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Por qué es importante que la prensa hable de cuidados paliativos

Lun, 03/25/2019 - 12:14

√ En España, menos del 50% de las personas que podrían recibir cuidados al final de la vida tiene acceso a ellos. Una investigación señala que dar voz en los medios a los profesionales sanitarios, pacientes y familiares puede contribuir a integrar estas terapias en la Sanidad

Los cuidados paliativos no solo prestan atención a las cuestiones físicas del final de la vida, sino también a las psicológicas, sociales y espirituales. / Adobe Stock

Los medios de comunicación escritos pueden mejorar la comprensión que la ciudadanía tiene sobre los cuidados paliativos y, en consecuencia, contribuir a su desarrollo en España. Como recoge la agencia SINC, esta es una de las principales conclusiones de estudio liderado por el Programa ATLANTES de la Universidad de Navarra y publicado en Plos One.

Según establece la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos pretenden mejorar la calidad de vida de aquellos pacientes que han de enfrentarse a los problemas de una enfermedad que amenaza su vida, así como la de sus familiares. En este contexto, no solo se presta atención a las cuestiones físicas del final de la vida, sino también a las psicológicas, sociales y espirituales. En España, menos del 50% de las personas que podrían beneficiarse de estas terapias tiene acceso a ellas, pese a que existen estrategias para integrarlas en nuestros sistemas de salud.

Los cuidados paliativos están presentes en la prensa española, pero las coberturas se centran en debates sociopolíticos.

Con el fin de comprender cómo los principales periódicos españoles retratan los cuidados paliativos y contribuyen a su representación social, el equipo de investigadores ha analizado 262 artículos publicados entre 2009 y 2014 en El País, El Mundo, ABC y La Vanguardia.

El trabajo determina que los cuidados paliativos están presentes de forma sustancial en la prensa española, si bien las coberturas más habituales se centran en debates sociopolíticos –por ejemplo, al hilo de nuevas leyes relacionadas con el final de la vida o en solicitudes de eutanasia–, más que en los beneficios para los pacientes o su situación de desarrollo.

En cuanto a los actores sociales involucrados en noticias en las que se nombran los cuidados paliativos, el equipo ha identificado a los siguientes, por orden de presencia: políticos, profesionales sanitarios, organizaciones de la sociedad civil, individuos y equipos editoriales.

Con respecto a los políticos, queda patente el uso instrumental que hacen de los cuidados paliativos para enmarcar estrategias políticas en la línea de la ideología, propuestas y acciones de sus respectivos partidos.

“Además, las noticias en las que aparece este colectivo con frecuencia tienen que ver con algún debate que ha captado la atención mediática en un momento concreto”, explica el autor principal del trabajo, José Miguel Carrasco.

¿Qué pasa con los profesionales sanitarios?

En menor medida figuran las perspectivas de los profesionales sanitarios en cuidados paliativos, que aparecen como fuentes clave de información objetiva sobre cuestiones técnicas, sobre todo ante casos polémicos y en debates sobre legislación en materia del final de la vida.

“Sus mensajes suelen ser didácticos y de promoción de estos cuidados”, añade Carrasco, antiguo investigador de ATLANTES y socio fundador de la cooperativa de investigación social en salud y bienestar Aplica Coop.

En relación a los contenidos que incluyen a grupos de la sociedad civil, se registran discursos y mensajes relacionados con organizaciones provida, asociaciones a favor de la eutanasia, agrupaciones de pacientes y la Iglesia católica. Cada uno de ellos defiende su postura ideológica o moral.

“Hemos encontrado pocos textos con testimonios de pacientes o familiares atendidos por servicios de cuidados paliativos. Además, en los identificados se narran principalmente historias en las que los protagonistas cuentan cómo se han beneficiado de estos servicios”, afirma Carrasco.

Los agentes con experiencia en paliativos no solo hablan del dolor, sino de lo que aportan estos cuidados para pacientes y cuidadores.

La voz de la experiencia

Por último, el estudio identifica cómo los cuidados paliativos también se reflejan en columnas de opinión y editoriales, donde se presenta la posición ideológica del periódico en torno a debates de actualidad, como la eutanasia.

De acuerdo con el trabajo, la mayoría de las coberturas asocian los cuidados paliativos con el final de la vida y aspectos relacionados con el miedo y el dolor, en lugar de hablar sobre lo que pueden aportar a la hora de afrontarlos.

“Cuando los diferentes agentes con experiencia en paliativos –profesionales, pacientes y familiares– hablan sobre ellos, emiten información más clara sobre la naturaleza de estos cuidados y sus beneficios para pacientes y cuidadores. De ese modo, contribuyen a construir una imagen más positiva de esta práctica”, concluye Carlos Centeno, investigador principal de ATLANTES.

Los investigadores defienden que dar mayor visibilidad en la prensa a los mensajes de los colectivos que tienen cercanía con estos cuidados puede ser un modo de promover su expansión e integración en los servicios sanitarios.

Este artículo continúa la senda de otro publicado en 2017 en la misma revista. En él se revisaron 627 artículos, el 57% en periódicos impresos y el resto en medios digitales. En la primera categoría, solo el 2% de los artículos y noticias se recogió en la sección de salud. El 90% de los textos analizados contenía mensajes sociopolíticos.

