tras una bata…

Claro, es lo que yo llamo «el capital humano». Las personas necesitan personas. Obviamente, necesitan médicos entrenados y competentes que trabajen en equipos, pero antes que un encuentro médico-paciente necesitan que ese momento sea un encuentro entre dos personas. Detrás de lindas charlas, de compartir historias, de contarme quién es, a qué se dedica… existe un poder intangible que hace que la persona agradezca, confíe, se prepare y acepte lo que viene. A veces tengo que sacarme un poco la bata y el estetoscopio y llegar como soy, llegar quien soy, entero, con mi historia… Hay que tener un poco de tiempo, pero, sobre todo, hay que disponerse para ello, porque ese encuentro es insustituible y mucho más terapéutico que cuando llegas solamente como médico. El otro te necesita entero.

Ha asegurado también que en las pequeñas cosas, «que no son tan pequeñas, se juega el final de la vida»…

Claro, a veces contrasto el poder de las pequeñas cosas con la «omnipotencia paliativa», porque a veces actúas muy técnico, muy médico, cuando el final de la vida se juega en la humanidad. Parte de la humanidad es proporcionar buena Medicina, pero cuando el paciente acepta lo que está pasando y se prepara para irse, necesita escuchar esas canciones que lo llevan a su infancia, disfrutar del abrazo de sus nietos o el dibujo que le hicieron, mandarles el chocolate que el abuelo siempre les mandó… En esas pequeñas cosas siguen viviendo, son ellos mismos y se reconocen, aunque estén flaquitos y ya no sean como antes o estén sin pelo; se reconocen y viven hasta el final. Eso lo facilitamos nosotros, aliviando el dolor, la disnea, ayudándoles a que descansen, a que recuperen un poco el apetito, trabajando en equipo, escuchándoles, dándoles seguridad, quitándoles el miedo… Y una vez que los cuidados paliativos consiguen todo eso, aparecen las pequeñas cosas, que son las flores, las perlas en el camino que les preparan para irse en paz.

Después de tantos años dedicado a los cuidados paliativos, ¿qué le sigue suponiendo una gran satisfacción?

Disfrutar de ese encuentro, cuando compartes la historia, disfrutas y eres tú mismo… Es algo muy lindo. Hablar de la vida… ¿cómo decirlo?… de sano a sano. Es como encontrarse con un amigo y ponerse a charlar… Te vas contento. También me produce mucha satisfacción haber contagiado de estos valores –el servicio, la entrega, el cuidado, la ayuda…– a los que están a mi alrededor, empezando por mis hijos, y después, a una sociedad globalizada que se olvida del otro, que está indiferente, que no frena… Haber hablado hoy de estas cosas me da satisfacción, porque me parece que es algo que necesitamos todos: frenar, encontrarnos… Nos olvidamos de que por ahí pasa la vida.

Duarte da Silva Soares: «Si no cuidamos al que cuida será reflejo de una sociedad que va por el camino equivocado»

Mar, 11/26/2019 - 00:10

La presencia del Dr. Duarte da Silva Soares, presidente de la Asociación Portuguesa de Cuidados Palitivos (APCP), en la conferencia inaugural de las Jornadas Internacionales de SECPAL en Santiago de Compostela es una muestra destacada de una colaboración necesaria y prolífica para la defensa de la atención multidisciplinar al final de la vida en dos países cada vez más hermanados.

 

El Dr. Duarte da Silva Soares, presidente de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos, en las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL.

Cuidados Paliativos en España y Portugal: Tendiendo puentes. ¿Dónde estamos y hacia dónde debe dirigirse esta unión?

En realidad, vivimos un momento interesante y hasta emocionante del desarrollo de los cuidados paliativos en ambos países. Tenemos cada vez más cuerpo de conocimiento técnico y científico, y estamos cada vez más preparados para exigir a nuestros políticos que se mejore la atención a los pacientes y a sus familias. En relación a nuestro camino juntos, ha tenido ya varios capítulos en los que SECPAL y la APCP han ido de la mano, como en formalizar becas o formaciones en distintos campos de los cuidados paliativos tanto en Portugal como en España. Pero también compartimos la necesidad de adoptar posiciones públicas conjuntas, y es importante resaltar este tema. Porque una cosa es la discusión que podamos tener entre profesionales para llegar a un consenso y otra, las posiciones que debemos tener como asociaciones que representan a los profesionales y se interesan por el bienestar de los usuarios y sus familias, para lo que necesitamos una sola voz. En este proceso, ahora en Portugal estamos inmersos en una campaña que empezamos en octubre y que tiene como lema Dar voz a quienes cuidan. Es un tema con un interés especial, porque en Portugal se acaba de aprobar el Estatuto para el Cuidador Informal, reconociendo que en los cuidadores de nuestros pacientes hay una gran cantidad de necesidades que tienen que ser satisfechas, no sólo en los cuidados paliativos. Pero también es el momento de dar voz a los cuidadores formales, que deben contar con unos recursos mínimos. Existen pocos equipos, no tienen sus periodos legítimos de descanso… En fin, una serie de limitaciones que tenemos que poner encima de la mesa para exigir mejores condiciones de trabajo.

Y si no cuidamos al que cuida…

Si no cuidamos al que cuida, será reflejo de una sociedad que está yendo por un camino equivocado. Los cuidados paliativos tienen un número de pacientes finito y relativamente pequeño en relación a lo que es la realidad de los sistemas nacionales de salud, pero pueden dar un gran ejemplo. Con nuestros amigos de España compartimos que, teniendo posiciones conjuntas, seremos un ejemplo hacia algo inevitable que va a ocurrir en los cuidados de salud, y que pasa por darnos más atención a los profesionales y tener al paciente en el centro de los cuidados, con más humanización y participación activa de las familias. Soy muy optimista, a pesar de todos los desafíos y de todos los límites que nos han impuesto durante tantas décadas, porque este cambio tiene que seguir adelante, y nosotros estamos justo en el sitio donde podemos marcar la diferencia.

El Dr. Da Silva, junto al presidente de SECPAL, el Dr. Rafael Mota.

¿Cuáles son las referencias en España?

España tiene muchos y muy buenos profesionales de cuidados paliativos en distintos equipos a lo largo de todo el país, reconocidos con toda la legitimidad técnica y científica y que no me cabría nombrar en esta entrevista. Pero también sentimos que en España existen dificultades, empezado por el hecho de que no exista una Ley Nacional de Cuidados Paliativos y Atención al Final de la Vida, una situación que me parece crítica. En esto sí hemos avanzado en Portugal, con una ley que se aprobó en 2012, y debemos transmitirlo para que pueda servir de ejemplo.

¿Ha servido esta ley para el desarrollo de los cuidados paliativos en todo el país?

También tenemos muchas dificultades. Por ejemplo, sabemos que el número de pacientes que no llega a ser atendido por nuestros servicios también es muy grande, quizá más grande que en España: unas 89.000 personas necesitarían cada año cuidados paliativos especializados y, de ellas, cerca del 50% acaban muriendo sin tener acceso a ellos. Pero si la situación era muy crítica hace diez años, cada vez lo va siendo menos. Un esfuerzo que se debe a los profesionales de Portugal, ya sea en el Ministerio de la Salud o en la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos. Somos todos hijos del mismo padre, y todos pensamos de la misma forma, además de que en Portugal existe una voluntad política de traducir en el terreno leyes nacionales que luego se concretan en un plan estratégico para los cuidados paliativos, para saber cuáles son nuestros objetivos y dónde queremos realmente estar.

¿Los cuidados paliativos como un derecho fundamental de la persona acabarán siendo demandados por la sociedad? ¿Qué papel juegan los pacientes o los futuros pacientes de paliativos en esta reivindicación?

