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Portal informativo sobre Cuidados Paliativos, avalado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
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Solo Extremadura y Castilla y León reconocen oficialmente alguna categoría profesional de Cuidados Paliativos

Vie, 06/28/2019 - 18:06

√ En la inmensa mayoría de las comunidades autónomas, contar con profesionales formados y con experiencia en los equipos y servicios especializados depende de la buena voluntad y la sensibilidad de los responsables sanitarios

√ La falta de plazas específicas reconocidas hace que muchos profesionales dedicados durante años a la atención al final de la vida puedan verse desplazados de su puesto de trabajo por otros sin capacitación, experiencia ni vocación en cuidados paliativos

√ Los escasos avances observados en algunas CCAA afectan exclusivamente a médicos y, en menor medida, al personal de Enfermería, sin que se contemple reconocimiento alguno para los auxiliares, psicólogos y trabajadores sociales que desarrollan su labor en este ámbito asistencial

 

Desde hace años, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) reivindica la creación de un Área de Capacitación Específica (ACE) que permita certificar la formación amplia y contrastable de quienes trabajan en este ámbito, un reconocimiento de suma importancia para garantizar los máximos estándares de calidad en la asistencia a los pacientes que, por su complejidad o por su situación de fragilidad, necesitan recibir atención por parte de equipos y servicios específicos de Cuidados Paliativos.

Esta constante demanda responde a un hecho incuestionable y preocupante: a día de hoy, los médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales que desarrollan su labor en recursos específicos de Cuidados Paliativos no solo no tienen reconocida su formación, su experiencia ni su dedicación, sino que éstas no son requisitos indispensables para trabajar en estos equipos especializados.

Un análisis realizado desde SECPAL con la colaboración de las distintas sociedades autonómicas que la integran confirma esta realidad: en estos momentos, solo en Extremadura y Castilla y León existe un reconocimiento oficial para alguna categoría profesional de Cuidados Paliativos que implique la cobertura de plazas específicas con personal con formación y experiencia acreditadas.

En concreto, en la Comunidad de Extremadura se reconocieron en 2011 los puestos de médicos y enfermeros de Cuidados Paliativos mediante un proceso de «singularización» de plazas que supuso que los profesionales que en aquel momento desarrollaban su labor en este campo pasaran a ocupar una plaza específica de Paliativos, ya fuera en propiedad o en situación de interinidad, dependiendo de su contrato previo.

Además, existen bolsas de empleo específicas para médicos y personal de Enfermería, desde las que se realizan las contrataciones para sustituciones y cobertura de puestos vacantes, aunque la experiencia y la formación especializada se valoran de manera más decisiva en el caso de las plazas médicas, tal y como señala la representante de la asociación APALEX, Patricia Hernández.

En Castilla y León, se ha creado recientemente la categoría de Médico de Cuidados Paliativos mediante la modificación del Estatuto Jurídico del Personal Estatutario de Sacyl, una medida que, en la práctica, conllevará la adscripción de los facultativos que trabajan como paliativistas a plazas específicas, si bien aún está pendiente el desarrollo normativo de la ley, por lo que todavía quedan muchas cuestiones por definir, según explica Francisco Vara, representante de la Sociedad Castellana y Leonesa de Cuidados Paliativos (PACYL). En el caso de Enfermería, existe una bolsa de empleo específica a la que se acude en primera instancia para sustituciones, pero «no sirve ante un concurso de traslados ni para la cobertura de plazas en propiedad».

Una regulación similar se encuentra actualmente en trámite en Canarias, donde a finales del pasado año se presentó un proyecto de decreto para crear la categoría de médico de Cuidados Paliativos en el Servicio Canario de la Salud. Además, la comunidad autónoma trabaja en estos momentos en la aprobación de una Estrategia de Cuidados Paliativos que incluye el reconocimiento de plazas específicas, inicialmente para médicos y enfermeros, aunque desde la Sociedad Canaria de Cuidados Paliativos (ACACPAL) se entiende que el proceso seguirá avanzando hasta incluir al resto de categorías.

A la espera de que finalice la tramitación del proyecto, hasta ahora la cobertura de plazas en los equipos específicos de Cuidados Paliativos en Canarias es gestionada por los responsables de los servicios de los que dependen estos recursos, que, en general, siempre lo han hecho apostando por valorar la formación y la experiencia de los profesionales que se incorporan a estos equipos, a los que incluso se insta a realizar al menos un máster específico en Cuidados Paliativos.

Sin un marco estatal que garantice un reconocimiento homogéneo

Respecto al resto del país –y a falta de una normativa de ámbito estatal que establezca un reconocimiento homogéneo de la capacitación de los profesionales dedicados a la atención especializada al final de la vida–, lo cierto es que, en la inmensa mayoría de las comunidades autónomas, el hecho de que estos recursos específicos cuenten con profesionales formados y con experiencia en Cuidados Paliativos depende casi exclusivamente de la buena voluntad y la sensibilidad de los responsables de los equipos y/o de los gestores sanitarios. Así se pone de manifiesto en el análisis realizado desde SECPAL en base a la realidad expuesta por los distintos representantes autonómicos, del que puede extraerse una clara conclusión: si los responsables de la toma de decisiones son sensibles a esta necesidad, las plazas salen perfiladas en las convocatorias y se buscan mecanismos para que la experiencia y la formación en Paliativos sean valoradas en la selección del personal.

Gráfico elaborado desde el Programa Atlantes del ICS-Universidad de Navarra (Atlas de Cuidados Paliativos en Europa) que permite visualizar cuál es la situación de España respecto al resto de Europa en relación a la existencia de procesos de especialización en Medicina Paliativa.

De lo contrario, las contrataciones se realizan a través de la bolsa de empleo general, por lo que los puestos médicos pueden ser ocupados por cualquier especialista, sin necesidad de que acrediten capacitación específica en Cuidados Paliativos, una situación que también se da, y en mayor medida, en el caso de Enfermería.

Como denuncian los representantes de las distintas CCAA, esto hace que muchas veces las plazas de los equipos específicos de Cuidados Paliativos sean cubiertas por profesionales sin formación ni experiencia en este campo y, lo que quizás es peor, a menudo sin vocación.

Los concursos de traslados, una ‘espada de Damocles’

Y si esto es así en las sustituciones y en las contrataciones temporales, la situación se agrava ante la cobertura de plazas fijas o la convocatoria de concursos de traslados, una verdadera espada de Damocles para numerosos paliativistas que, aun llevando muchos años –incluso décadas– dedicados a la atención al final de la vida, pueden verse desplazados de su puesto de trabajo por otros profesionales sin capacitación ni vocación, porque en los baremos generales de méritos no puntúa la experiencia acumulada en plazas de Cuidados Paliativos que carecen de reconocimiento oficial.