El 35% de los artículos citaba a profesionales de paliativos y el 32% a políticos. La mayoría de los mensajes analizados no describían la práctica profesional ni el beneficio para los pacientes. De hecho, los investigadores sugerían que los medios dedicaran más espacio en sus coberturas a estas cuestiones.

Referencia bibliográfica:

José Miguel Carrasco, Beatriz Gómez-Baceiredo, Alejandro Navas, Marian Krawczyk, Miriam García, Carlos Centeno. ‘Social representation of palliative care in the Spanish printed media: A qualitative analysis’. PLOS ONE January 25, 2019 https://doi.org/10.1371/journal.pone.0211106

Ganadores del II Concurso de Fotografía #PaliativosSinPalabras #Paliativosvisibles

Mar, 03/12/2019 - 09:07

El II Concurso Internacional de Fotografía #PaliativosSinPalabras, convocado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) ya tiene ganadores.

El certamen está convocado dentro del Plan de Sensibilización #PaliativosVisibles, y con él se invita a los participantes a reflejar en las fotografías “esas palabras que no se pronuncian y que tanto transmiten”, a expresar mediante imágenes la trascendencia de los cuidados paliativos y sus emociones, el acompañamiento incondicional de esos familiares, cuidadores y profesionales… “que ensanchan la vida”.

 

Los galardonados en esta edición, por primera vez de carácter internacional son:

 

Primer Premio Modalidad General (300 €):

• Martha Gabriela García Durán (Querétaro, México), con la fotografía número 102, 
Mi gran tesoro… Tú última sonrisa

 

‘Mi gran tesoro, mi última sonrisa’, de Martha Gabriela García Durán.

 

Segundo Premio Modalidad General (200 €):

• Ana Cardona Feliu (Valencia), con la fotografía número 99, Para la mejor bisabuela

 

‘Para la mejor bisabuela’, de Ana Cardona Feliu.

 

Primer Premio Modalidad Instagram (150 €):

• Catalina Paniagua Restrepo, Colombia (@kta104), con la fotografía número 2,
La bendición de mi hijo

 

‘La bendición de mi hijo’, de @kta104 (Catalina Paniagua Restrepo)

 

Premio Especial Instagram ‘Más Me gusta’ (100 €):

• Nick @simonafotografia (841 me gusta), con la fotografía 12

 

@simonafotografia

 

Gracias a todos/as los/as participantes en nuestro II Concurso de Fotografía #PaliativosSinPalabras, dentro del nuestro Plan de Sensibilización #Paliativosvisibles.

¡¡¡Y ENHORABUENA a los ganadores!!!

 

El poder infinito de un cuento como legado vital en los cuidados paliativos pediátricos

Mié, 03/06/2019 - 13:16

√ La experiencia de la enfermera y escritora Alicia Chamorro, desde su asociación Cuéntame algo que me reconforte, aporta luz a los “cuidados invisibles, pero esenciales” al final de la vida o ante enfermedades graves e irreversibles

√ Las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos de AECPAL reunirán a 300 especialistas los días 3 y 4 de abril en Mérida, una cita que cuenta con la colaboración y presencia destacada de enfermeras paliativistas de Portugal

 

 

“La familia se ilusiona cuando un hijo viene al mundo, y eso no se pierde nunca, aunque el niño, desgraciadamente, fallezca. Nuestro cuento supone un legado precioso para mantener vivo ese sentimiento”, pero también para que “sientan alegría e ilusión cuando parece imposible”, en procesos de final de vida o ante enfermedades progresivas e irreversibles, cuando “los niños y sus familias necesitarían un equipo de cuidados paliativos que no siempre tienen, por lo que iniciativas como la nuestra ayudan un poco a aliviar tanto sufrimiento”.

Estas palabras de la enfermera y escritora Alicia Chamorro resumen la filosofía de un ilusionante objetivo personal convertido en la Asociación ‘Cuéntame algo que me reconforte’, que en sólo año y medio ya ha conseguido el tercer premio Hospital Optimista al mejor proyecto pediátrico nacional y ha llevado “el cuento de su vida” a 12 familias, tal y como explicará durante las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos, que se celebrarán en Mérida los días 4 y 5 de abril.

Se trata de un nuevo modelo de acompañamiento y de alivio para estos niños y sus familias a través de cuentos personalizados y profesionales, en formato de audio-libros y libros ilustrados, en el que trabaja un panel de expertos que incluye a escritores, locutores, ilustradores, técnicos de sonido, psicólogo y enfermera, aunque es la propia Alicia Chamorro quien, sin ningún tipo de esquema ni de plantilla previa, conoce “el universo fantástico” de estas personas y, a través de sus objetos, su rasgos físicos, su vestuario o su personalidad, sus anhelos o sus sueños, les regala 15 o 20 minutos que son “el cuento de su vida, desde la máxima profesionalidad y la mejor producción”.

“Quedan historias muy coloridas que luego acompañamos con un póster grande o un mural con la imagen del cuento, donde se aprecian claramente rasgos de las familias, además de ser cuentos musicados. Resulta de verdad muy emocionante que una madre te diga: “Es la primera vez que mi hijo se ríe en muchos días”, o que salgan del quirófano cantando la canción con una energía que antes no tenían”, explica Alicia Chamorro, consciente también de que parte de este éxito se debe a un intenso trabajo de conocimiento previo de las familias, con una mención especial para los hermanos, “los grandes olvidados en los cuidados paliativos”.