A la sociedad española y a la portuguesa las veo recibiendo con mucho ánimo y mucha responsabilidad el trabajo y la tarea que nos otorgan los organismos internacionales, sea la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos, la OMS o hasta el Vaticano, con la presencia de tantos colegas españoles en la Academia Pontificia para la Vida. La sociedad debe ser un íntimo colaborador con los gestores públicos y privados, para decirles que es más que un derecho: es la responsabilidad de una sociedad que será más moderna en la medida que pueda cuidar a los más débiles. Es la sociedad que querría tener en 20 o 30 años para que mis hijos y los hijos de tantos colegas tengan unos sistemas nacionales de salud mejores que los actuales.

En este camino, y aunque sea un debate paralelo, ¿qué importancia le da a la regulación de la eutanasia?

La muerte a petición va a tener un papel relevante en la discusión social, y creo que los cuidados paliativos no deben mirar hacia un lado, deben estar involucrados en ella. No se pueden separar el camino de una mejor atención al final de la vida y el camino de la eutanasia, porque existe claramente otra opción relacionada: nunca podremos tener una discusión abierta, franca y honesta en torno a esas pocas peticiones mientras no tengamos verdaderas opciones de cuidados para toda la población al final de la vida. Por tanto, es un debate que se está haciendo demasiado temprano con unos argumentos errados, un debate que no debería ocurrir mientras no haya una consciencia colectiva de que antes de permitir que la gente muera a petición, la gente tiene que vivir hasta el final, y la realidad es que las peticiones son muy pocas. Si le preguntas ahora a cualquiera por la calle que querría si estuviera en una cama, sin poderse mover, la respuesta más obvia sería morir, pero la realidad es que cuando estás enfermo y has perdido tantas cosas que considerabas importantes y que ahora ves que son fútiles, te agarras a lo más bonito y a lo más esencial de la vida, y entonces la respuesta suele cambiar. Somos rehenes de una agenda mediática, política y que responde a intereses que no son genuinos de nuestra sociedad científica, pero también tenemos una palabra que decir, siempre con la mayor sensatez y tranquilidad posibles.

 

Disponible el número 7 del boletín ‘Actualidad SECPAL’

Jue, 11/07/2019 - 13:18

Llega un nuevo número del boletín ‘Actualidad SECPAL’ con destacados contenidos sobre la actividad desarrollada durante los últimos meses en el seno de SECPAL y AECPAL y con otras informaciones de interés en este ámbito asistencial.

En esta ocasión, la publicación tiene un marcado carácter monográfico, ya que en sus páginas cobran un protagonismo destacado las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL, celebradas recientemente en Santiago de Compostela en paralelo a las IX Jornadas de Sogacopal.

Así, además de un balance general del exitoso encuentro, el boletín incluye entrevistas con dos de los ponentes internacionales más destacados, los doctores Matías Najún, responsable de Cuidados Paliativos del Hospital Austral de Buenos Aires y fundador del Hospice Buen Samaritano en Argentina, y Duarte da Silva, presidente de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos.

También se recoge un reportaje sobre el acto de celebración del 25º aniversario de la revista Medicina Paliativa, programado en el marco del encuentro científico y en el que se rindió homenaje a los directores de la publicación.

Con el apartado de Noticias, la Tribuna del Experto y el emotivo testimonio de una graduada en Medicina que rotó por Cuidados Paliativos y que puede leerse en #PaliativosVisibles se completa este nuevo número de un boletín de información que es, sobre todo, vuestro.

Sugerencias, ideas, iniciativas, acuerdos y desacuerdos serán bienvenidos para «construir» mejor esta plataforma de intercambio que es de todos y para todos.

 

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«La Universidad es una gran oportunidad para avanzar en los Cuidados Paliativos»

Dom, 10/27/2019 - 13:40

 

√ El Dr. Carlos Centeno, de la Clínica Universidad de Navarra, apuesta por una enseñanza transversal de los Cuidados Paliativos en las facultades de Medicina, mientras Isidro García Salvador, presidente de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos, considera fundamental mejorar la formación en este ámbito con el consenso de clínicos, docentes y sociedades científicas

√ La profesora y payasa de hospital Verónica Elizabeth Macedo cierra las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL y IX de Sogacopal con sus ‘Clownfusiones en clownclusión’, una interpretación diferente de las sesiones a través de «la mirada de Amandina, que busca volver a lo esencial con el juego y un lenguaje metafórico y divertido»

√ La cita de Santiago de Compostela acoge el acto conmemorativo del 25º aniversario de la revista ‘Medicina Paliativa’ con un homenaje a los directores de esta prestigiosa publicación científica, la única en español sobre Cuidados Paliativos

 

De izda. a dcha., Isidro García Salvador, Rafael Mota y Carlos Centeno, en la mesa sobre Cuidados Paliativos en la Universidad.

Las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que se han celebrado este fin de semana en Santiago de Compostela en paralelo a las IX Jornadas de la Sogacopal, han abordado la presencia de los Cuidados Paliativos en la Universidad, uno de los caballos de batalla de SECPAL, que defiende desde hace años que la formación específica en esta materia debe ser necesaria y obligatoria en las titulaciones de Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social como una formación necesaria para los futuros profesionales.

Así lo ha expresado el Dr. Rafael Mota, presidente de la sociedad científica, durante una intervención en la que ha ofrecido un recorrido entrañable y personal que partió del «sueño» temprano de ser médico para llegar «a una realidad» como «clínico de Cuidados Paliativos en la Universidad». En su ponencia, también ha puesto de manifiesto la oportunidad de cambio que supone la Universidad para seguir avanzando en el desarrollo de una atención integral y humanizada.

Mientras, el Dr. Carlos Centeno, responsable de Cuidados Paliativos de la Clínica Universidad de Navarra y especialista en Bioética, ha reivindicado la educación médica en Cuidados Paliativos como vector de cambio en la Universidad y ha expuesto algunas experiencias de aprendizaje innovadoras en el Grado de Medicina.

«La Universidad es una gran oportunidad para los Cuidados Paliativos», ha dicho el experto, con un cambio «que tiene que venir por el modo de educar, el modo de enseñar y también a través del propio crecimiento personal de los profesionales que se acercan a la docencia».

Como ha explicado en su ponencia, «los cuidados paliativos no se pueden enseñar como se enseña tradicionalmente la Medicina; hay que tener en cuenta su multidisciplinariedad, el trabajo en equipo y el abordaje global del enfermo». Un cambio, ha añadido, que debe trasladarse a la relación con los alumnos, haciendo «lo mismo que hacemos con los enfermos, centrándonos en ellos, respetando sus pensamientos, identificándolos como personas dignas de un trato exquisito, cuidando la comunicación y estando atentos a las necesidades de otra índole más allá de las físicas».

La evolución, según ha explicado el Dr. Carlos Centeno, también debe llegar a través del modo de enseñar, por lo que «no basta con una asignatura, sino que los Cuidados Paliativos deben impartirse de un modo más transversal». Por último, ha asegurado que estas mejoras «también llegarán para el profesional de Cuidados Paliativos que se acerca a la Universidad, porque su ejercicio profesional se enriquece notablemente con la docencia».

García Salvador realiza su exposición ante la mirada de los Dres. Mota y Centeno.

Por su parte, Isidro García Salvador, enfermero en el Hospital Dr. Peset de Valencia y presidente de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), ha realizado una aproximación a la situación actual de la formación universitaria que reciben los futuros enfermeros sobre la atención paliativa.