Psicólogos y trabajadores sociales, los grandes olvidados

En general, esta fotografía autonómica pone sobre la mesa la compleja situación que enfrentan los médicos y el personal de Enfermería, las dos únicas categorías a las que se refieren los escasos avances observados en algunas CCAA españolas. Porque lo cierto es que en ninguna de ellas se contempla reconocimiento alguno para el resto de profesionales que trabajan en los equipos específicos de Cuidados Paliativos, como son psicólogos y trabajadores sociales. De hecho, en la mayoría de los casos desarrollan su labor gracias a convenios con ONG y otras entidades, como la AECC o la Fundación «la Caixa».

Todo ello, a pesar de que una atención paliativa de calidad exige una asistencia integral prestada desde equipos multidisciplinares capaces de responder a las necesidades bio-psico-sociales de los pacientes más frágiles.

Como se ha denunciado en numerosas ocasiones desde SECPAL, la realidad que confirma este análisis realizado en las diferentes CCAA genera una gran incertidumbre entre los profesionales, al tiempo que impide «el progreso de los Cuidados Paliativos en nuestro país», dificultando que se pueda garantizar una atención de calidad en procesos de final de vida que requieren cuidados específicos prestados por profesionales acreditados, tal y como subraya el presidente de SECPAL, el Dr. Rafael Mota.

En este sentido, desde la sociedad científica se insiste en la necesidad de reconocer a los profesionales que desarrollan su labor en Cuidados Paliativos mediante la acreditación de una especialidad o subespecialidad que sea requisito indispensable para trabajar en recursos específicos. Además, este reconocimiento debe extenderse, no solo a los profesionales de la Medicina, sino también a los de Enfermería, Psicología y Trabajo Social.

 

 

Nuevo programa de formación avanzada en Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra

Lun, 06/24/2019 - 11:34

Desde el equipo de Medicina Paliativa y Control de Síntomas de la Clínica Universidad de Navarra (CUN) se imparte desde hace años formación avanzada en Medicina Paliativa a través de estancias formativas a profesionales de España, Portugal y Latinoamérica. Por la CUN han pasado «muchos profesionales motivados que ahora trabajan y promueven los cuidados paliativos en sus lugares de origen», tal y como recuerda el Dr. Carlos Centeno, director de la Unidad de Medicina Paliativa.

Equipo de trabajo de la Unidad de Medicina Paliativa de la CUN.

Para seguir capacitando a profesionales de Paliativos de un modo excelente, la CUN ha puesto en marcha un nuevo Programa de Formación Avanzada en Medicina Paliativa, de un año de duración y único en España, dirigido a formar a médicos en cuidados paliativos a través de los recursos asistenciales disponibles en la CUN, que otorga un certificado propio de la Clínica.

Este Clinical Fellow está concebido como un curso práctico de formación postgrado que impartirá un entrenamiento equilibrado entre la práctica asistencial y la formación teórica estructurada con el fin de que el médico sea capaz de dar respuesta a las necesidades de enfermos de alta complejidad

Para el Programa de Formación Avanzada en Medicina Paliativa se convoca cada año una plaza para un médico con especialidad previa. Actualmente está abierto el plazo de solicitudes para julio de 2020. El Clinical Fellow está dirigido a médicos especialistas (oncólogos, internistas, geriatras, médicos de Familia, internistas y anestesistas, sin descartarse otras especialidades) que buscan formación en Medicina Paliativa.

Los candidatos de fuera de Europa deberán haber obtenido la homologación del título de Licenciado o Graduado en Medicina por parte del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte antes del inicio del programa −es importante tener en cuenta que este trámite oficial puede demorarse hasta 12-15 meses−. Además, el profesional debe estar oficialmente colegiado y saber español como lengua materna o con competencias de nivel C1.

Para financiar con una ayuda mensual la estancia formativa de candidatos que lo necesiten, se ha creado la Beca Clinical-Fellow María Ordoñana, fruto de la generosidad de una familia agradecida por los cuidados recibidos en la Clínica Universidad de Navarra.

Este Programa de Formación Avanzada en Medicina Paliativa ofrece:

– 1 año de formación en la CUN (Pamplona), con periodo de prueba de tres meses, en un equipo interprofesional de Cuidados Paliativos con prestigio y larga trayectoria, ubicado en un Hospital Universitario de alta especialización, con todas las especialidades médicas y quirúrgicas.

– Posibilidad de rotación externa (1 mes), según perfil del candidato y los acuerdos que se alcancen.

– Se trabaja en estrecha colaboración con el Grupo de Investigación ATLANTES, del Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra. 

– Ambiente de trabajo amigable rodeado de una vibrante de la comunidad universitaria.

– Posibilidad de optar a la beca María Ordoñana en los casos en los que se acredite la necesidad de financiación de la estancia formativa.

Al finalizar el programa, el médico entrenado será capaz de dar respuesta a las necesidades de pacientes de alta complejidad con enfermedades incurables, progresivas y avanzadas, así como a las personas vinculadas a ellos.

Los interesados en presentar su candidatura a este Clinical Fellow pueden obtener más información sobre el programa y el proceso de solicitud en ESTE ENLACE

Además, existe otro programa de seis meses de formación a través de una acuerdo con la European School of Oncology. Se trata del ESO-CUN Fellowship Programme Palliative Cancer Care, dirigido fundamentalmente a especialistas médicos de Europa, América Latina y Países Árabes: oncólogos, internistas, geriatras, médicos de familia, internistas y anestesistas, sin descartarse otras especialidades. Está dotado con una ayuda mensual. El programa y la información completa pueden encontrarse en www.eso.net.

Una investigación sobre las necesidades paliativas de pacientes con EPOC, Premio al Mejor Artículo Europeo 2018

Vie, 05/24/2019 - 18:46

Una investigación dirigida por Daniel Gainza sobre las necesidades paliativas de pacientes con EPOC y publicada en la revista ‘Journal of Palliative Medicine’ ha recibido este viernes el Premio al Mejor Artículo Europeo publicado en 2018 en el marco del XVI Congreso Mundial de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos- EAPC World Congress, que se celebra estos días en Berlín.

Parte del equipo de investigadores premiado, junto con Alberto Meléndez (centro), vicepresidente de SECPAL, en el congreso de Berlín.

El trabajo seleccionado por Journal of Palliative Medicine y la EAPC lleva por título Rompiendo barreras: Estudio prospectivo de una cohorte de pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica avanzada (EPOC) para describir sus necesidades de cuidados paliativos.