Los hermanos, “cómplices necesarios”

“Es muy importante involucrar a los hermanos en el proceso de contar la historia y de grabarla, porque ellos acaban siendo grandes damnificados; no expresan sus sentimientos, porque aprenden a proteger a los padres del sufrimiento que ven en casa y no quieren ser una carga; también se descolocan, ven que sus padres ya no están nunca juntos y pasan mucho tiempo con familia o amigos. El hermano es el cómplice necesario de nuestras historias, en las que el protagonista no puede llegar sólo al final, detrás siempre hay personas que tienen que aparecer y que son necesarias”, subraya.

Por fortuna, Alicia Chamorro tampoco está sola, trabaja mano a mano con su compañero psicólogo y con todos los creadores de los cuentos, además de contar con el apoyo de los profesionales sanitarios, en concreto, del Hospital Materno Infantil de Badajoz y el Hospital Niño Jesús de Madrid, que incluso han prologado dos de sus creaciones, ya publicadas, gracias a la financiación de la Junta de Extremadura, la Fundación Caja de Badajoz y la Obra Social de Caixabank. Sin embargo, la falta de recursos es, a día de hoy, el principal obstáculo para seguir creciendo.

“Ahora estamos trabajando con tres familias; cuando terminemos con una, podremos empezar con otra, pero tenemos nuestra capacidad limitada a Extremadura, donde hay financiación en la actualidad. Nuestra experiencia pretende ir más allá con muchas ganas, pero también con mucha necesidad de financiación”, asegura Chamorro.

Una imagen de la entrega del Premio Hospital Optimista.

Esta enfermera experta en cuidados paliativos, con experiencia en Oncología durante una estancia en Bruselas y también en la docencia, asegura que “el cuento es la excusa” –perfecta, eso sí– para luchar contra la “falta de recursos y el abandono institucional en estos procesos de final de la vida o de enfermedades graves e irreversibles, porque, sin olvidar que tenemos el mejor sistema de salud del mundo, sólo el 16% de los niños reciben cuidados paliativos por parte de médicos, enfermeras y psicólogos con formación y dedicación completa en paliativos”.

“Seguir aprendiendo para seguir creciendo”

Esta reivindicación es también la razón de ser de la Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL), cuyo principal reto es “seguir aprendiendo para seguir creciendo, ayudar a crecer a los demás y dar mejor atención a los pacientes”, tal y como asegura su presidente, Isidro García Salvador.

Así, como sociedad científica unida a SECPAL, trabaja para lograr la acreditación, mejorar la formación y contribuir a que “haya cuidados paliativos para todos, siempre en unión con médicos, psicólogos y trabajadores sociales, con el objetivo de que los más formados sean los que desempeñen su labor en este ámbito”.

En esta tarea, “y siempre defendiendo el carácter multidisciplinar de la especialidad”, las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos ahondarán en la importancia del trabajo enfermero bajo el lema Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles, haciendo alusión a “nuestra esencia, esas tareas que no se miden, pero que son necesarias”, añade Isidro Salvador.

Una cita en la que, además, el presidente de AECPAL destaca y agradece la colaboración de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos y la participación destacada de las TCAE, “que son precisamente quienes hacen un trabajo más invisible y más imprescindible, no sólo en paliativos, sino en los cuidados de cualquier persona con alguna dependencia”.

“Allí donde los fármacos no llegan”

Con esta intención de poner en valor la “invisibilidad y la esencialidad”, el comité científico de las jornadas, bajo la presidencia de Marisa de la Rica, ha diseñado un completo programa que arranca precisamente con la conferencia Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles, a cargo de la profesora Concepción Germán-Bes, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza, “una de las personas que más conoce estos cuidados y que mejor los define”.

“Queremos visibilizar nuestro trabajo enfermero invisible, allí donde los fármacos no llegan, como una conversación a las cuatro de la mañana de alguien que no puede dormir… Más allá de las técnicas, están esos otros cuidados que son difíciles de medir y difíciles de registrar, pero que son esenciales”, añade Marisa de la Rica.

Tras la conferencia de apertura, el 4 de abril se celebrará una primera mesa redonda en la que, bajo el epígrafe Cuidar desde la evidencia, se abordarán aspectos tan relevantes como el cuidado del dolor crónico, la importancia del acompañamiento “invisible” y aquellos aspectos que van en contra de la dignidad de estos pacientes.

“Curiosamente, al final de la vida nos parecemos bastante todos; lo que mayor malestar nos produce es perder la autonomía y que no nos reconozcamos a nosotros mismos”, explica Marisa de la Rica, enfermera, docente e investigadora y autora del trabajo ¿Qué es lo que me hace perder mi dignidad?

Paneles de expertos

El 5 de abril se celebrarán dos paneles de expertos en los que se abordarán, en primer lugar, experiencias que demuestran cómo a través del arte, el humor, la música o la literatura los pacientes experimentan importantes mejorías, con “proyectos tan increíbles” como los promovidos por las asociaciones Música para Despertar o Cuéntame algo que me reconforte, de Pepe Olmedo y Alicia Chamorro, respectivamente.