A este respecto, García Salvador ha considerado fundamental mejorar la capacitación de los profesionales en este ámbito, una tarea para la que se precisa «el trabajo conjunto entre clínicos, docentes y sociedades científicas», con el fin de detectar qué necesidades existen y cómo es posible darles respuesta.

Según un estudio liderado por Pilar Vallés en 2016 y en el que se revisaron los planes de estudio de 121 facultades de Enfermería públicas y privadas, casi la mitad no incluía asignaturas sobre cuidados paliativos, aunque algunas dedicaban a esta materia algún módulo dentro de otras disciplinas. Entre las que sí contemplaban esta formación específica, ésta era optativa en uno de cada cuatro casos. Además, se observó una gran variabilidad en los créditos concedidos.

Ante esta realidad, desde AECPAL se propuso la realización de una monografía en la que, como sociedad científica, se lanza una propuesta de recomendaciones sobre la formación de CP en el Grado de Enfermería. El documento de consenso, titulado Competencias enfermeras en cuidados paliativos, ha sido elaborado por un grupo de autores de referencia en este campo y se ha hecho llegar a la Conferencia Nacional de Decanos de Enfermería. Además, sirvió de base para un Encuentro de Docentes organizado en el marco de las últimas Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos, celebradas en Mérida. De él salió un grupo de trabajo cuyo objetivo es desarrollar un «decálogo de buenas prácticas» para mejorar la enseñanza de los cuidados paliativos en las Facultades de Enfermería a partir del aprendizaje mutuo y el intercambio de experiencias entre docentes, personal clínico y sociedades científicas.

 

De izda. a dcha., Rafael Mota, Miguel Ángel Cuervo Pinna, Alberto Meléndez, María Nabal, Josep Porta y Jesús González Barboteo.

 

25 aniversario de la revista Medicina Paliativa

En el marco de las XIII Jornadas Internacionales de Cuidados Paliativos se celebró también en la noche del viernes el acto conmemorativo del 25º aniversario de la revista Medicina Paliativa, en el que su director, Jesús González Barboteo, recorrió a través de diversas anécdotas la trayectoria de esta publicación, la única en español sobre cuidados paliativos y la décima en el mundo con más artículos científicos sobre la atención al final de la vida.

Durante el acto, se rindió homenaje a los directores que han guiado el recorrido ascendente de Medicina Paliativa, los doctores Josep Porta, María Nabal y Miguel Ángel Cuervo Pinna, y se expusieron los retos que afronta una publicación que, un cuarto de siglo después de su nacimiento, se encuentra inmersa en un prometedor proceso de cambio para reforzar su calidad e impacto.

Un momento de la intervención de ‘Amandina’, que cerró las Jornadas Internacionales.

‘Clownfusiones en clownclusión’

La última actividad científica de las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL dejó a todos los asistentes con un dulce sabor de boca gracias a Verónica Elizabeth Macedo Cavicchio, licenciada en Arte Dramático, profesora universitaria de Interpretación y Clown y payasa de hospital desde hace 18 años. Fundadora de la ONG Saniclown, Amandina –su nombre artístico– supo pulsar las emociones de los participantes en el encuentro con su plenaria Clownfusiones en clownclusión.

Desde los contenidos que más han llegado al corazón de esta docente durante las jornadas, Amandina ofreció su propia interpretación «a través de la simplicidad de la mirada de un payaso, de un niño, no para infantilizar de ninguna manera al público, sino para volver a lo más esencial y con otro lenguaje, que tiene más que ver con el lenguaje metafórico, el lenguaje divertido, el lenguaje del juego», señaló Verónica Elizabeth Macedo.

En definitiva, se trataba de rememorar «todo lo compartido estos días, pero atravesado por los ojos de un personaje, Amandina, que tiene una mirada muy cercana al mundo sanitario, porque es payasa de hospital, pero también educadora».

Así, esta bella Clownclusión cocinada con las Clownfusiones de las experiencias vividas, salió de una mágica maleta de payasa, llena también de objetos mágicos, como unas tijeras gigantes, un huevo de plástico o un mandil de flamenca, para ofrecer, «una belleza transversal que despierte la sonrisa y la comunicación entre los seres humanos, después de ir de un lado a otro dando brincos», como explicó la propia protagonista.

 

SECPAL reúne a expertos en diferentes campos para impulsar un debate riguroso en torno a la autonomía y la toma de decisiones al final de la vida

Dom, 10/27/2019 - 12:42

 

√ Respecto a la regulación de la eutanasia, Juan José Bestard Perelló, abogado y especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, ha indicado que las leyes «tienen que ser claras, porque solo así es posible evitar que sean malinterpretadas»

√ «Necesitamos hablar de derechos y obligaciones que puedan ayudarnos; derechos explicitados que sean útiles al personal que nos asiste; normas que eviten que las personas podamos sufrir desamparo, abandono, abuso, indefensión o desatención durante el final de nuestra vida», ha defendido María Isabel Marijuán Angulo, profesora de Bioética en la Universidad del País Vasco

√ «De los 7.500 pacientes que he atendido, solo tres me dijeron: ‘Quiero morir ahora’. Sin embargo, cuando el lunes vuelva a mi trabajo, a más del 80% les agotará el estreñimiento que sufren y la astenia tremenda que sienten, aunque eso no venda», ha lamentado Miguel Ángel Cuervo Pinna, médico paliativista.

√ El catedrático de Derecho Penal Javier G. Fernández Teruelo ha examinado la regulación vigente sobre la eutanasia y la proposición de ley presentada este año

√ Miguel Ángel Núñez Paz, también catedrático de Derecho Penal, ha expuesto cómo se protege lo que representa para cada ser humano la ‘calidad de vida’ en el ordenamiento jurídico actual

 

 

De izda. a dcha., Mª Isabel Marijuán Angulo, Miguel Ángel Cuervo Pinna, Juan José Bestard Perelló y Esther Limón, moderadora de la mesa.

Las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han dedicado buena parte de su segunda y última sesión a proponer una reflexión en torno a las cuestiones que rodean la autonomía y la toma de decisiones al final de la vida a partir de dos mesas redondas multidisciplinares en las que han participado profesionales sanitarios, sociólogos, notarios, especialistas en Bioética o en Derecho Sanitario y destacados catedráticos de Derecho Penal.

El origen de la primera mesa se remonta a hace un año, cuando, ante el debate suscitado sobre la despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido (SMA), desde SECPAL se impulsó un grupo de trabajo con expertos de diferentes áreas y comunidades autónomas para avanzar hacia un posicionamiento de consenso de la sociedad científica en el marco de esta controversia que respetara todas las sensibilidades y pusiera el acento en las cuestiones que más preocupan a los profesionales de Paliativos.

Así, Juan José Bestard Perelló, abogado y médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, ha analizado la eutanasia desde el punto de vista del Derecho Sanitario, concluyendo que en el momento actual «no tienen relación, puesto que la eutanasia no está regulada». Cuando así sea, ha dicho, «y no es lo mismo regular que despenalizar», será necesario ver qué redacción sale del Parlamento para saber si finalmente en España tendrá algún vínculo con el Derecho Sanitario. «No tiene por qué tenerlo y, de hecho, en Suiza y Bélgica no lo tienen. Pero lo que sí considero fundamental es que las leyes sean claras, porque solo así es posible evitar que sean malinterpretadas», ha señalado el experto.

En este sentido, y ante la gran «incertidumbre» que existe respecto a qué tipo de texto legal se prevé e, incluso, respecto a los conceptos y a los supuestos que se contemplarán, ha defendido la importancia de «asesorarse bien durante el proceso con la comunidad científica del mundo biosanitario, el Derecho y la Bioética».

