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Portal informativo sobre Cuidados Paliativos, avalado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
Actualizado: hace 52 mins

Comunicado de SECPAL y AECPAL sobre la Proposición de Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia

Jue, 02/13/2020 - 12:51

El pasado 11 de febrero se debatió en el Congreso de los Diputados la Propuesta de Ley sobre la Despenalización de la Eutanasia. Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) queremos manifestar que ambas sociedades siempre han mostrado total respeto y comprensión hacia las diferentes sensibilidades existentes.

Es evidente que se ha despertado en nuestra sociedad una sensibilidad hacia el sufrimiento que afrontan miles de personas y sus familias cada año. Esta sensibilidad ha sido recogida por nuestros representantes políticos y se plasma ahora en este Proyecto de Ley.

Sin embargo, a nuestro juicio, esta norma que se va a tramitar afronta el sufrimiento extremo de aquellas personas que prefieren dar por finalizada su vida y, en cambio, obvia el de aquellos ciudadanos que piden vivir de forma digna esta etapa con el mayor apoyo posible para paliar ese sufrimiento.

No existiría nunca el libre derecho a decidir ni se dignificará el proceso de morir mientras las personas que sufren al final de su vida no tengan sobre la mesa todas las opciones posibles, siendo los Cuidados Paliativos un derecho, pero no una realidad en nuestro país para todos los ciudadanos que los necesitan.

En nuestro entorno, muy pocos países cuentan con leyes como la que se va a debatir en nuestro Parlamento, pero en casi la totalidad de los países europeos existe legislación que pretende garantizar unos Cuidados Paliativos de calidad. Estas leyes abogan por la formación de profesionales (tanto de la Medicina como de la Enfermería, la Psicología, el Trabajo Social…), el apoyo a las estructuras básicas para proporcionar cuidados paliativos en la comunidad (como es la Atención Primaria de salud), la acreditación específica y reconocida de quienes van a dedicarse a esa labor, la creación de recursos específicos orientados a la complejidad… Estas leyes reconocen y alivian la carga que supone para un familiar la atención y el cuidado de estas personas, otorgando permisos laborales y facilitando ayudas a la dependencia. Estas leyes son, en definitiva, muestra de la preocupación de sociedades modernas y progresistas ante el sufrimiento de sus conciudadanos más vulnerables.

Desde ambas asociaciones, SECPAL y AECPAL, siempre hemos estado comprometidos con la atención universal y de calidad de los pacientes y las familias con necesidades paliativas. Nuevamente nos ponemos a disposición de los representantes políticos y de los organismos públicos para trabajar juntos, buscando que estas personas reciban de forma precoz la atención que necesiten para paliar su sufrimiento.

Esperamos que ese mismo compromiso y esa misma sensibilidad que les han empujado a redactar e impulsar la Ley recientemente propuesta les oriente y empuje a impulsar por fin una Ley de Cuidados Paliativos acorde a esta responsabilidad que compartimos.

 

Eduardo Quiroga: «Ante un niño con una enfermedad incurable, nunca he concebido la frase ‘no hay nada que hacer’, porque es cuando más hay que hacer»

Lun, 02/10/2020 - 11:52

√ Entrevista al Dr. Eduardo Quiroga, coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de SECPAL, publicada en el último número de Actualidad SECPAL 

 

El Dr. Eduardo Quiroga.

Cuando trabajaba como residente en Oncología Pediátrica, vio cómo se «mandaba a casa» a un niño con un cáncer incurable «sin apenas recursos». La madre escribió al servicio una carta que se titulaba Una madre perdida, en la que contaba «que sabía que el hospital ya no le servía a su hijo, pero que en casa sufría». Es en este punto donde el Dr. Eduardo Quiroga Cantero sitúa el inicio de su vocación por asegurar el máximo bienestar a los menores con enfermedad avanzada o al final de su vida y a sus familias. «Ahí se me despertó la conciencia y empecé a mover las estructuras rígidas y antiguas para crear, después de muchos años, la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de nuestro hospital», explica este especialista en Hemato-Oncología Pediátrica del Virgen del Rocío de Sevilla, donde también es el responsable del Grupo de Apoyo de Cuidados Paliativos Pediátricos. Además, coordina desde sus inicios el Grupo de Trabajo sobre este ámbito asistencial creado en el seno de SECPAL en 2016.