En segundo lugar, se tratará la importancia del duelo, “algo que en Enfermería nunca debemos olvidar, para saber identificar a tiempo el riesgo de duelo patológico tanto en Atención Primaria como en Especializada”, en palabras de De la Rica.

Las jornadas acogerán también el I Encuentro de Docentes, antes de concluir con otra relevante conferencia de clausura sobre La interculturalidad en el proceso de final de la vida. “Un tema muy importante en un país como España, donde conviven diferentes culturas, cuyas diferencias son más evidentes en cómo morimos; las creencias religiosas pesan mucho en ese momento crucial, y lo importante es mantener el respeto del enfermo hasta el final”, asegura al respecto Marisa de la Rica.

Extremadura, un ejemplo

Las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos recalan por primera vez en Extremadura, donde “teníamos muchas ganas de venir”, en palabras del presidente de AECPAL, y donde se pondrá en valor “la experiencia de 18 años de las enfermeras extremeñas en cuidados paliativos dentro de la red de equipos de soporte que se extienden por toda la comunidad autónoma”, tal y como explica, por su parte, la presidenta del comité organizador, Mª Ángeles Martín Fuentes de la Rosa.

El encuentro, que ha recibido la cifra récord de un centenar de comunicaciones y que contará con la asistencia de unos 300 profesionales llegados de toda España y Portugal, tiene el apoyo del Ayuntamiento de Mérida y de la Junta de Extremadura.

“La colaboración de Portugal, con un vocal tanto en el comité científico como en el organizador, supone un valor añadido a estas Jornadas Nacionales para visibilizar el trabajo enfermero continuo, constante, pero bastante callado, a pesar de que es el profesional que está más cerca y pasa más tiempo con el paciente, haciendo tareas que pueden pasar desapercibidas, pero que son muy necesarias en esta fase del final de la vida, enfermedad avanzada o terminal, también para las familias”, concluye María Ángeles Martín.

SECPAL Comunica. Enero-Febrero 2019

Mar, 03/05/2019 - 14:45

Consulta el dossier en el que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recoge sus acciones de comunicación, su presencia en los medios y otros contenidos informativos de interés sobre los Cuidados Paliativos.

 

 

VER DOSSIER

Retos y prioridades de los cuidados paliativos en España

Mar, 02/26/2019 - 10:57

ABC Salud ha publicado el artículo Retos y prioridades de los cuidados paliativos en España,
del Dr. Xavier Gómez-Batiste, director del Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos; Instituto Catalán de Oncología; director científico del Programa para la Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzada de “la Caixa”.

 

SECPAL apela al consenso para garantizar una atención integral y universal al final de la vida dentro del sistema público de salud

Vie, 02/22/2019 - 11:30

√ La sociedad científica recuerda que asegurar el acceso a los cuidados paliativos no debe ser una cuestión partidista y reclama a los políticos “que piensen como ciudadanos que tarde o temprano deberán enfrentarse al proceso de morir”

√ Exige una ley “bien hecha”, con dotación presupuestaria suficiente e instrumentos que avalen su cumplimiento, que contemple una asistencia paliativa multidisciplinar y coordinada y desarrolle un sistema específico de formación y acreditación profesional

 

Debido al adelanto de las elecciones generales y a la próxima disolución de las Cortes, prevista para el 5 de marzo, es probable que numerosas iniciativas legislativas que se encontraban en trámite parlamentario queden en suspenso, entre ellas la Proposición de Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el Proceso Final de su Vida, más conocida como Ley de Muerte Digna.

Ante esta situación que volverá a dilatar en el tiempo el imprescindible desarrollo de un modelo de cuidados paliativos verdaderamente universal que asegure una asistencia adecuada y de calidad para todas las personas que la necesiten, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) apela al consenso para garantizar “un abordaje integral del proceso de final de vida que incluya la atención a personas de todas las edades como parte del sistema público de salud”.

Así lo subraya el Dr. Rafael Mota, presidente de esta sociedad científica, que reclama un modelo asistencial “equitativo para que morir en España no dependa del lugar donde uno viva, que garantice la accesibilidad y la cobertura, que se enfoque desde un punto de vista bio-psico-social y espiritual a partir de equipos multidisciplinares con formación específica y que proporcione una verdadera atención integrada en red mediante la coordinación con Atención Primaria, con los servicios hospitalarios y con los profesionales de centros residenciales y de media y larga estancia”.

En este sentido, desde SECPAL se exige una Ley de Muerte Digna “bien hecha”, que incluya “una dotación presupuestaria suficiente” e instrumentos que garanticen su cumplimiento.

Formación y acreditación

Además, los representantes de esta sociedad científica consideran fundamental que la norma contemple el desarrollo de un sistema específico de formación y acreditación profesional en Cuidados Paliativos para médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, ya sea mediante una especialidad o un Área de Capacitación Específica (ACE). Sólo de este modo, afirman, los profesionales que trabajan en este ámbito podrán ver reconocida su labor y se garantizará que las plazas de los recursos de cuidados paliativos sean ocupadas por los perfiles más idóneos para asegurar los máximos estándares de calidad en la asistencia a los pacientes más frágiles.