«Morir es un asunto personal, pero también social»

La mesa redonda sobre autonomía y toma de decisiones ha incluido precisamente la intervención de una experta en este ámbito, María Isabel Marijuán Angulo, doctora en Medicina, profesora de Bioética en la Facultad de Medicina y Enfermería de la Universidad del País Vasco UPV/EHU y miembro de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), que se ha centrado en la perspectiva bioética del proceso de morir.

«Todo lo relacionado con el morir humano es motivo de preocupación y de debate. Nos decimos que, en una sociedad democrática como la nuestra, el respeto a la libertad y a la voluntad de la persona ha de mantenerse durante la enfermedad y alcanzar al proceso de la muerte. Consideramos que esta emergencia del valor de la autonomía personal, profundo modificador de la relación clínica, debe aplicarse en cada persona y que, para ello, el ordenamiento jurídico debe concretarlo y protegerlo para permitir que cada proyecto de vida y muerte digna queden amparados. Cuando llegamos a este punto de pensamiento, ya somos plenamente conscientes de que no estamos ante una tarea fácil», ha reconocido.

En su ponencia, la profesora Marijuán también ha lanzado una invitación a meditar sobre las dificultades y repercusiones que entraña la despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido.

En este contexto, ha considerado que es «útil reflexionar y deliberar sobre los derechos de las personas al final de la vida, porque el morir es un asunto personal, pero también social: todos vamos a morir y todos queremos hacerlo a nuestra manera, siendo asistidos sanitaria y socialmente en nuestras instituciones y por nuestros familiares, amigos y profesionales».

Por ello, ha añadido: «Necesitamos hablar de derechos y obligaciones que puedan ayudarnos; derechos explicitados que sean útiles al personal que nos asiste, proporcionándoles un marco legal democrático y los recursos humanos y materiales necesarios; normas que eviten que las personas podamos sufrir desamparo, abandono, abuso, indefensión o desatención durante el final de nuestra vida».

Para acercarnos «a la posibilidad de hacerlo lo mejor posible», ha concluido, «hay que pensar, escuchar, estudiar, hablar, sentir, atender y deliberar mucho», y «necesitamos la ética como instancia crítica», porque es «el sostén y el sustrato que podemos aportar como seres humanos».

Los paliativistas, ante la eutanasia y el suicidio médicamente asistido

Por su parte, el Dr. Miguel Ángel Cuervo Pinna, especialista en Medicina Interna y médico del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz, ha invitado a reflexionar sobre una serie de preguntas planteadas a un grupo de profesionales paliativistas como base de su tesis doctoral, que versó sobre las actitudes y opiniones de los médicos españoles ante la eutanasia y el suicidio médicamente asistido (SMA).

A este respecto, y tras una descripción inicial sobre el estado del conocimiento a nivel mundial, el Dr. Cuervo Pinna ha insistido en la necesidad de «aclarar conceptos», considerando que, en relación a la eutanasia y el SMA, «sobran términos como pasivo, activo, involuntaria o no voluntaria», y ha recordado que existen «grandes diferencias» entre la sedación paliativa y la eutanasia.

El Dr. Miguel Ángel Cuervo Pinna, durante su intervención.

Durante su intervención, ha explicado «por qué la mayoría de los paliativistas entienden que eutanasia y cuidados paliativos no hacen buen maridaje», y ha sostenido la vigencia de la teoría de la pendiente resbaladiza en torno al debate vigente. En este sentido, el especialista ha puesto sobre la mesa 12 dudas y preocupaciones que surgen con frecuencia cuando la controversia asociada a la eutanasia y al suicidio médicamente asistido se analiza desde el punto de vista de los cuidados paliativos, cuestiones que en 2012 se planteó en su investigación doctoral.

«¿Los pacientes que solicitan eutanasia o SMA realmente lo están pidiendo, o es algo que responde al deseo de adelantar la muerte debido a su sufrimiento actual? ¿Están suficientemente informados de las alternativas disponibles? ¿Son capaces de tomar decisiones?», ha planteado Miguel Ángel Cuervo.

En el hipotético escenario de una despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido en España, ha añadido, ¿su cobertura legal «conduciría a la muerte de pacientes en otras circunstancias no contempladas» o «conllevaría tener que ofrecer estas opciones a los pacientes?». Por último, el paliativista, que no ha pretendido «dar respuesta» a estas cuestiones, sino «ayudar a reflexionar» sobre ellas, se ha preguntado si la legalización del SMA «dificultaría el desarrollo de los cuidados paliativos o reduciría la motivación para proporcionar una atención integral de calidad en la enfermedad avanzada o al final de la vida».

«De los 7.500 pacientes que he atendido en estos años de ejercicio profesional, solo tres me dijeron: Quiero morir ahora. Sin embargo, cuando el lunes vuelva a mi trabajo, a más del 80% les agotará el estreñimiento que sufren y la astenia tremenda que sienten, aunque eso no vende», ha lamentado Cuervo Pinna.

El testamento vital, un derecho «semioculto»

De forma paralela, la jornada del sábado ha incluido la celebración de la mesa Preparándose para el final. Documento de instrucciones previas: realidad aplicada, en la que Santiago Cambero Rivero, doctor en Sociología y profesor de la Universidad de Extremadura, ha pronunciado la ponencia Últimas voluntades. El miedo social a la muerte. En ella, ha explorado los diferentes «significados» de la palabra muerte, «un tabú en España» por múltiples razones. «Desde la infancia nos enseñan que es algo que debe ocultarse; construimos tópicos en torno al morir porque no lo conocemos; utilizamos la negación como un mecanismo de defensa psicológica, y no se admite que la muerte, antes que un fracaso de la Medicina, es una consecuencia de la vida», donde se encuentra «como una realidad omnipresente».

Un momento de la mesa redonda ‘Preparándose para el final. Documento de instrucciones previas. Realidad aplicada’.

Una investigación sociológica sobre actitudes y creencias religiosas realizada por el CIS en 2002, revelaba que la muerte no es un motivo habitual de pensamiento en España, aunque el 55,8% de la población admite que piensa en ella «frecuentemente» o «algunas veces». El porcentaje va creciendo a medida que aumenta la edad, y también es mayor entre las mujeres, una conclusión que se asocia a que son más longevas, por lo que no solo deben encarar la suya propia, sino también la de familiares y amistades, y a que son ellas quienes se ocupan principalmente de los enfermos y de los que van a morir, quienes les acompañan y cuidan durante la enfermedad, la vejez, la discapacidad y los momentos finales de la vida.

El profesor Cambero Rivero se ha referido al llamado testamento vital como «el gran desconocido», recordando que únicamente el 0,6% de los ciudadanos en España ha registrado de forma oficial el documento de voluntades anticipadas (DVA), lo que hace que este derecho de los pacientes aparezca como «un derecho semioculto».

Para este sociólogo, «el tabú de la muerte limita la realidad de afrontar enfermedades terminales e incurables en la última etapa de la vida”» de modo que, en numerosas ocasiones, los tratamientos paliativos «inspiran la confianza en la recuperación de la salud», lo que hace rehuir cuestiones como el testamento vital, para cuya realización, además, existen, no solo «barreras psicológicas y sociológicas», sino también «burocráticas y logísticas».

En opinión de Santiago Cambero, «el derecho común a todas las personas para poder morir dignamente no ha sido transferido suficientemente a la ciudadanía en general» ni a los profesionales de la salud. Por ello, ha considerado esencial avanzar en el «reconocimiento social de que la calidad de muerte es un derecho humano del que nadie debería despojar a otro y de que la muerte debería ser tan humana como la propia vida». Esta «nueva actitud», ha destacado, «requiere una completa revolución en el sistema sanitario y el abandono de la agónica insistencia en la lucha contra la muerte en cualquier circunstancia».