El equipo de investigadores reconocido con este destacado galardón está integrado por Daniel Gainza MirandaEva María Sanz Peces, del equipo de Cuidados Paliativos del Área Norte de Madrid (SERMAS); Alberto Alonso Barbarro y María Varela-Cerdeira, del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz de Madrid −todos ellos miembros de SECPAL−; Concepción Prados Sánchez, del Servicio de Neumología del mismo centro hospitalario;  G. Vega-Alemán, de Medicina Preventiva y Salud Pública del SERMAS; R. Rodríguez Barrientos, de la Unidad de Apoyo a la Investigación en Atención Primaria de Madrid, y E. Polentinos Castro, de la Unidad Multidisciplinaria para la Atención Primaria y Área Comunitaria Norte de Madrid.

El estudio que ha recibido el Premio al Mejor Artículo Europeo publicado en 2018 parte de un consenso sobre la necesidad de integrar los cuidados paliativos en la atención de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) avanzada.

Daniel Gainza, en la sesión plenaria del EAPC World Congress en la que se ha entregado el premio.

En su trabajo, los autores analizaron la supervivencia de 60 pacientes con EPOC avanzada desde el comienzo del seguimiento por parte de un equipo de atención paliativa domiciliaria y describieron sus necesidades en el proceso de final de vida, así como el consumo de recursos de salud, la calidad de vida percibida, la sintomatología principal, el uso de opioides y la planificación de la atención avanzada.

Los resultados del estudio confirman que la atención a los pacientes con EPOC avanzada desde una unidad multidisciplinaria de cuidados paliativos disminuyó el número de hospitalizaciones, favoreció la planificación anticipada de los cuidados y favoreció el fallecimiento de los pacientes en su hogar o en unidades específicas de cuidados paliativos, por lo que se concluye que las características de la cohorte de pacientes parecen adecuadas para llevar a cabo un seguimiento por parte de un equipo de atención domiciliaria paliativa.

Referencia bibliográfica:

Gainza-Miranda D, Sanz-Peces EM, Alonso-Babarro A, Varela-Cerdeira M, Prados-Sánchez C, Vega-Aleman G, Rodriguez-Barrientos R, Polentinos-Castro E. ‘Breaking Barriers: Prospective Study of a Cohort of Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease Patients To Describe Their Survival and End-of-Life Palliative Care Requirements’. J Palliat Med. 2019 Mar. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30388050

SECPAL pide a los nuevos Gobiernos central y autonómicos que reaccionen ante la realidad del Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa, que sitúa a España a la cola del continente

Jue, 05/23/2019 - 14:40

√ La sociedad científica lleva años denunciando la falta de recursos específicos, pero quiere dar un voto de confianza al Ejecutivo para que apruebe una ley con presupuesto, retome la Estrategia Nacional y acabe con las desigualdades territoriales

 

√ El Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019, que ha contado con la colaboración de SECPAL y se presenta hoy en Berlín en el marco del XVI Congreso Mundial de la EAPC, coloca a nuestro país en el puesto 31 de los 51 analizados y revela que 80.000 personas mueren cada año sin cuidados paliativos

 

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), colaboradora necesaria del Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019, que este jueves se presenta en el XVI Congreso Mundial EAPC 2019 en Berlín, asegura que esta radiografía europea que sitúa a España a la cola en la atención de los pacientes al final de la vida es una «gran oportunidad» para que los nuevos Gobiernos central y autonómicos «reaccionen» ante una realidad que desprende datos como que 80.000 personas mueren cada año sin los cuidados paliativos necesarios.

«Venimos años denunciando esta situación, que sólo responde a la falta de voluntad política respecto a la regulación de los cuidados paliativos, pero seguimos estando aquí para dar nuestra confianza al nuevo Gobierno y a los que se formen en las comunidades autónomas con el fin de resolver estas carencias», asegura el Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL.

El Atlas no sólo registra un estancamiento –y un retroceso en algunas variables– de los cuidados paliativos en España en los últimos ocho años, con 0,6 servicios especializados por cada 100.000 habitantes, muy alejados de los 2 puntos que recomiendan los organismos internacionales, sino también «una preocupante falta de equidad entre las comunidades autónomas y entre el medio rural y el urbano», añade el doctor Mota.

Esta obra de referencia en Europa, que ha sido coordinada por el Dr. Carlos Centeno, investigador principal del Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra y ha contado con la colaboración de SECPAL, coloca a España en el puesto 31 de los 51 países europeos analizados en cuanto a servicios específicos por habitante, al mismo nivel que Georgia o Moldavia.

En toda la región europea existen 6.388 servicios especializados en cuidados paliativos, y concretamente, España cuenta con 260 recursos específicos, siendo superada por Alemania (914), Reino Unido (860), Francia (653), Polonia (587), Italia (570) y Rusia (321), países que concentran el 47 por ciento del total.

Estas estadísticas confirman «las demandas reiteradas por parte de nuestra sociedad científica en relación a la insuficiencia de recursos específicos, la escasa y desigual cobertura en el territorio nacional y la falta de reconocimiento de la categoría profesional de los médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales que son necesarios en los equipos de cuidados paliativos», añade el presidente de SECPAL.

En el Atlas se revela, además, cómo en torno a 4,5 millones de personas mueren cada año en Europa con un gran sufrimiento derivado de la enfermedad, de las cuales 140.000 son niños. Y en España, de las 228.00 personas que fallecen anualmente con necesidad de cuidados paliativos, alrededor de 80.000 lo hacen sin acceder a ellos. Además, se trata de una prestación que va a necesitar el 50% de la población al final de su vida.

Datos suficientemente esclarecedores como para que la Administración «reflexione y se ponga manos a la obra para resolver un problema frente al que nos tendrá a su lado», indica el doctor Rafael Mota, quien enumera, de forma concreta, cinco medidas fundamentales para poner en marcha a la mayor brevedad posible:

– Que se desarrolle y se apruebe con dotación presupuestaria una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, aprovechando el recorrido parlamentario que ya tuvo en la anterior legislatura la Proposición de Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el Proceso Final de su Vida, respaldada, además, por todos los grupos políticos.

– Reactivar la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos de 2007, que supuso entonces un avance significativo en la regulación y en la dotación de recursos, pero paralizada desde el año 2014. Una herramienta fundamental participada por sociedades científicas, entidades sociales, Gobierno y comunidades autónomas que marca el camino para avanzar en los cuidados paliativos como derecho fundamental de todas las personas.

– Reconocer a los profesionales que desarrollan su labor en Cuidados Paliativos mediante la acreditación de la especialidad o subespecialidad y que ésta sea requisito indispensable para trabajar en recursos específicos de Cuidados Paliativos. Consideramos necesario que desde el Gobierno central se inste a las comunidades autónomas a que desarrollen la categoría profesional, como ha hecho recientemente Castilla y León, pero extendiendo este reconocimiento no solo a los profesionales de la Medicina, sino también a los de Enfermería, Psicología y Trabajo Social.