“La formación en cuidados paliativos debe ser prioritaria desde las universidades e incluir en todo su planteamiento lo sanitario, lo social y lo comunitario”, sostiene el Dr. Rafael Mota, quien recoge el sentir de todos los profesionales que forman parte de SECPAL para recordar que asegurar el acceso universal de la población a unos cuidados paliativos de calidad no debe considerarse nunca “una cuestión partidista”.

Por ello, y ante las próximas convocatorias electorales, los representantes de la sociedad científica reclaman a los responsables de los diferentes partidos “que no piensen como políticos, sino como ciudadanos que tarde o temprano deberán enfrentarse al proceso de morir”, un hecho incuestionable que también es preciso tener en cuenta en la reflexión sobre las necesidades de las personas con alta vulnerabilidad, como los mayores que viven solos, o de los cuidadores de pacientes dependientes.

“Esperamos que las diversas opciones políticas estén a la altura y consensúen el desarrollo de un modelo asistencial integral y de calidad, pues el final de vida nos atañe a todos y cada uno de nosotros por ser personas, y el acceso universal a unos cuidados paliativos adecuados es un derecho fundamental de los ciudadanos”, concluye el presidente de SECPAL.

II Curso Internacional de Fotografía #SinPalabras #paliativosvisibles

Lun, 02/11/2019 - 18:34

 

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), a través del Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos 2019 convoca el II Concurso Fotográfico -en esta ocasión- Internacional “Sin palabras”. Este concurso pretende poner en valor y difundir la importancia de los Cuidados Paliativos en nuestra sociedad.

Consulta las BASES.

Descarga el Consentimiento.

VIII Jornadas Nacionales de AECPAL

Lun, 02/11/2019 - 07:11

 

Os presentamos las próximas Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), que se celebrarán en Mérida los días 4 y 5 de abril.

Hemos preparado un programa científico muy enfermero, el lema de dichas Jornadas será “Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles”, inspirándonos en el entrañable fragmento de El Principito: “Lo esencial es invisible a los ojos”.

Con estas Jornadas queremos visibilizar esos cuidados invisibles, porque Enfermería y estos cuidados llegan donde no llegan los medicamentos.

Puedes consultar el programa científico y toda la información en la  Web de las Jornadas.

Llega un nuevo número del boletín ‘Actualidad SECPAL’

Mié, 01/30/2019 - 15:40

El boletín ‘Actualidad SECPAL’ llega a su cita de enero con muchos contenidos sobre la actividad desarrollada durante los últimos meses en el seno de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y con otras informaciones de interés en este ámbito asistencial.

En esta ocasión, hacemos un repaso por los grupos de trabajo que actualmente desarrollan su labor en el marco de SECPAL y charlamos con Julio Gómez, que lidera en estos momentos el equipo de Espiritualidad, con el que comenzamos una serie de entrevistas a los coordinadores de los distintos grupos.

Desde la Tribuna del Experto, el director de la revista Medicina Paliativa, Jesús González Barboteo, avanza el nuevo rumbo iniciado por la publicación. Con la sección de Noticias y los hermosos testimonios que hacen los #PaliativosVisibles se completa este boletín de información que pretende ser también una herramienta de comunicación mutua.

 

RECUERDA: Sugerencias, ideas, iniciativas, acuerdos y desacuerdos serán bienvenidos para “construir” mejor esta plataforma de intercambio que es de todos y para todos

Pulsa sobre este enlace o sobre la imagen para ver el boletín completo:

 

La musicoterapia en cuidados paliativos permite al enfermo “conectar con sus emociones y aliviar el dolor”

Jue, 01/24/2019 - 11:45

SECPAL recuerda que está instaurada en numerosos países como terapia no farmacológica dentro de una atención integral al paciente con enfermedad avanzada o al final de su vida

En España, un centenar de personas reciben musicoterapia cada semana en el ámbito de los cuidados paliativos, una asistencia que les proporciona “un soporte emocional y un espacio donde pueden expresarse y dar significado a su biografía” 

 

Una sesión de musicoterapia en Cuidados Paliativos Pediátricos.

Según estimaciones del Grupo de Trabajo de Musicoterapia (MUSPAL) de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), un centenar de personas reciben musicoterapia cada semana en España dentro de las intervenciones con las que se trata de proporcionar una respuesta integral a las necesidades físicas, psicológicas, emocionales, sociales y espirituales de los pacientes con enfermedad avanzada o que se encuentran al final de su vida.

En la actualidad, una veintena de hospitales, fundaciones o asociaciones incluyen esta terapia no farmacológica (TNF) en la asistencia que prestan en cuidados paliativos. La cifra amplía ligeramente los datos recogidos en el primer informe Musicoterapia en cuidados paliativos. Situación actual y registro de profesionales en España, elaborado por el MUSPAL, pero todavía queda muy lejos de la que registran países como Dinamarca, Inglaterra o EEUU, donde la inmensa mayoría de los hospices (centros y servicios de cuidados paliativos) cuentan con musicoterapeutas formados y con cualificación específica.

“En España vamos por bastante buen camino y estamos muy bien aceptados dentro de las unidades en las que se ha implantado la musicoterapia, pero todavía queda mucho por hacer, como también queda mucho por hacer respecto al acceso a los cuidados paliativos en general. En cualquier hospice de Dinamarca o Inglaterra, la musicoterapia desempeña un papel muy relevante, lo que demuestra que a nivel internacional está muy instaurada como herramienta de trabajo terapéutico en cuidados paliativos”, señala Patxi del Campo, musicoterapeuta y coordinador del Grupo de Trabajo de Musicoterapia de la SECPAL, constituido en 2015 y del que forman parte cerca de 20 profesionales de todo el país.