«Desde el punto de vista humanitario, deontológico y jurídico, todo debiera ser compatible, testamento vital, cuidados paliativos, e incluso la eutanasia, si estuviera efectivamente regulado en España», ha indicado.

Fundamentación moral del derecho a la salud y a la vida

Por su parte, el Dr. Javier G. Fernández Teruelo, catedrático de Derecho Penal en la Universidad de Oviedo y consultor de la Agencia de EEUU para el Desarrollo Internacional (USAID, por sus siglas en inglés), ha analizado la fundamentación moral del derecho a la salud y a la vida. Desde su condición de jurista, ha examinado tanto la regulación vigente sobre la eutanasia y las llamadas «inducción» y «cooperación al suicidio» –actualmente reguladas en el artículo 143 del Código Penal– como la proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia presentada este año por el Grupo Parlamentario Socialista y admitida a trámite el pasado septiembre.

Como ha explicado el catedrático, «aunque la convocatoria electoral ha provocado su paralización, el PSOE ha anunciado que la tramitará si llega al Gobierno», para lo que cuenta «con el apoyo de Podemos, Ciudadanos y otros partidos minoritarios y el rechazo del PP y Vox». Durante su intervención, el Dr. Fernández Teruelo ha repasado algunos de los casos de eutanasia más conocidos en España –desde el punto de vista social, «no jurídico»– y ha abordado el fundamento constitucional del derecho a la vida y bien jurídico protegido en relación a este tipo de situaciones, recogido en el artículo 15 de la Constitución.

El profesor Miguel Ángel Núñez Paz, durante su ponencia.

Posteriormente, Miguel Ángel Núñez Paz, catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Huelva, profesor honorario y miembro honorífico de múltiples instituciones académicas y profesionales, ha ofrecido la ponencia Testamento vital: juez o verdugo, en la que ha aclarado «las posibilidades jurídicas del Documento de Instrucciones Previas, comúnmente denominado de últimas voluntades o testamento vital», y que recoge «una serie de supuestos sobre los que el paciente puede decidir», así como la repercusión de estas disposiciones sobre el personal sanitario.

Del mismo modo, el profesor Núñez Paz, que tiene en su haber numerosos reconocimientos nacionales e internacionales, ha explicado cómo se pueden ejercer los derechos de información y de autonomía del paciente, «reconocidos por las legislaciones nacional y autonómicas», y ha analizado de qué forma «se protege jurídicamente el autoconcepto de lo que representa para cada ser humano la calidad de vida reflejada en estas últimas disposiciones».

La mesa ha concluido con las palabras de Víctor Manuel Vidal Pereiro, licenciado en Derecho y vicedecano del Ilustre Colegio Notarial de Galicia, quien ha hablado sobre los poderes preventivos, la autotutela y las llamadas voluntades médicas anticipadas

 

Matías Najún: «Los paliativistas no acompañamos al paciente a morir, sino a vivir hasta el final»

Vie, 10/25/2019 - 17:46

 

√ El fundador del Hospice Buen Samaritano de Buenos Aires, una de las voces de América Latina más reconocidas en el ámbito de los cuidados paliativos, confía en el poder social para impulsar el desarrollo de una atención paliativa de calidad, convencido de que el cambio ocurrirá «de abajo hacia arriba»

√ El presidente de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), el Dr. Duarte da Silva, que pronunciará la conferencia inaugural del encuentro, ha defendido el liderazgo de los cuidados paliativos en la necesaria transformación del modelo de atención de la salud

√ Ante la inminente cita electoral, el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, el Dr. Rafael Mota, ha instado «al Gobierno que se forme” a que se “tome en serio» el desarrollo de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos que garantice una asistencia paliativa integral desde el sistema público de salud

√ Los presidentes de los comités científico y organizador de las Jornadas Internacionales han mostrado su satisfacción por el gran interés que ha suscitado esta edición en Santiago de Compostela, la de mayor afluencia hasta el momento, con cerca de un millar de asistentes, y han destacado el componente multidisciplinar de los contenidos, fiel reflejo de la labor diaria de los profesionales que trabajan en este campo

 

De izda. a dcha., los doctores Miguel Ángel Núñez, Matías Najún, Rafael Mota, Duarte da Silva y Marcelino Mosquera.

«En el mundo globalizado en el que vivimos, tan indiferente y egoísta, en el que pasamos al lado del otro sin mirarlo, nosotros proponemos frenar, mirar, cuidar, salir al encuentro de los que sufren… Los paliativistas no acompañamos al paciente a morir, sino a vivir hasta el final aliviando su sufrimiento y el de sus seres queridos». Así lo ha asegurado este viernes una de las voces más reconocidas en este campo, el Dr. Matías Najún, jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Austral de Buenos Aires (Argentina).

También fundador y director del Hospice Buen Samaritano para personas sin recursos, el Dr. Najún ha reivindicado el respeto a la dignidad de la persona hasta el último instante de su vida como valor absoluto, una idea en la que profundizará esta tarde durante su conferencia Vivir hasta morir, la primera plenaria organizada en el marco de las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y las IX Jornadas de la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal), que reúnen a cerca de un millar de profesionales en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela.

En la rueda de prensa de presentación del encuentro científico, que por que por primera vez se convoca en estrecha colaboración con la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), el Dr. Najún ha señalado que, en Argentina, solo una de cada diez personas que necesitan atención paliativa la recibe, «lo que significa que nueve están sufriendo porque no obtienen cuidado humano, profesional y capacitado».

Sin embargo, se ha mostrado optimista respecto al poder social para cambiar la realidad. «Nuestra percepción es que la demanda de esta asistencia específica está creciendo y que el cambio ocurrirá de abajo hacia arriba», ha señalado.

Tendiendo puentes con Portugal

Por su parte, el Dr. Duarte da Silva Soares, presidente de la APCP, ha expuesto la situación en la que se encuentra la atención a las personas con enfermedad avanzada o al final de su vida en Portugal, donde se calcula que unas 89.000 personas necesitarían cada año cuidados paliativos especializados. De ellas, cerca del 50% «acaban muriendo sin tener acceso a ellos», según ha señalado el Dr. Da Silva, que pronunciará esta tarde la conferencia inaugural de las Jornadas Internacionales, Cuidados Paliativos en España y Portugal: Tendiendo puentes.

El representante de los profesionales paliativistas portugueses ha valorado el camino de colaboración iniciado con España, que cuenta, ha dicho, con profesionales «de referencia» para Portugal. «Hemos vivido ya muchos momentos de unión y cooperación, pero es un camino que acaba de empezar y es imparable, porque el futuro es inevitable y exigirá una transformación de los cuidados de salud en la que los cuidados paliativos tendrán que ser líderes».

En su análisis ante los medios de comunicación, el presidente de la APCP ha mostrado cómo el país vecino comparte con España algunas de las carencias que impiden que el acceso a unos cuidados paliativos integrales y de calidad esté garantizado para todos los ciudadanos como un derecho humano. Entre ellas, destacan la insuficiencia de recursos específicos, la falta de equidad y el nulo reconocimiento profesional que existe hacia los profesionales que, desde el compromiso, dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.

«Antes de 2012, la situación de los Cuidados Paliativos era bastante crítica, de modo que el 80% de las personas que necesitaban esta atención no accedían a ella. Ese año se aprobó una Ley Nacional de base que ha dado lugar a varios desarrollos posteriores y a un plan estratégico cuyos resultados van apareciendo; se han ido creando equipos, aunque no estamos en la posición que nos gustaría», ha indicado el Dr. Duarte da Silva antes de añadir: «Para nosotros también es un desafío el desarrollo de los equipos comunitarios. Actualmente disponemos de 21 en el país, pero deberíamos llegar al menos a 60, teniendo en cuenta que la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos recomienda un centenar.