¿Cuáles son sus objetivos prioritarios del Grupo dentro de la labor que desarrolla SECPAL?

Este grupo se formó en 2016 con la idea de hacer visibles los Cuidados Paliativos Pediátricos bajo el amparo de la SECPAL. Sus principales objetivos son la difusión y formación en este campo a los profesionales que se dedican a los cuidados paliativos.

¿Cuáles han sido los principales logros del Grupo hasta el momento y sus próximas líneas de trabajo?

El principal logro ha sido el de estar presente en los diferentes eventos que han ocurrido en estos años, como congresos y reuniones, para que la voz de los niños y de sus familias se escuchara y para establecer lazos de cooperación con la PEDPAL (Asociación de Cuidados Paliativos Pediátricos en España), recientemente constituida. Además, en la actualidad estamos participando en la elaboración de un documento sobre la eutanasia, de mucha actualidad en este momento, junto a los compañeros de adultos.

Hace dos años aseguraba en una entrevista que el 80% de los pacientes pediátricos con enfermedad avanzada al final de su vida fallecen en los hospitales y, en ocasiones, con un mal control de los síntomas. O incluso en las UCI, sin la compañía de sus seres queridos. ¿Ha cambiado algo en este tiempo?

Sí, afortunadamente. Gracias a la implementación de recursos de Paliativos en diferentes hospitales existe una mayor concienciación de los profesionales que atienden a estos niños, y el número de pacientes que pueden fallecer en casa y con un adecuado control de síntomas está aumentando.

¿En este momento cualquier niño o adolescente que necesite cuidados paliativos específicos y multidisciplinares los recibe en nuestro país?

La realidad es que no, porque no existen recursos de Cuidados Paliativos Pediátricos en todas las comunidades y los que hay son claramente insuficientes para el número de niños que los requieren. Hay hospitales que atienden áreas extensas y que solo cuentan con un pediatra que puede dedicarse a esta disciplina a tiempo parcial.

 

 

Con sus carencias, desigualdades y un amplio campo de mejora, los Cuidados Paliativos están consolidados en el caso de los adultos, pero no ocurre lo mismo con los niños y adolescentes, a pesar de que el final de la vida en estas edades es, si cabe, más compleja y genera una mayor vulnerabilidad y sufrimiento. ¿Por qué está costando tanto responder a las necesidades que plantean estos pacientes y sus familias?

A la sociedad le cuesta creer que los niños se mueren por enfermedades incurables; para muchas personas, incluso dentro del ámbito sanitario, esto no ocurre, es inimaginable. Los pacientes con cáncer infantil disponen de mucho apoyo institucional, de asociaciones, etc. que los hacen muy visibles, pero el 70% de los niños que necesitan cuidados paliativos padecen enfermedades neurológicas, algunas incluso sin nombre, que precisan de muchos cuidados hasta el final de la vida y que, sin embargo, son invisibles para la sociedad.

Parece que comienza a verse en España una mayor apuesta por el desarrollo de equipos específicos de Cuidados Paliativos Pediátricos. ¿En qué punto nos encontramos?

Existen cada vez más recursos en las diferentes comunidades autónomas, más programas de formación, másters, etc. Pero hay que seguir apoyando y facilitando su crecimiento. Hemos pasado de tener dos o tres centros en España a finales de los 90 a contar con más de 10 equipos bien consolidados.

¿Cuáles son actualmente los principales déficits y los retos más destacados en este ámbito?

Uno de los principales retos es que cada comunidad autónoma tuviera al menos una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que pudiera cubrir con diferentes estrategias (redes) a todos los niños y adolescentes que lo precisaran. Los Cuidados Paliativos Pediátricos deberían ser una formación obligatoria en Pediatría, sobre todo para aquellos profesionales que se dedican a las Urgencias, a Cuidados Intensivos, Neurología, Neonatología y Hemato-Oncología Pediátrica. Todo pediatra que se enfrenta a un niño con una enfermedad grave sabe que la muerte es una posibilidad, y debe estar preparado para manejar la vida antes de la muerte y el momento en la que ésta ocurre.