– Incluir los Cuidados Paliativos como asignatura obligatoria en la Universidad en las titulaciones de Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social como una formación necesaria para los futuros profesionales.

– Mayor desarrollo de la atención psicosocial y de los cuidados paliativos para todos los enfermos que lo necesiten, no sólo los pacientes oncológicos adultos, sino también los niños y aquellos afectados por enfermedades graves e irreversibles o quienes se encuentran en un proceso de final de vida. En definitiva, entender los cuidados paliativos centrados en la persona como un derecho humano que requiere una atención integral de calidad.

 

La Sociedad Europea de Cuidados Paliativos concede al Dr. Carlos Centeno el premio EAPC Award 2019

Mié, 05/15/2019 - 11:19

La EAPC entregará su máximo galardón al investigador principal del Programa ATLANTES y miembro de SECPAL durante la ceremonia de apertura del 16º Congreso Mundial de Cuidados Paliativos, que se celebrará este mes en Berlín

 

El Dr. Centeno / FOTO: Manuel Castells

El doctor Carlos Centeno, investigador principal del Programa ATLANTES del lnstituto Cultura y Sociedad (ICS), director de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra y miembro de SECPAL, ha sido galardonado con el EAPC Award 2019, la máxima distinción que otorga la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC). La entrega tendrá lugar el próximo 24 de mayo durante la ceremonia de apertura del 16º Congreso Mundial de Cuidados Paliativos, que se celebrará en Berlín (Alemania).

Con este premio, la EAPC distingue contribuciones excepcionales al desarrollo de cuidados paliativos en Europa y en el mundo. En el caso del Dr. Centeno, la Sociedad ha destacado particularmente su trabajo como coordinador del Atlas de Cuidados Paliativos en Europa en el marco del Programa ATLANTES del ICS. Precisamente, en la reunión mundial de la capital alemana se presentará la tercera edición, recién terminada. También se ha destacado el conjunto de su carrera investigadora, así como la promoción de la educación médica en Cuidados Paliativos en la Universidad.

El Dr. Carlos Centeno es director de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra desde hace 15 años, y desde 2012 combina su actividad asistencial con el trabajo de investigador principal del Programa ATLANTES del ICS. Este proyecto aspira a promover en la sociedad y en la Medicina «una mentalidad positiva en lo que se refiere a la atención y cuidado de los pacientes con enfermedad avanzada e irreversible desde una visión basada en la dignidad de la persona y en el cuidado profesional, que incluye el acompañamiento y respeto al curso natural de la enfermedad y la atención de la dimensión emocional y espiritual de la persona».

Fuente: Universidad de Navarra

 

SECPAL Comunica. Marzo-Abril 2019

Jue, 05/02/2019 - 13:51

Consulta el dossier en el que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recoge sus acciones de comunicación, su presencia en los medios y otros contenidos informativos de interés sobre los Cuidados Paliativos.

 

 

VER DOSSIER

Disponible el número 5 del boletín ‘Actualidad SECPAL’

Mar, 04/30/2019 - 10:42

El boletín ‘Actualidad SECPAL’ llega a su cita de abril con destacados contenidos sobre la actividad desarrollada durante los últimos meses en el seno de SECPAL y AECPAL y con otras informaciones de interés en este ámbito asistencial.

En esta ocasión, se incluye un balance de las VIII Jornadas de Enfermería en Cuidados Paliativos, celebradas este abril en Mérida, así como una entrevista a Patxi del Campo, coordinador del Grupo de Trabajo de Musicoterapia.

En la Tribuna del Experto, Rafael Gómez García, responsable asistencial de la Fundación CUDECA, enmarca la labor que realiza esta entidad en el concepto de hospice.

Con el apartado de Noticias y los emotivos testimonios que recordamos en #PaliativosVisibles se completa este nuevo número de un boletín de información que es, sobre todo, vuestro.

Sugerencias, ideas, iniciativas, acuerdos y desacuerdos serán bienvenidos para «construir» mejor esta plataforma de intercambio que es de todos y para todos.

 

Pulsa sobre este enlace o sobre la imagen para ver el boletín completo:

 

Comunicado de la AMCP: ¿Cuál es la situación real de los Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid?

Lun, 04/29/2019 - 13:14

En las últimas semanas, la eutanasia ha vuelto a las portadas de los medios de comunicación y a las conversaciones de los ciudadanos, tras conocerse la dolorosa situación de algunos pacientes con enfermedad muy avanzada que han solicitado a su familia acabar con su vida como única solución para poner fin al grave sufrimiento que padecían desde hace tiempo.

Coincidiendo con el periodo electoral, los partidos políticos han abordado abiertamente la posibilidad de despenalizar la eutanasia en España, con opiniones a veces encontradas. En este debate político, mediático y social, los Cuidados Paliativos se han presentado en muchas ocasiones como una «alternativa» a la eutanasia; en otras, como un complemento imprescindible o como una vía insuficiente para dar respuesta a las personas con enfermedades graves e incurables.

La Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP), grupo profesional de representación de una gran parte de los paliativistas que ejercen en la Comunidad de Madrid, ha manifestado su postura frente a este importante debate, coincidiendo con los planteamientos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL): respetar las posturas y opiniones diversas y declarar, como asociación científica y profesional, nuestro compromiso para ofrecer a los ciudadanos unos cuidados paliativos óptimos en una situación tan difícil y dolorosa como es el proceso de morir.

Este compromiso nos lleva a emitir este comunicado con el fin de ofrecer nuestra opinión sobre la situación real de los Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid, ya que parece evidente que, en el debate actual, es importante tener una perspectiva realista de cómo se están administrando y aplicando estos cuidados en nuestra Comunidad.

Algunas preguntas muy importantes surgen de una primera reflexión, motivada por la práctica asistencial diaria de nuestros asociados:

– ¿Se están ofreciendo y aplicando los cuidados paliativos a TODOS los pacientes con enfermedad avanzada que lo necesitan en la Comunidad de Madrid? ¿Cuántos pacientes no pueden acceder actualmente a estos cuidados por problemas de diversa índole (organizativos, distribución geográfica de los recursos, capacidad de los equipos en diferentes áreas de la Comunidad…)?

– ¿Es la asistencia actual equilibrada y suficiente? ¿La atención puede ser INTEGRAL en todos los casos? ¿Reciben atención psicosocial adecuada todos los pacientes con necesidad de atención paliativa?

– La atención domiciliaria, como base de unos Cuidados Paliativos de calidad, ¿cuenta con los recursos humanos y materiales suficientes? ¿Es la situación equiparable en todas las áreas sanitarias de Madrid o, como pensamos, hay importantes diferencias que afectan al servicio prestado? ¿De qué dependen estas diferencias?