Del mismo modo, el presidente de la ACPC ha considerado fundamental que las autoridades sanitarias, en colaboración con las sociedades científicas de España y Portugal, avancen en líneas de trabajo que permitan mejorar la cobertura de la atención paliativa en las zonas limítrofes de los dos países.

Los doctores Núñez, Mota y Da Silva, durante la rueda de prensa.

Diferencias entre comunidades autónomas

También el Dr. Rafael Mota, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), ha puesto de manifiesto los obstáculos que existen en nuestro país en relación a la asistencia que se presta a los pacientes con enfermedad avanzada o en situación de final de vida, y ha recordado que según el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa, de las 228.00 personas que fallecen cada año en España con necesidad de atención paliativa específica, cerca de 80.000 lo hacen sin acceder a ella.

Al igual que su homólogo portugués, el representante de SECPAL ha denunciado la falta de equidad que se observa en nuestro país en este ámbito asistencial, y que hace que, en muchas ocasiones, recibir unos cuidados paliativos integrales y de calidad dependa «del lugar donde la persona viva».

«En nuestro país existe mucha variabilidad en la organización y la prestación de cuidados paliativos, pero no solo entre unas CCAA y otras, sino también dentro de las mismas comunidades y de las mismas provincias, porque existen diferencias dependiendo de si se vive en la ciudad o en los pueblos», ha recalcado el Dr. Mota.

Para el especialista, es preciso que exista un marco regulador que homogenice el acceso a los cuidados paliativos en todo el territorio. Con la mirada puesta en este objetivo, y partiendo de la base de que se trata de una prestación «que vamos a necesitar la mayoría de nosotros», el presidente de SECPAL ha reclamado una Ley Nacional de Cuidados Paliativos «bien hecha», que incluya instrumentos que avalen su cumplimiento «y que cuente con una dotación presupuestaria suficiente para garantizar, desde el sistema público de salud, una asistencia paliativa multidisciplinar, en coordinación con Atención Primaria, los servicios hospitalarios y los centros residenciales y de media y larga estancia».

A este respecto, y a pocas semanas de la convocatoria electoral, el Dr. Mota ha reconocido que en los programas políticos «se habla poco de cuidados paliativos, porque no lo consideran algo prioritario». Por ello, ha hecho un llamamiento «a que el Gobierno que se forme se lo tome en serio, porque es una necesidad».

Durante la rueda de prensa, el presidente del Comité Científico de las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL, el Dr. Miguel Ángel Núñez, ha considerado «un premio» el gran interés que ha suscitado esta edición, la de mayor afluencia hasta el momento, y ha explicado que el objetivo del equipo ha sido ofrecer un contenido «atractivo, pero que reflejara nuestro trabajo diario, no solo en el ámbito clínico, sino también en el social, el psicológico, el cultural, el espiritual y, sobre todo, el familiar».

Carácter multidisciplinar de las jornadas

La cita, organizada desde el «hermanamiento y la colaboración con nuestros vecinos portugueses», se ha estructurado a partir de la esencia que caracteriza la atención paliativa: su carácter multidisciplinar, una apuesta que se ve reflejada, no solo en el contenido de las jornadas, sino también en la composición de los comités, integrados «por compañeros médicos, de Enfermería, de Trabajo Social y de Psicología», tanto de España como de Portugal.

En la misma línea, el Dr. Marcelino Mosquera, presidente del Comité Organizador, ha subrayado el carácter integral de la cita, fiel reflejo de la labor «de todos los que trabajamos en Cuidados Paliativos sobre un modelo basado en las necesidades de los pacientes» en todas las esferas de su vida. «Lograr una atención integral de calidad en la enfermedad avanzada y al final de la vida es una necesidad real que hay que abordar; este tren va a pasar ahora, y tenemos que estar en los vagones», ha indicado el Dr. Mosquera, quien ha subrayado el desafío que supone facilitar el acceso a los cuidados paliativos a toda la población que precisa de ellos, especialmente en el medio rural. Potenciar y dotar de forma adecuada la Atención Primaria, actualmente sobrecargada, desarrollar la hospitalización domiciliaria e impulsar la creación de equipos especializados de soporte son algunas de las líneas de trabajo que ha propuesto en este sentido.

Las XIII Jornadas Internacionales de la SECPAL, que se celebran en paralelo a las IX Jornadas de la Sogacopal, reúnen durante dos días a cerca de un millar de profesionales en torno a un intenso e innovador programa de gran nivel científico que incluye cuestiones de gran actualidad, como la toma de decisiones al final de la vida, el respeto a la dignidad de la persona con enfermedad avanzada o el escaso peso de la formación específica en la Universidad.

El reconocido cocinero Pepe Solla, durante el taller de cocina seductora.

«Un tema que también hemos querido destacar es el de los cuidados paliativos no oncológicos, cada día más presentes en la Medicina, pero con frecuencia difíciles de identificar, así como algunas cuestiones que son motivo habitual de controversia y, a la vez, de encuentro y reflexión, como la eutanasia, la validez del testamento vital y la toma de decisiones al final de la vida. Para abordarlas, contaremos con dos de los jueces más expertos de España en este campo, entre otros destacados especialistas en la materia», ha avanzado el presidente del Comité Científico.

La importancia del autocuidado del profesional; la alimentación del enfermo paliativo a través de un taller de «cocina seductora» a cargo del reconocido chef gallego Pepe Solla; el trascendente papel del voluntariado; el abordaje de la dimensión afectivo-sexual en la enfermedad avanzada o las situaciones de abuso, abandono o negligencia en el paciente paliativo también tendrán cabida en las jornadas.

El poder de las redes sociales como herramienta de comunicación

Entre los contenidos que incluye el programa de este viernes, se incluye un seminario sobre las redes sociales (RRSS) en el ámbito de la atención paliativa. En él, Eva María López Añón, experta en Marketing Digital y formadora en competencias digitales para profesionales de la salud, expondrá cómo es posible aprovechar las RRSS como herramienta de comunicación en cuidados paliativos.

Por su parte, Marisa de la Rica, trabajadora social, enfermera en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón y profesora en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza, hablará sobre la utilidad de las redes sociales para la comunicación con los pacientes a través de la experiencia de SECPAL y AECPAL, cuyas RRSS gestiona dentro del Plan de Sensibilización #paliativosvisibles, puesto en marcha en 2016.

«La presencia de una sociedad científica en las redes sociales es su cara más pública e inmediata en el entorno de comunicación actual. Por ello, es fundamental diseñar una hoja de ruta y tener en cuenta unos puntos clave que, en el caso de SECPAL y AECPAL, no son improvisados, sino que están elaborados en base a varias guías existentes sobre el uso de RRSS por parte de organizaciones sanitarias», explica De la Rica, vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

En este sentido, añade, «cuando una sociedad científica decide asomarse al vertiginoso espacio de las redes sociales, debe tener en cuenta dos conceptos importantes, como son la identidad y la reputación digital», además de considerar «los aspectos legales, éticos y de seguridad que conllevan su utilización».

El «tittiripeuta» Fidel Delgado, durante el taller ‘Saber cuidarse para poder cuidar’.

‘Soy inmortal, ¿sabías?’