Como destaca Del Campo, la incorporación de la musicoterapia como acompañamiento en el final de la vida resulta “muy beneficioso” tanto para el paciente como para sus seres queridos, porque “aporta a la persona un soporte emocional que le permite disponer de un espacio y un tiempo donde poder expresarse, comunicar sus sentimientos”.

El final de la vida es un momento complejo en el que muchas veces “hay sensación de dolor y muchas emociones”, y el trabajo terapéutico con la música hace posible que el paciente “pueda conectar con esas emociones de una manera más ordenada y aliviar el dolor”. Al fin y al cabo, añade el coordinador del MUSPAL, la música es “ese lenguaje universal que todos usamos cuando no sabemos con qué palabras denominar lo que nos está pasando”.

Como demuestran numerosas investigaciones cuyas referencias pueden consultarse en este enlace (pp.29-30), la musicoterapia en el ámbito de los cuidados paliativos contribuye a disminuir los niveles de ansiedad en los enfermos y sus familiares, reduce la percepción de dolor, mejora el estado de ánimo, facilita la respiración, favorece el sueño y la relajación y mitiga la sensación de cansancio, e incluso existen estudios que ponen de manifiesto una menor necesidad de analgesia y sedación.

En este sentido, Patxi del Campo –también director del Máster de Musicoterapia del Instituto Música, Arte y Proceso de Vitoria (IMAP) y musicoterapeuta en el Programa Vivir con voz propia de atención en Cuidados Paliativos– explica que el uso profesional de la música y sus elementos como herramienta terapéutica no solo facilita “la relación del paciente consigo mismo, porque de alguna manera puede empezar a conectar con sus emociones, con sus miedos, con sus fantasmas…, sino también con sus familiares, porque en ocasiones realizamos las sesiones con ellos y eso favorece el establecimiento de una red de comunicación mutua”.

Sin embargo, el coordinador del Grupo de Trabajo de la SECPAL aclara que la utilización de la música como proceso terapéutico siempre tiene que venir de la mano de un musicoterapeuta profesional y de protocolos de intervención. No en vano, tal y como recuerda el MUSPAL en su informe, la música provoca en las personas “una serie de sensaciones y emociones que evocan momentos biográficos y pueden provocar una movilización emocional”. Según el uso que se haga de ella, “puede desembocar en reacciones negativas, desagradables o demasiado intensas” que den lugar a situaciones dolorosas difíciles de gestionar.

La importancia de la “historia sonora” del paciente

Por ello, la música como terapia “debe ser introducida de forma controlada, valorando y evaluando su impacto” y en coordinación con el equipo multidisciplinar que atiende al paciente y a sus familiares. Es en este contexto donde se enmarca la llamada “historia sonora” del paciente, que constituye una de las principales estrategias del musicoterapeuta para definir una intervención individualizada que responda a las necesidades particulares de cada persona.

“En musicoterapia no existe una farmacopea musical. Cada uno tenemos una vivencia diferente con la música, y la que me motiva o estimula a mí no es la misma que motiva o estimula a otra persona. Si yo estoy escuchando una pieza musical que me relaja y recibo una llamada telefónica en la que me comunican una noticia traumática, esa pieza lo que me va a provocar a partir de ese momento es una situación de estrés y de trauma. Por eso es importante conocer la historia sonora de cada paciente, a partir de la cual configuramos qué músicas vamos a trabajar y cómo, que puede ser a través de técnicas receptivas, es decir, de escucha, pero también activas, implicando al paciente en experiencias expresivas y creativas”, explica Del Campo.

En relación a las posibilidades que abre la opción de “hacer música”, este profesional que forma parte de la SECPAL considera que a veces la propia persona “ya es casi la partitura: tiene una respiración, un ritmo cardiaco, un movimiento con la mano, con la cabeza… Si lees eso en términos de partitura musical, puedes apuntar una serie de notas capaces de ir acompañando todo eso; o poner a su disposición un instrumento que, dependiendo de sus capacidades, pueda manipular fácilmente, y pedirle que me acompañe en la composición que ambos vamos a hacer”.

De este modo, añade, “el paciente no va a ser un sujeto pasivo, como a veces ocurre con las personas en el final de la vida, sino que va a sentirse de alguna manera como parte del proceso de creación”, porque la musicoterapia es “una intervención en la que no huimos de la relación de sufrimiento, sino que conectamos con ella, y en este trabajo la persona pasa a ser muy activa en lo que está pasando”.

“Cuando un niño o una niña nace, es alguien con todo por hacer. Nosotros ponemos mucho amor para que crezca y sea lo que tenga que ser. Si ponemos amor también en el final de la vida –y la música puede transmitir con facilidad ese valor inmenso del amor– no damos valor a un sueño, como sucede en el caso de alguien que nace, sino a una vida que ya ha sido, y muchas veces podemos darle significado a la biografía de una persona escuchando algunas músicas de su historia sonora”, expone Patxi del Campo

Para terminar, el coordinador del MUSPAL alude de nuevo al nacimiento para simbolizar el alcance de una intervención desde la musicoterapia: “Cuando un bebé nace y le cantamos una canción, le estamos acunando para darle seguridad; también podemos cantar a una persona que está en tránsito hacia la muerte, mecerla, abrazarla, creer en ella como hemos hecho durante su vida… Y así también le estaremos dando seguridad, le estaremos diciendo “no te preocupes”, le estaremos ayudando a contener el miedo al final de su vida…”.

La Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos ultima sus Jornadas 2019 con el reto de integrar y abierta “a otras miradas”

Jue, 01/17/2019 - 15:55

El salón de actos del Hospital General Universitario Gregorio Marañón acogerá el día 14 de marzo las Jornadas 2019 de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP), organizadas bajo el lema ‘Integrar es el reto’ y con el título ‘Abiertos a otras miradas’.

Según explica Coro Pérez, presidenta de esta organización integrada en la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), el objetivo principal del encuentro es “reunir a profesionales de la salud de diferentes ámbitos y conocer iniciativas que desde las administraciones impulsan la colaboración y participación ciudadana en el final de la vida”.

Además, durante la jornada se analizará “el cuidado del cuidador como pieza clave del éxito de un cuidado de calidad y del abordaje y acompañamiento del proceso de morir, sin duda una tarea a resolver en la sociedad actual”. Como subraya la representante de la AMCP, la intención es que la cita sirva como espacio de encuentro “que visibilice el trabajo colaborativo centrado en las necesidades Bio-Psico-Socio-Espirituales del paciente y su entorno”.

El programa de las jornadas, a las que es posible inscribirse a través de este enlace, se iniciará con una conferencia inaugural a cargo de Ricardo Javier Martino Alba, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Comunidad de Madrid (Hospital Niño Jesús). La primera de las tres mesas redondas previstas lleva por título Cómo encajar las piezas del puzzle, e incluye dos ponencias sobre el reto de integrar los Cuidados Paliativos: Atención compartida de pacientes con enfermedad hematológica avanzada y Atención compartida de pacientes con ELA.

La segunda, Autoconocimiento: herramientas en la prevención de la fatiga por compasión, constará de intervenciones sobre Procesos existenciales en los límites de la vida: Porque nada es fácil… Y tampoco la vida y El cuerpo y los cuatro puntos cardinales: el autocuidado de quienes cuidan.

La tercera mesa girará en torno a las primeras experiencias de participación ciudadana en la Comunidad de Madrid, e incluye El café de la muerte, experiencias en Madrid y Proyectos de la Escuela Madrileña de Salud que implican a la ciudadanía en el final de la vida.

Asimismo, la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos ha programado un cinefórum, la presentación de comunicaciones orales y el concurso de relatos Abiertos a otras miradas en el final de la vida.

Accede a toda la información sobre las Jornadas 2019 de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP) en http://jornadas2019-paliativosmadrid.org.

‘Un espacio para todos’, lema del XIII Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA)

Mié, 01/16/2019 - 00:12

 

El Palacio de Congresos de Córdoba albergará entre los días 21 y 23 de marzo el XIII Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA), que reunirá a decenas de profesionales en torno a un completo programa diseñado bajo el lema ‘Un espacio para todos’.

Según explica en la presentación del evento el presidente del Comité Organizador del encuentro, José María Martín Muñoz, el equipo está trabajando intensamente para ofrecer a los participantes un contenido académico y socio-cultural “que sirva de marco para el aprendizaje, el intercambio de ideas y el desarrollo de oportunidades de colaboración” en el ámbito de los cuidados paliativos.

Además, el XIII Congreso de SACPA contará con la participación de distintos perfiles profesionales, “lo que sin duda hará que esta cita sea especialmente enriquecedora”.

En el programa preliminar del congreso, al que es posible inscribirse a través de este enlace, se incluyen mesas sobre Trabajo Social y voluntariado en cuidados paliativos; manejo del dolor complejo; cómo hablar de la muerte y del duelo a los niños y adolescentes o trabajo en equipo y liderazgo en cuidados paliativos, entre otros contenidos.

Asimismo, está previsto el desarrollo de los talleres Cómo humanizar en cuidados paliativos; Terapia ocupacional, un enfoque práctico para el paciente; Nuevas tecnologías en cuidados paliativos e Investigar, de la teoría a la práctica.

Accede a toda la información sobre el XIII Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA) en www.congresosacpa2019.com

 

SECPAL Comunica. Noviembre-Diciembre 2018

Lun, 01/14/2019 - 21:37

Consulta el dossier en el que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recoge sus acciones de comunicación, su presencia en los medios y otros contenidos informativos de interés sobre los Cuidados Paliativos

 

 

VER DOSSIER

Primera guía práctica sobre soporte y atención paliativa en pacientes con enfermedad crónica avanzada

Mié, 12/19/2018 - 12:51

La Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) publican el libro ‘Cuidados Paliativos en Enfermedad Renal Crónica Avanzada’, que persigue mejorar el cuidado y la calidad de vida de los pacientes renales durante las fases avanzadas de la patología, así como el acompañamiento a sus familiares.

Se trata del primer libro publicado en español sobre cuidados paliativos en el paciente renal, y en él ha participado medio centenar de profesionales de diferentes especialidades, desde nefrólogos y palitiavistas hasta psicólogos, especialistas de Medicina de Familia y Medicina Interna, psiquiatras, pediatras, oncólogos, expertos en geriatría y enfermeros.