– ¿Se pueden ofrecer en las unidades hospitalarias existentes en la actualidad unos Cuidados Paliativos óptimos? ¿Cuentan todos los hospitales de la Comunidad con medios adecuados? ¿Hay diferencias dependiendo de la localización geográfica o el Área de Salud que las gestiona?

– Respecto a las camas de media estancia en hospitales de Cuidados Paliativos, ¿son igualmente accesibles para todos los ciudadanos, independientemente del sitio en el que vivan?

– ¿Todos los profesionales que atienden a pacientes con necesidades paliativas y a sus familias tienen una formación adecuada? ¿Los profesionales de los equipos específicos que deben atender las necesidades más complejas son seleccionados, atendiendo a su cualificación profesional en paliativos y experiencia, a través de procedimientos estándar establecidos?

Nos gustaría dar una respuesta optimista a todas estas preguntas y a muchas más que afectan, indudablemente, a la calidad de los Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid, pero, lamentablemente, en este momento no podemos hacerlo.

Aunque no disponemos de datos concretos, podemos afirmar desde aquí que la atención psicosocial es claramente insuficiente; que existen diferencias geográficas importantes en la disponibilidad de recursos materiales y humanos, dependiendo del área de gestión (algunas deficiencias afectan a elementos tan básicos como el medio de transporte necesario para desplazarse al domicilio); que en algunos hospitales los equipos de apoyo (ESH) llevan meses o años funcionando sin personal médico por falta de asignación de sustituto o que algunas zonas de la Comunidad de Madrid son claramente deficitarias en la disponibilidad de camas de media estancia, como el Corredor del Henares.

Los profesionales para cubrir puestos específicos se están seleccionando con criterios diferentes a la experiencia y formación en materia de cuidados paliativos, priorizando otros como plaza fija o interina. Sigue sin existir un procedimiento homogéneo para la selección de estos profesionales, así como una bolsa de trabajo específica en contratación.

Desde la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, nos hemos dirigido formalmente al consejero de Sanidad de la Comunidad para mantener una reunión informativa en la que abordar estos problemas, sin haber obtenido ninguna respuesta hasta el momento. Hace ya casi dos años que muchos profesionales participamos en la elaboración de un Plan Estratégico de Cuidados Paliativos del cual no tenemos noticias en la actualidad: desconocemos la fecha de aprobación y las repercusiones que este Plan podría tener.

Como asociación profesional, nos vemos obligados a transmitir nuestra sensación sobre la falta de interés o dedicación con la que los administradores han gestionado los Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid en los últimos años. El estímulo inicial que representó la aprobación de la Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir se ha cambiado por decepción, puesto que la aplicación de la misma ha sido claramente muy insuficiente, y ni siquiera ha podido ser evaluada.

La Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos tiene como fin «el desarrollo de los Cuidados Paliativos para promover el derecho de las personas a una asistencia adecuada y digna durante el proceso del morir». Este planteamiento nos obliga a poner de relieve las dificultades que observamos en nuestra práctica asistencial y a ofrecer a la Administración, gestores, políticos y otros agentes sociales toda nuestra experiencia y todo el esfuerzo necesario para abordar abiertamente la problemática de desarrollo aquí expresada y revalidar nuestro compromiso con unos Cuidados Paliativos universales y equitativos en nuestra Comunidad.

Preocupante aumento de personas sin acceso a cuidados paliativos: más de 77.500 cada año

Mié, 04/24/2019 - 12:50

Entendemos que la lucha política debe dirigirse a ofrecer una asistencia de calidad a los enfermos en el final de la vida con recursos suficientes, un presupuesto adecuado y profesionales formados

 

Madrid, 24 de abril de 2019 – Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), dos sociedades científicas que representan a más de 2.500 profesionales sanitarios de toda España, asistimos con preocupación al aumento de personas que siguen sin recibir cuidados paliativos en nuestro país.

Durante 2017, en España fallecieron 424.523 personas (1). De ellas, un 75% precisaron cuidados paliativos, un total de 318.442 (113.266 fallecieron por cáncer y 205.176, por otros procesos). De esta cifra, casi 129.500 eran personas con necesidades complejas, subsidiarias de ser atendidas por recursos específicos de cuidados paliativos. Aquellas que no presentan un nivel más alto de complejidad pueden ser atendidas por otros recursos, como Atención Primaria.

Según los porcentajes estimados en el Directorio de Recursos de SECPAL, 51.800 personas –siendo optimistas– recibieron cuidados paliativos especializados (2). Esto supone que 77.698 personas y sus familias no accedieron a cuidados paliativos especializados durante 2017, pese a que su nivel de complejidad lo hubiese hecho necesario. La cifra va en aumento con respecto a años anteriores.

Tras evaluar la Ley Andaluza de Atención al Final de la Vida, el Defensor del Pueblo de Andalucía declaró que no había cumplido el objetivo para el que había sido creada: garantizar una asistencia paliativa de calidad a los ciudadanos andaluces. En los últimos años, hemos asistido a la aprobación de distintas leyes en diversas comunidades autónomas. Desconocemos si han sido evaluados sus resultados.

A nivel nacional, se estaba elaborando una ley para la atención a personas en procesos de final de vida. No sabemos si dicha ley contempla un presupuesto para la creación de recursos, ni acreditación para médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales. Tampoco si está previsto dar apoyo a las familias. Actualmente, las ayudas previstas en la Ley de Dependencia no llegan con la celeridad necesaria. Tampoco se contemplan permisos remunerados (existentes en otros países de nuestro entorno) para cuidar y permanecer junto a los seres queridos que están al final de su vida. Todo esto lo hemos exigido de forma reiterada.

En los últimos años hemos asistido con estupor a concursos de traslados en los que se han sustituido profesionales perfectamente formados e implicados por otros sin formación. Sin tener en cuenta a las personas y familias a las que van dirigidos nuestros cuidados. O se han creado (escasos) recursos sin un perfil específico del profesional. Hemos escrito de forma insistente a los responsables de muchas comunidades para decirles que este reconocimiento es necesario. Lamentablemente, con poco éxito; dicen tener sensibilidad, pero en estos casos no la ejercen.

Desde SECPAL y AECPAL volvemos a incidir en la necesidad de que se creen los recursos necesarios para que esas 77.698 personas y sus familias que precisan atención al final de la vida tengan los cuidados que necesitan, los que se merecen y a los que tienen derecho para vivir ese proceso de final de vida con dignidad. Y para que el resto de las personas que padezcan una enfermedad avanzada y/o en fase final se puedan beneficiar de unos profesionales formados y apoyados por estos equipos específicos.