Los contenidos científicos de la primera sesión de las Jornadas Internacionales se cerrarán con una sugerente conferencia plenaria titulada Soy inmortal, ¿sabías?, a cargo del profesor Fidel Delgado Mateo, «titiripeuta» y especialista en psicología hospitalaria, que desarrolla una comprometida labor de acompañamiento para «cruzar, conscientemente y desde el humor, hasta la otra orilla» y, sobre todo, para ayudar a «saber cuidarse para poder cuidar».

«La propia lucidez es el mejor libro de nuestra vida; debes confiar en la luz que eres desde siempre y disfrutarlo, porque si no lo haces, a aquellos a quienes acompañas también les privas de ello», asegura Fidel Delgado. Mucho más si hablamos del acompañamiento en ese «tránsito del final de la vida, cuando debes enseñar a las personas a disfrutar de lo que realmente son, aunque, de entrada, lo que les rodea sean circunstancias especialmente dolorosas».

 

Santiago de Compostela recibe a más de 800 profesionales para abordar los desafíos que plantean los cuidados paliativos

Mar, 10/22/2019 - 16:20

 

√ La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal) se unen a la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) para convocar un relevante encuentro ibérico sobre el alivio del sufrimiento en la enfermedad avanzada y al final de la vida

√ La cita, que tendrá lugar los días 25 y 26 de octubre en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia bajo el lema ‘Adecuación de cuidados’, ha despertado un gran interés, como lo demuestran las más de 400 comunicaciones científicas recibidas

√ Cuestiones de gran actualidad, como la toma de decisiones al final de la vida, tendrán cabida en un encuentro innovador durante el que también se pondrán sobre la mesa temas como la cooperación hispano-lusa en el campo de los cuidados paliativos, las necesidades de los pacientes no oncológicos, el respeto a la dignidad de la persona con enfermedad avanzada o el escaso peso de la formación específica en la Universidad

 

El Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia, sede de las jornadas.

Más de 800 profesionales de España y Portugal se darán cita los días 25 y 26 de octubre en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela para participar en las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y las IX Jornadas de la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal), que por primera vez se convocan en estrecha colaboración con la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP).

Durante el encuentro, organizado bajo el lema Adecuación de cuidados, algunos de los mayores expertos nacionales e internacionales en este campo abordarán los principales desafíos que se plantean a la hora de dar respuesta a las nuevas necesidades de los pacientes con enfermedad avanzada o que se encuentran al final de la vida.

Las más de 400 comunicaciones científicas recibidas dan cuenta del interés que ha generado una cita en la que, a partir de un enfoque innovador, se pondrán sobre la mesa cuestiones como la importancia de la cooperación hispano-lusa en el campo de los cuidados paliativos, las necesidades paliativas en los pacientes no oncológicos, el respeto a la dignidad en la enfermedad avanzada, el escaso peso de la formación específica en la Universidad o la relevancia de saber cuidarse para poder cuidar.

Además, en el programa científico de las Jornadas Internacionales también tendrán cabida temas de gran actualidad, como la toma de decisiones al final de la vida, de modo que se abrirán foros de reflexión en torno a cuestiones como la eutanasia, el suicidio médicamente asistido, la perspectiva bioética en el proceso de morir, el llamado testamento vital o las voluntades médicas anticipadas.

«Contaremos con dos de los jueces más expertos de España en temas de eutanasia y derecho a la muerte digna; es un tema candente, por lo que estas mesas van a ser de gran relevancia y actualidad», apunta el Dr. Miguel Ángel Núñez, presidente del Comité Científico.

La cita incluirá seis mesas de debate, siete seminarios, tres simposios y la presentación de las mejores comunicaciones, además de cuatro atractivos cursos precongreso y tres sesiones plenarias. La conferencia inaugural correrá a cargo del Dr. Duarte Da Silva Soares, presidente de la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), quien hablará sobre Cuidados Paliativos en España y Portugal: Tendiendo puentes.

«Es el primer encuentro internacional que hacemos en colaboración con nuestros hermanos portugueses, con presencia en el Comité Científico, en las charlas y también en esta conferencia inaugural, un primer hermanamiento que tenía que hacerse en Galicia por nuestra especial relación, mirando también hacia Latinoamérica», tal y como destaca el Dr. Marcelino Mosquera, presidente del Comité Organizador de las jornadas.

«Tenemos que avanzar en la relación con el paciente, cuidarnos como profesionales, unificar criterios, cambiar el rol de acuerdo con las exigencias del enfermo y tener mayor coordinación en el ámbito sociosanitario hacia el medio poblacional», asegura el Dr. Mosquera. Por su parte, el Dr. Núñez destaca el reto que supone «adaptarse a las necesidades del enfermo en situación paliativa, evitar tratamientos desmesurados o pruebas innecesarias, siempre con una atención multidisciplinar, una visión biopsicosocial llevada a su extremo, que es precisamente la base de los Cuidados Paliativos».

Desde saborizar hasta el poder de las redes sociales y la ‘Ambulancia del Deseo

De forma previa a la inauguración oficial, se celebrarán cuatro cursos precongreso con temáticas tan sugerentes como Saber cuidarse para poder cuidar, «una cuestión todavía pendiente de abordar en profundidad, porque en este ámbito nos desgastamos bastante, y deben existir vías de escape, sobre todo en equipos donde sólo hay uno o dos profesionales», asegura Mosquera. O el taller de cocina seductora Enamorando al enfermo, a cargo del conocido chef Pepe Solla, en el que, más allá de los nutrientes o de las necesidades físicas de los enfermos, propondrá menús «para saborizar» sus comidas.

Las Jornadas Internacionales servirán también de escaparate para la Ambulancia del Deseo, un proyecto pionero en España que ofrece un servicio acompañado con profesionales sanitarios para cumplir voluntades de pacientes al final de su vida. De la mano de la asociación Somos Unidos por el Cáncer, de Lugo, el vehículo adaptado estará a las puertas del Palacio de Congresos de Santiago de Compostela para dar a conocer esta iniciativa solidaria.

Las mesas de debate incluyen «esa necesaria visión multidisciplinar de los cuidados paliativos, donde el médico no sienta cátedra, sino que realiza un trabajo en equipo con voluntarios, médicos, enfermeros, auxiliares, psicólogos y trabajadores sociales, porque todos van a influir por igual en el enfermo», en palabras del Dr. Miguel Ángel Núñez.

Las sesiones plenarias aportarán otra forma de mirar los cuidados paliativos con títulos tan sugerentes como Vivir hasta morir, a cargo del doctor Matías Najún, jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Austral de Buenos Aires y una de las voces más reconocidas en América Latina en este ámbito; Soy inmortal, ¿sabías?, del psicólogo «titiripeuta» Fidel Delgado Mateo; o Clownfusiones en clownclusión, con las aportaciones de Verónica Elizabeth Macedo Cavicchio, payasa de hospital de la Fundación Saniclown.

25 aniversario de la revista Medicina Paliativa

Las XIII Jornadas Internacionales de Cuidados Paliativos acogerán también el acto conmemorativo del 25º aniversario de la revista Medicina Paliativa, en el que su director, Jesús González Barboteo, recorrerá la trayectoria de esta publicación, la única en español sobre cuidados paliativos y la décima en el mundo con más artículos científicos sobre la atención al final de la vida.

Durante el acto –que se celebrará el viernes, 25 de octubre, en la Sala Santiago del Palacio de Congresos (20:00 horas)–, se rendirá homenaje a los directores que han guiado el recorrido ascendente de Medicina Paliativa, los doctores Josep Porta, María Nabal y Miguel Ángel Cuervo, y se expondrán los retos que afronta una publicación que, un cuarto de siglo después de su nacimiento, se encuentra inmersa en un prometedor proceso de cambio que reforzará su calidad e impacto.