¿Cuáles son las principales necesidades que plantean los pacientes pediátricos y sus seres queridos en un proceso tan delicado y complejo como una enfermedad crónica avanzada o cuando se acerca el momento final de la vida?

Las necesidades son muchas. Nunca he concebido la frase «no hay nada que hacer», porque es cuando más cosas hay que hacer. Los niños no quieren tener dolor, disnea, vómitos, etc. Quieren vivir y jugar, y ser queridos el tiempo que les queda de vida; quieren que no se les engañe continuamente, quieren que su médico sea cercano, que los acaricie y los abrace; quieren no estar en los hospitales, sino en sus casas; quieren que los comprendamos y veamos que ellos deben ser el centro de nuestras decisiones…

Es fácil imaginar el coste emocional que puede llegar a suponer trabajar con estos pacientes y sus familias, sobre todo si se piensa en el peso que tiene en el ejercicio de la Medicina la vocación de «curar». ¿Qué es lo que permite a un profesional no venirse abajo y mantener su implicación y su fuerza para ofrecer una atención de calidad?

Sin duda, el amor a la Medicina y a los pacientes que tratas cada día; mantener la curiosidad, las ganas de aprender y saber que los médicos no somos dioses, sino gente que ayuda con su conocimiento y su corazón a personas que lo necesitan.

 

‘Dando valor a la vida’ desde Palma de Mallorca

Lun, 02/10/2020 - 11:34

√ El XIII Congreso Internacional de SECPAL espera reunir a 1.200 profesionales en torno a un completo programa científico que abordará los cuidados paliativos desde todas las perspectivas

 

«Los que nos dedicamos a los Cuidados Paliativos sabemos lo importante que es respetar los valores de cada una de las personas que afrontan el final de la vida, es algo que pasa solo una vez y debe ser un proceso cada vez más personalizado». Con esta palabras, la Dra. Mercè Llagostera, presidenta del comité organizador del XIII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, explica el lema de esta cita, Dando valor a la vida, en la que se espera reunir a unos 1.200 profesionales en Palma de Mallorca entre los días 11 y 13 de junio.

Una oportunidad histórica para las Islas Baleares, no solo con el objetivo de seguir avanzando en la atención integral de estos pacientes, sino también por ser el mejor escaparate para poner en valor la apuesta que, desde los años 90, se ha realizado en esta Comunidad por los cuidados paliativos, «con equipos especializados y con una mirada centrada en la persona que ahora tratamos de llevar a todo el sistema; una mirada no puramente centrada en la clínica, sino que vaya mucho más allá de los síntomas, teniendo en cuenta el entorno, los problemas sociales y las necesidades emocionales», explica Llagostera.

La Dra. Mercè Llagostera, presidenta del Comité Organizador.

Esferas que, más allá de la medicación, son «más importantes en esta fase de la vida», de forma especial en pacientes crónicos que llegan al final.

«Durante los últimos cuatro años, en Baleares hemos trabajado conjuntamente desde cronicidad y cuidados paliativos con el objetivo de impregnar con la mirada paliativa al resto de profesionales de otros servicios y niveles asistenciales, y no únicamente con los recursos específicos de cuidados paliativos», añade Mercè Llagostera, responsable, además, de la Estrategia Balear de Cuidados Paliativos. En este contexto, el XIII Congreso Internacional de SECPAL nace con un completo y equilibrado programa científico, gracias a un «exhaustivo trabajo de consulta previa con los profesionales que ha dado lugar a contenidos variados y atractivos para todas las disciplinas».