Es necesaria una ley nacional que garantice la equidad y la atención a esas personas, indistintamente de donde vivan. Que contemple un presupuesto económico para la creación de recursos. Que acredite a los profesionales para que sean los más preparados quienes cuiden de los casos más difíciles. Que lo hagan de forma precoz, no solo en los últimos días o semanas. Que facilite a las familias el cuidado de sus seres queridos.

Parece que existe cierta sensibilidad hacia estas personas por parte de nuestros políticos, pero año tras año siguen quedando en el olvido más de 77.000 personas.

La lucha política debería ir dirigida hacia las personas que más sufren, hacia los más frágiles de nuestra sociedad. Es hora de demostrar verdadera sensibilidad hacia esas personas que, año tras año, se siguen olvidando para que realmente puedan recibir una atención de calidad y con calidez al final de sus vidas. Está en su mano. Y, como siempre, cuenten con nosotros.

Referencias:

1.- Instituto Nacional de Estadística.

2.- Análisis y evaluación de los recursos de cuidados paliativos en España

La atención que recibe un enfermo al final de su vida condiciona el proceso de duelo de sus seres queridos

Vie, 04/05/2019 - 13:52

√ “La imagen de la enfermedad, la agonía y la muerte que conservan los familiares de un paciente fallecido determina su modo de afrontar la pérdida”, según ha explicado Roberto Vargas, enfermero de Cuidados Paliativos en el Hospital Universitario de Móstoles, en las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos

√ Luis Utor reclama una mayor formación de los profesionales en competencias culturales para brindar una asistencia paliativa adecuada y respetuosa a la población con otras creencias, costumbres y ritos en torno a la muerte

 

Roberto Vargas Torres, enfermero del Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Móstoles.

Mérida, 5 de abril de 2019 – Según estimaciones recogidas por SECPAL en su Guía de Atención al Duelo en Cuidados Paliativos, entre el 10 y el 20% de las personas que pierden a un ser querido desarrolla un duelo complicado, también denominado en la actualidad trastorno por duelo prolongado. Son muchos los factores que condicionan la manera en la que alguien afronta una pérdida dolorosa, como el tipo de relación, las circunstancias del fallecimiento, la personalidad o los recursos personales, familiares y sociales disponibles para enfrentar los momentos difíciles, entre otros. También, y en buena medida, la imagen que queda grabada en la retina sobre cómo ha sido el proceso de enfermedad, agonía y muerte de la persona querida.

Así lo ha explicado Roberto Vargas Torres, enfermero del Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Móstoles (Madrid), durante su intervención en las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos organizadas por AECPAL, que reúnen en Mérida a más de 300 profesionales de España y Portugal. “Morimos una vez, pero formas de morir hay muchas, y la percepción que un familiar tiene sobre cómo ha transcurrido la fase final de la enfermedad y cómo han sido los últimos días del paciente constituye una especie de foto finish que determina el poso que deja en el doliente la pérdida de su ser querido, lo que resulta clave en la elaboración del duelo”, ha recordado este profesional en un Panel de Expertos sobre Duelo y Enfermería celebrado en el marco del encuentro.

En este sentido, la calidad de la atención que reciben el paciente y la familia durante la fase final de la enfermedad es fundamental en la construcción de esa imagen que conservarán los dolientes tras el fallecimiento, “algo que nos compete como profesionales”.

“Es muy importante cuidar los detalles, los comentarios, los gestos en los pasillos, ser cercanos… A mí me funciona hablar en su idioma, aprenderme sus nombres, sentarme en la cama para charlar con ellos, hacerles dibujos sobre la evolución de su enfermedad…”, ha relatado este enfermero que forma parte de un equipo de Cuidados Paliativos pequeño –está integrado por un médico y dos profesionales de Enfermería y no cuentan con psicólogo–, pero que ha sabido compensar la insuficiencia de recursos “con formación y humildad”.

De este modo, el “abordaje emocional” que exige la atención paliativa a partir de una “consideración holística del ser humano” es asumido por el personal médico y enfermero del equipo, que en 2013 implantó un protocolo de asistencia al duelo basado en la realización de “llamadas de condolencia” a familiares de pacientes atendidos en Cuidados Paliativos y fallecidos en el Hospital de Móstoles.

“Iniciamos el protocolo a los 20 días del fallecimiento del ser querido, cuando se considera que se va asentando la idea de la pérdida, y siempre tratando de no hacerlo en fechas sensibles, como navidades o aniversarios. Aplicamos un cuestionario que hemos adaptado para que sea más reducido y natural, con preguntas abiertas y claves para conocer si la persona está haciendo un duelo normal o complicado. Además, se ha establecido un circuito de derivación que permite proporcionar una asistencia especializada en caso necesario”, explica Roberto Vargas, que añade: “Hemos convertido una debilidad en una fortaleza”.

Para el enfermero, este compromiso asistencial que resulta tan difícil de cuantificar –”no puedo escribir nada en la historia clínica de un fallecido, y tampoco existe la historia del doliente para poder plasmar este tipo de atención”, recuerda– es ejemplo claro de la trascendencia de esos “cuidados invisibles, pero imprescindibles” que constituyen el eje programático de las 8as Jornadas de AECPAL.

No es la única muestra. En el mismo Panel de Expertos, los asistentes también han podido conocer otras experiencias sobre atención al duelo de la mano de Blanca Sellés, enfermera de Atención Primaria en el centro de salud Reina Victoria (Madrid); Eva María Jiménez, del Programa de Atención Domiciliaria de Granollers, e Izaskun Andonegui, fundadora de BIDEGIN, una asociación de apoyo al duelo y enfermedad grave avanzada de Gipuzkoa.

Estíbaliz Gutiérrez Ajamil, arteterapeuta en el Instituto MAP (Música, Arte y Proceso) de Vitoria-Gasteiz.

Arteterapia para llegar hasta donde las palabras “no son suficientes”

Invisibles, pero esenciales ha sido, precisamente, el título de otro Panel de Expertos en el que diferentes ponentes han mostrado cómo la creatividad y la expresión artística pueden resultar herramientas de gran relevancia dentro de unos cuidados paliativos integrales que respondan a las necesidades físicas, psicológicas, emocionales, sociales y espirituales de los pacientes y sus familiares.

“En la labor con personas que se enfrentan a una enfermedad grave o a una situación de final de vida, el arte da la oportunidad de expresar aquellas cosas para las que las palabras resultan insuficientes. Si se trabaja desde un proceso arteterapéutico, cobran importancia las dos partes de la palabra: la expresión artística o plástica ayuda a exteriorizar aspectos de nuestro mundo interno de un modo simbólico, pero en ámbitos clínicos es necesaria la presencia de un profesional formado para promover, acompañar, sostener e interpretar lo que al paciente le ocurre durante el proceso creativo”, explica Estíbaliz Gutiérrez Ajamil, arteterapeuta en el Instituto MAP (Música, Arte y Proceso) de Vitoria-Gasteiz y miembro del equipo de Vivir con Voz Propia.