 

Sobre la encuesta impulsada por el Consejo General de Enfermería para sondear la opinión de los profesionales respecto a la eutanasia y el suicidio asistido

Lun, 10/14/2019 - 14:14

La Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) tiene entre sus objetivos mejorar la atención y la calidad de la vida de las personas en los procesos de final de vida.

Nos gustaría remarcar que respetamos todas las sensibilidades y opiniones. Con respecto a la encuesta elaborada por el Consejo General de Enfermería (CGE) sobre la opinión de las enfermeras acerca de la eutanasia y el suicidio asistido, nos parece adecuado matizar ciertos apartados de la encuesta que pueden originar confusiones.

En cualquier caso, si se quiere sondear la opinión de un colectivo como el de Enfermería, no parece adecuado realizar un cuestionario a través de un enlace desde el que cualquier persona puede emitir su parecer, sin saber con seguridad que es una enfermera la que responde o que lo hace innumerable número de veces. Además, algunos profesionales hemos tenido noticias a través de las redes sociales, no a través del Consejo General de Enfermería.

La eutanasia implica una petición expresa de la persona, pero también tiene que ser reiterada. Además, es importante que la persona sea competente para la toma de decisiones.

Cuando la encuesta dice «todas las personas deben tener derecho a la asistencia sanitaria necesaria para una muerte sin dolor ni sufrimiento», es preciso recordar que este es un objetivo de los Cuidados Paliativos, sin que estos se mencionen. Puede entenderse que la única manera de morir sin dolor ni sufrimiento es la eutanasia y el suicidio asistido, y esto es faltar a la verdad.

Los profesionales de Cuidados Paliativos proporcionamos asistencia sanitaria a las personas en procesos de final de vida y a sus familias para aliviar su dolor y sufrimiento. Posteriormente, también realizamos el seguimiento y apoyo a la familia en el duelo para normalizar su situación lo antes posible.

Respecto a la pregunta «¿creo que es preferible el fallecimiento del paciente a que este no tenga la calidad de vida que desea, en este sentido nuestra atención debe ir encaminada a cuidar de las personas según sus creencias y valores, intentando mejorar su calidad de vida, y debemos aplicar nuestros cuidados en base a los deseos del paciente, no de los nuestros, respetando el principio de autonomía.

En la misma línea, la cuestión «¿cuál crees que es la razón más importante que lleva a una persona enferma a pedir terminar con su vida?« nos parece un tema suficientemente importante y delicado como para realizar conjeturas y apreciaciones personales.

Es necesario realizar estudios de investigación como los que en Cuidados Paliativos impulsamos para conocer precisamente estos aspectos y buscar la óptima solución que alivie al paciente.

Dada la sensibilidad mostrada por el Consejo General de Enfermería hacia las personas que sufren, nos gustaría trabajar conjuntamente Consejo General-AECPAL para dar a conocer al colectivo de Enfermería los Cuidados Paliativos y conseguir que las 80.000 personas que en este país no tienen acceso a la atención paliativa, a la que tienen derecho, puedan recibirla.

La AECPAL seguirá trabajando para mejorar la atención al final de la vida y para que todas las personas que lo necesiten tengan los cuidados que se merecen y a los que tienen derecho.

Isidro Garcia
Presidente de AECPAL

‘Mi Cuidado, Mi Derecho’-Día Mundial de los Cuidados Paliativos

Sáb, 10/12/2019 - 02:01

Pinche aquí para ver el vídeo

 

 

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) anima a los ciudadanos a exigir a los gobiernos que el sistema público de salud atienda sus necesidades en caso de enfermedad avanzada o al final de la vida mediante la reivindicación de 13 derechos básicos:

 

1. Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sentimientos y mis emociones en lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

2. Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza.

3. Tengo el derecho de obtener la atención de profesionales, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

4. Tengo el derecho de no morir solo.

5. Tengo el derecho de ser liberado del dolor.

6. Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.

7. Tengo el derecho de no ser engañado.

8. Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.

9. Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

10. Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.

11. Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

12. Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

13. Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

 

#micuidadomiderecho #mycaremyright
#whpcd19
#PaliativosVisibles

 

 

Marisa de la Rica obtiene el XII Premio Ángel Andía de Investigación Enfermera por un trabajo sobre la dignidad de los pacientes oncológicos

Mié, 10/09/2019 - 11:12

La enfermera Marisa de la Rica Escuín, vocal de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), se ha alzado por segundo año consecutivo con el Premio de Investigación Enfermera ‘Don Ángel Andía’, otorgado por el Colegio de Enfermería de Zaragoza. En esta ocasión, el trabajo premiado lleva por título ‘El sentido de la dignidad del paciente oncológico en el final de la vida’.

 

Marisa de la Rica Escuín (tercera por la izda.), tras recibir el premio en el Colegio de Enfermería.

El proyecto reconocido en la duodécima edición de estos galardones tenía por objeto conocer «qué significa la dignidad para el paciente con una enfermedad oncológica en el final de su vida y cómo vive y manifiesta los factores y aspectos que influyen en ella, es decir, determinar el sentido de la dignidad expresado por los propios pacientes«.

Para ello, explica Marisa de la Rica, «utilizamos el Inventario de la Dignidad de H. M. Chochinov, concretamente la versión validada al castellano en 2015″. Este modelo fue diseñado en 2002 por este reconocido psiquiatra canadiense especializado en cuidados paliativos, y se compone «de 25 ítems enfocados a evaluar el distrés del paciente al final de la vida como medida inversa a la dignidad«. Este malestar emocional «se expresa en problemas relacionados con pérdida de autonomía y ansiedad, limitaciones funcionales y preocupaciones existenciales».

La mayoría de los pacientes del estudio relacionó la pérdida percibida de dignidad con varios factores clasificados en las tres dimensiones analizadas en el trabajo. Así, en la dimensión de la enfermedad destacan «la presencia de síntomas físicamente angustiosos, la pérdida de autonomía, la incertidumbre respecto a la enfermedad y al tratamiento, la preocupación sobre el futuro y el desánimo».

Mientras, en la percepción de pérdida de dignidad correspondiente a la dimensión personal «prevalece el sentir que ya no soy el que era, el sentirse una carga para los demás, la pérdida de sentido o propósito de la vida y la pérdida de control sobre la propia vida por otro». Por último, el principal factor asociado a la dimensión social es el de «no sentirse apoyado y/o comprendido por su entorno más cercano».

«Aunque parece que existe una clara diferencia entre dimensiones, no se debe olvidar que la persona es un ser holístico, y estas dimensiones deben considerarse desde una perspectiva más integradora, perspectiva en la que la experiencia física de la enfermedad es inseparable de su influencia tanto en la identidad personal como en la relación con otros, es decir, en el contexto social», recalca la autora principal del proyecto.

La entrega del Premio de Investigación Enfermera Don Ángel Andía tuvo lugar en el marco del acto que cada año organiza el Colegio de Enfermería de Zaragoza para dar la bienvenida a sus nuevos colegiados.

La Comisión Científica encargada de la evaluación de los trabajos presentados al XII Premio de Investigación Enfermera Don Ángel Andía también ha concedido un áccesit a María Luisa Lozano del Hoyo por el trabajo Evaluación de indicadores de pie diabético pre y post intervención de formación.

La institución colegial entrega cada año estos galardones gracias al apoyo brindado desde la Agrupación Mutual Aseguradora (AMA), patrocinadora del certamen científico. En su edición anterior, De la Rica también se alzó con el premio por su trabajo Valoración de la necesidad de atención paliativa de pacientes crónicos avanzados en el momento del alta hospitalaria, realizado junto a Ana García Barrecheguren y Ana María Monche Palacín, también profesionales de Enfermería.