 

Representantes de SECPAL y de la SEN, tras la presentación del libro.

La Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han unido sus fuerzas para editar una guía práctica sobre el soporte paliativo en los pacientes renales, con el fin de que contribuya a mejorar su cuidado, atención y calidad de vida durante las fases avanzadas de la enfermedad, así como de la de sus familias durante el acompañamiento a sus familiares enfermos.

Se trata del libro Cuidados Paliativos en Enfermedad Renal Crónica Avanzada, la primera publicación editada en español sobre cuidados paliativos en el paciente renal, que pretende asimismo servir como manual de referencia para los profesionales del ámbito de la Nefrología y los Cuidados Paliativos implicados en la atención y asistencia a los pacientes con ERCA (Enfermedad Renal Crónica Avanzada).

La iniciativa, que es fruto de un convenio de colaboración entre la SEN y SECPAL, fue presentada el 18 de diciembre en el Colegio de Médicos de Madrid por los presidentes de ambas sociedades, María Dolores del Pino y Rafael Mota, quienes destacaron la importancia de trabajar de manera compartida y bajo un enfoque multidisciplinar para ofrecer a los pacientes con ERCA y sus familias un modelo excelente de atención basado en sus necesidades bio-psico-sociales y espirituales.

“Con esta publicación queremos ofrecer una guía que cuente con la mejor base científica y ética para nuestros profesionales en la atención a los pacientes con ERCA y que sea de utilidad para su cuidado y el de sus familias, no sólo al final de la vida, sino en todos los estadios de la enfermedad, tanto a nivel hospitalario como en los equipos de atención primaria”, señaló la presidenta de la SEN, la Dra. María Dolores del Pino.

Cooperación y “trabajo en red”

Por su parte, el Dr. Rafael Mota, presidente de la SECPAL, expuso que uno de los retos más relevantes en los momentos actuales consiste en determinar cómo y en qué momento “insertar la mirada o visión paliativa de los pacientes con patologías crónicas progresivas”, como las personas con ERCA. “En la Medicina actual ya no tienen cabida los monopolios ni obstinaciones gremiales, y sí una apuesta decidida por poner en marcha estrategias de cooperación y de trabajo en red entre sociedades científicas con el objetivo de ofrecer una atención de calidad a nuestros enfermos y sus familias”, indicó.

De hecho, en la publicación ha participado medio centenar de profesionales de las áreas de Nefrología y Cuidados Paliativos, pero también de otras especialidades, como psicólogos, especialistas de Medicina de Familia y Medicina Interna, psiquiatras, pediatras, oncólogos, expertos en Geriatría y enfermeros. El libro ha sido coordinado por el Dr. Alberto Alonso, coordinador médico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de La Paz de Madrid; la Dra. Helena García, psicóloga investigadora del Servicio de Nefrología del mismo hospital; el Dr. Juan Pablo Leiva, responsable médico del Equipo de Soporte Hospitalario y Cuidados Paliativos del Hospital de Manacor (Mallorca), y la Dra. Rosa Sánchez, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital de Villalba en Collado Villalba (Madrid).

La Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) engloba a aquellos pacientes que se encuentran en los últimos estadios de la enfermedad (4-5), que se caracterizan por tener una función renal clara e irreversiblemente reducida y que implica la necesidad de tratamiento renal sustitutivo (TRS). Los avances en Nefrología han mejorado la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes con ERCA, si bien los diversos tipos de TRS utilizados no están exentos de complicaciones, y pueden incluso suponer un deterioro de esa calidad de vida. Además, cada vez se diagnostican con mayor frecuencia personas añosas con ERCA (el 45% de las personas con ERC en España son mayores de 65 años), con comorbilidades asociadas y deterioro de sus funcionalidades, en las que los TRS no siempre suponen una mejora de la calidad de vida.

Por ello, uno de los retos actuales consiste en ver cómo integrar la visión de los cuidados paliativos en este tipo de pacientes renales, de manera que se pueda desarrollar un modelo de atención compartida, en el que las unidades de Nefrología y los Cuidados Paliativos deben ser complementarias. Esta guía práctica pretende incidir en todo ello, poniendo al alcance de los profesionales sanitarios todo el conocimiento y la información necesaria para llevar a cabo de forma adecuada el soporte paliativo de los pacientes con ERCA y sus familiares, e insistiendo en la necesidad de desarrollar una formación específica para los futuros especialistas en esta área, algo fundamental para seguir avanzando en la medicina del futuro, centrada en el paciente.

El libro se divide en cinco grandes capítulos en los que se abordan aspectos como la Enfermedad Renal Crónica Avanzada y la integración de un programa de Cuidados Paliativos en Nefrología, los aspectos psicológicos, la toma de decisiones compartida y las cuestiones éticas en pacientes con ERCA; la valoración de pacientes en programas de Cuidados Paliativos; la evaluación y estrategias de tratamiento de síntomas en el paciente renal avanzada o la situación de los últimos días del paciente y el duelo.

La publicación ha contado con una edición de 1.500 ejemplares y también está disponible en formato PDF en las páginas web de ambas sociedades científicas, S.E.N. y SECPAL (www.senefro.org y www.secpal.com).