Un momento del Panel de Expertos ‘Invisibles, pero esenciales’.

Durante su intervención, Crear y crecer en la enfermedad, Gutiérrez Ajamil ha profundizado en cómo los niños entienden la enfermedad y la muerte, “dos conceptos complejos que vamos interiorizando a medida que maduramos, por lo que, a la hora de trabajar con menores enfermos o con sus hermanos, los profesionales debemos saber qué percepción, miedos y dudas tienen sobre lo que está ocurriendo”. Desde la arteterapia, añade, “tienen la posibilidad de expresarse en un lenguaje que dominan (la imagen) a través del juego creativo que les ayuda a explorar y crecer en un marco seguro y posibilitador”.

En cuanto a los beneficios de este tipo de intervenciones en un proceso de final de vida, Estíbaliz Gutiérrez indica que la arteterapia ofrece a la persona “la oportunidad de pasar de ser un paciente enfermo a ser un agente activo de su propio proceso creativo, tomando decisiones, utilizando todas sus capacidades y sintiéndose valorado por sus ideas, propuestas y emociones”. Por otro lado, gracias al trabajo arteterapéutico, “el mundo interno del paciente se convierte en un objeto tangible que permanecerá cuando el autor haya fallecido, convirtiéndose en un legado con un contenido simbólico y emocional que su familia o entorno puedan tener presente durante el duelo posterior”.

Además de la arteterapeuta del Instituto MAP, en el Panel de Expertos han intervenido el psicólogo Pepe Olmedo, que ha hablado sobre el reconocido proyecto Música para despertar; Alicia Chamorro, promotora de la asociación Cuéntame algo que me reconforte, y Daniel Fernández Robles, enfermero de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Vianorte Laguna (Madrid), que ha ofrecido la ponencia El humor como cuidado invisible.

Interculturalidad al final de la vida

El programa del encuentro científico –que incluye comunicaciones orales, la celebración de la asamblea general de AECPAL y el I Encuentro de Docentes– finalizará en la tarde de este viernes con una sesión sobre la interculturalidad en el proceso de final de la vida, realidad que abordará en la conferencia de clausura Luis Utor Ponce, enfermero del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) de Ceuta.

Luis Utor Ponce, enfermero del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del INGESA en Ceuta.

Para este profesional, en un mundo globalizado y con importantes flujos migratorios es preciso incorporar la perspectiva cultural también a la atención paliativa. Esto exige “una mayor formación de los profesionales en competencias culturales” para que sepan identificar “qué culturas nos rodean y entender sus costumbres, creencias y ritos en torno a la muerte” con el fin de brindar una asistencia adecuada y respetuosa a las personas con otras formas de pensar y entender el mundo.

De esta óptica parte la llamada “Enfermería transcultural”, un movimiento que no es nuevo, pero que va cobrando cada vez más fuerza a la hora de entender los cuidados desde la diversidad cultural, “cambiando esa visión generalizada de que existe una única cultura válida”.

Desde su experiencia, Luis Utor sabe que la llamada “conspiración del silencio” en torno a la enfermedad avanzada y al final de la vida “es más acusada” en algunas culturas, por lo que los profesionales deben entender que, en determinados casos, “elegir la verdad absoluta quizás no es culturalmente relevante”; en otras, la toma de decisiones es “más colectiva” o comunitaria; algunas tienen arraigados procesos de duelo cargados de simbolismo, y hay poblaciones que consideran de “mal agüero” pronunciar la palabra muerte, porque de algún modo supone “llamarla”, por lo que resulta conveniente evitarla en la comunicación con el paciente y sus seres queridos.

“Existen muchas diferencias culturales en cuanto a creencias y rituales, pero lo cierto es que, al final, todos somos muy parecidos en la esencia, en eso que sientes, padeces y necesitas al final de la vida. Tal y como demuestran numerosos estudios, todos queremos morir sin dolor ni sufrimiento, evitar el sufrimiento de nuestros familiares, permanecer junto a nuestros seres queridos hasta el final y, en la medida de lo posible, morir en casa”, señala el enfermero del ESAD de Ceuta, un equipo acostumbrado a tratar a pacientes de distintas culturas. “Aunque existen barreras, entre ellas las idiomáticas, en el ámbito de los cuidados paliativos es importante conocer y respetar las culturas que nos rodean. Quitarnos los clichés favorece la atención y la comunicación con el paciente y la familia”, subraya.

Las enfermeras reivindican su “valor” profesional en el cuidado de las emociones al final de la vida

Jue, 04/04/2019 - 17:29

√ El lema ‘Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles centra la conferencia de apertura de las 8as Jornadas Nacionales de AECPAL, en la que Concepción Germán-Bes ha defendido el registro y la investigación de esta atención cotidiana que, “durante siglos de sociedad patriarcal, ha salido gratis y ha sido realizada por mujeres”

√ El consejero de Sanidad de Extremadura, José María Vergeles, inaugura el encuentro en Mérida, donde más de 300 especialistas se reúnen en una cita que cuenta con la colaboración y presencia destacada de enfermeras paliativistas de Portugal

 

De izquierda a derecha, Concepción Germán-Bes; Isidro García Salvador, presidente de AECPAL, y Mª Ángeles Martín Fuentes de la Rosa, presidenta del Comité Organizador.

Mérida, 4 de abril de 2019 – Potenciar la investigación y avanzar en el registro del trabajo de los enfermeros en el cuidado de las emociones, sobre todo al final de la vida, son las principales demandas de la primera sesión de las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos de AECPAL, que han sido inauguradas por el consejero de Sanidad y Políticas Sociales de Extremadura, José María Vergeles, en el Palacio de Congresos de Mérida, donde se dan cita más de 300 profesionales de España y Portugal.

El lema de estas jornadas, Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles, ha sido precisamente el título de la conferencia de apertura, a cargo de la profesora Concepción Germán-Bes, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza, quien denuncia cómo, “durante siglos de sociedad patriarcal, los cuidados cotidianos y emocionales han salido gratis y han sido realizados por mujeres”.

“En nuestra sociedad tecnológica, la Medicina ha puesto su meta en resolver los problemas de la parte bio-tecnológica del ser humano, pero ha dejado de lado los aspectos psicológicos, sociales, culturales y espirituales. En una visión holística del ser humano, la relación entre sus diversas capas de complejidad, en palabras de Clifford Geertz, o se conoce poco o se tiene poco en cuenta. Por ejemplo, según la OMS, un 75% de las enfermedades están relacionadas con inequidades de causas sociales, ya sean económicas, culturales… o ambientales”, asegura.

Para revertir esta realidad, la experta apuesta por “la información accesible a la población y por la investigación”, como se plantea en estas jornadas de Enfermería, con el fin de “dar valor a los cuidados enfermeros”.

La profesora Germán-Bes.

“Somos los profesionales que vigilamos el riesgo clínico para llamar al médico y los que facilitamos el bienestar y empoderamiento de las personas enfermas y sus familias para enfrentar la enfermedad y el final de la vida. Demasiadas veces se da un valor total a la labor médica y se ignora a quienes cuidan y sus efectos”, asegura, antes de añadir: “Está demostrado que unas buenas enfermeras, además de lograr mejorar el bienestar en los enfermos, ahorran tiempo de hospitalización e incluso medicación; por poner un ejemplo, si tranquilizo con palabras y atención a una persona con temor o miedo, ahorro sedantes, e igualmente cuando se trabaja de forma aséptica y se evitan infecciones”.

“Son actuaciones que recaen en el equipo enfermero. ¿Por qué no se habla más de equipo sanitario y de sus componentes, no solo de los médicos?”, se pregunta.

En el fondo, lo que trasciende es la necesidad de reconocer el valor de las emociones y los sentimientos asociados a la enfermedad, como apunta Concepción Germán-Bes: “Es un tema apasionante que han puesto en el centro del debate científico los portugueses Antonio y Hanna Damásio, al demostrar científicamente la importancia de las emociones en el dolor y el miedo, y también en el placer o el bienestar, y hasta ahora se habían dejado de lado porque no se consideraban parte de la ciencia”.

Evidencia científica que avala aún más la importancia de los cuidados enfermeros en los “aspectos de Bienestar/Malestar que tienen que ver con actividades de la vida cotidiana y, de forma especial, cuando llega el final de la vida; aquí se pone en juego el sumar al bienestar cotidiano la dignidad de cada persona, y por ello se contemplan intervenciones de cuidados como la música, la literatura o el arte”, que también se abordarán en este encuentro.

Por todo ello, la profesora incide en la importancia de registrar los diagnósticos, intervenciones y resultados de los enfermeros para que, de esta manera, “se hagan visibles estos cuidados, y no solo las prescripciones médicas, además de aportar investigación” que los avalen.

En este contexto, la carencia de cuidados paliativos para todas las personas que los necesitan también cobra protagonismo, por lo que Concepción Germán-Bes considera que se deben contemplar estos servicios en los presupuestos sanitarios y que las enfermeras deben participar en esta toma de decisiones.

Decisiones futuras que pasan, a su juicio, por “aumentar las plantillas de Enfermería para poder tener tiempo de escucha, acompañamiento, humor, disminución de la ansiedad, baño-hidroterapia, empoderamiento y otras muchas intervenciones enfermeras que están relacionadas con las emociones”. La asociación internacional de diagnósticos de Enfermería (NANDA International, en inglés) recoge decenas de intervenciones naturales y/o invisibles, en las que también trabaja AECPAL.

“Hay que insistir en su REGISTRO. Proporcionar cuidados invisibles y registrarlos requiere más tiempo que poner inyectables y hacer curas”, señala.

La labor de los TCAE, imprescindible en cuidados paliativos

Dentro de estos acompañamientos invisibles, la labor del Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE) es determinante, según ponen de manifiesto Antonia Gómez Rodríguez y Nieves Arribas Gracia, auxiliares en el Hospital Centro de Cuidados Laguna y participantes en la primera mesa redonda de las jornadas, que, con el título Cuidar desde la evidencia, cuenta también con el testimonio de Manuela Monleón, enfermera del ESAPD Legazpi, y Marisa de la Rica Escuin, enfermera de Investigación en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón.

“Somos la infantería de la Sanidad, las que más tiempo pasamos con los enfermos y los familiares, desde la acogida hasta el día a día; nuestro trabajo va mucho más allá de la ingesta de alimentos o la limpieza personal”, aseguran Antonia Gómez y Nieves Arribas, al tiempo que piden “un avance en la educación sanitaria y en la reivindicación de los valores humanos de la Medicina, empezando por los propios médicos”. Porque, “a pesar del trabajo masificado que sufrimos, somos las que avisamos, las que escuchamos y las primeras que nos damos cuenta del estado físico y psíquico de los pacientes, y ellos son los que más nos valoran cuando nos descubren”, añaden.

Estas profesionales tampoco se olvidan de reivindicar la universalización de los cuidados paliativos, y reclaman, en primer lugar, que haya más información, “porque muchos pacientes no saben que existen y todas las personas tienen derecho a ser importantes hasta el final“. “Nosotras estaremos ahí para esos cuidados que no se registran, pero que son tan importantes, como lograr una sonrisa en momentos tan difíciles”, subrayan.

El programa del viernes

Un momento de la inauguración de las jornadas, presidida por el consejero de Sanidad de Extremadura.

Las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos continuarán este viernes profundizando en la importancia del trabajo enfermero, en “nuestra esencia, esas tareas que no se miden, pero que son necesarias”, como comenta Isidro García Salvador, presidente de AECPAL.

En la misma línea, la presidenta del comité científico, Marisa de la Rica, sostiene que la intención es “visibilizar nuestro trabajo enfermero invisible, allí donde los fármacos no llegan, como una conversación a las cuatro de la mañana de alguien que no puede dormir”.

En este marco, se celebrarán dos paneles de expertos en los que se abordarán, en primer lugar, experiencias que demuestran cómo a través del arte, el humor, la música o la literatura los pacientes experimentan importantes mejorías, con “proyectos tan increíbles” como los promovidos por las asociaciones Música para Despertar o Cuéntame algo que me reconforte, de Pepe Olmedo y Alicia Chamorro, respectivamente.

En segundo lugar, se tratará la importancia del duelo, “algo que en Enfermería nunca debemos olvidar, para saber identificar a tiempo el riesgo de duelo patológico tanto en Atención Primaria como en Especializada”, en palabras de De la Rica.

Las jornadas acogerán también el I Encuentro de Docentes, antes de concluir con otra relevante conferencia de clausura sobre La interculturalidad en el proceso de final de la vida, “un tema muy importante en un país como España, donde conviven diferentes culturas cuyas diferencias son más evidentes en cómo morimos”, avanza al respecto Marisa de la Rica.

Las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos recalan por primera vez en Extremadura, poniendo así en valor “la experiencia de 18 años de las enfermeras extremeñas en cuidados paliativos dentro de la red de equipos de soporte que se extienden por toda la comunidad autónoma”, tal y como pone de manifiesto la presidenta del comité organizador, Mª Ángeles Martín Fuentes de la Rosa.