Cursos, mesas, plenarias, talleres…

Seis cursos precongreso, 16 mesas de debate, cuatro encuentros con expertos, seis sesiones plenarias, dos talleres de experiencias, simposios comerciales y comunicaciones engloban una lista de «grandes profesionales en diferentes disciplinas que abordarán temas variados y complejos, sobre todo para seguir preparándonos con el objetivo de responder mejor a las necesidades integrales de los pacientes, de saber cuidarnos y de avanzar hacia una sociedad más responsable y participativa en los cuidados paliativos», tal y como explica la presidenta del Comité Científico, la Dra. María Nabal.

Tras un profundo análisis de la encuesta online realizada entre los asistentes al último congreso internacional celebrado en Vitoria, se ha decidido, en relación a las mesas de debate, incluir tres ponentes, en vez de cuatro, para ampliar el tiempo de interacción con los asistentes.

Además, la línea de acción reserva para la mañana del viernes mesas uniprofesionales con el objetivo de que se puedan debatir con mayor profundidad los temas específicos que afectan a los médicos, enfermeras, psicólogos o trabajadores sociales. Así, en el ámbito médico se abordarán nuevos tratamientos en fibrosis pulmonar, ELA o insuficiencia renal; la Enfermería se centrará en la práctica avanzada en Cuidados Paliativos, y en el ámbito psicosocial se detendrán en aspectos tan relevantes como el abordaje del duelo teniendo en cuenta los nuevos modelos de familia, los hombres que cuidan o la compañía de los niños con hermanos gravemente enfermos.

La Dra. María Nabal, presidenta del Comité Organizador.

Asimismo, las mesas de debate de las tardes del jueves y viernes y la mañana del sábado reunirán a expertos multidisciplinares en torno a temas de gran actualidad, como la participación comunitaria; el autocuidado; la colaboración con otros profesionales, como pediatras, geriatras o fisioterapeutas; el trabajo en equipo; la gestión; la investigación; la docencia o la eutanasia.

Profesionales de referencia

Las sesiones plenarias volverán a contar un año más con personas de referencia internacional que aportan una nueva visión en el camino de consolidación de los cuidados paliativos como derecho fundamental de una sociedad madura. Abrirá el Congreso el Dr. Víctor Montori, endocrinólogo de la Clínica Mayo de Rochester (EEUU), quien apuesta por la «revolución del paciente» en la toma de decisiones, para que, desde el autoconocimiento, sepa transmitir sus valores y sus experiencias. Se contará también con la voz entusiasta de Eduardo Bruera, director del Departamento de Cuidados Paliativos del MD Anderson Cancer Center de Houston (USA), «que nos anima siempre a seguir», como apostilla María Nabal.

Javier García Campayo, psiquiatra y director del Máster de Mindfulness de la Universidad de Zaragoza, invitará a cuidar al que cuida; la antropóloga Olga Soto compartirá sus cinco años de experiencia en la Unidad de CP del Hospital de San Lázaro, en Sevilla, para abordar las diferentes formas de enfrentarnos a la muerte como seres humanos. Y finalmente, en el terreno de la espiritualidad, Enric Benito, fundador de este grupo de trabajo en SECPAL, dará luz al camino para seguir descubriendo el interior espiritual de los pacientes.

 

 

CURSOS PRECONGRESO

El Congreso Internacional arranca con fuerza en la mañana del jueves, 11 de junio, con seis cursos precongreso, donde se abordarán temas tan interesantes como los conflictos éticos, la terapia comunitaria integrativa, la lectura crítica de artículos científicos, el arte como herramienta de transformación al final de la vida o la sexualidad.

CONCURSO DE PÓSTERS Y CLIPMETRAJES

Como novedad, se convoca un concurso de pósters y clipmetrajes con el lema Valores y valor de los Cuidados Paliativos. Las bases del certamen y el formulario de envío de las propuestas pueden consultarse en ESTE ENLACE. El plazo para participar finaliza el 10 de mayo de 2020.

LA FUERZA DE LA COMUNIDAD

El encuentro acogerá la presentación de Palma Compasiva, para seguir avanzando en la fuerza de la comunidad en los paliativos. Habrá presencia también de asociaciones de pacientes y voluntarios, como ELA Andalucía, DIME Mallorca y Ciudades Compasivas.

 

Disponible el número 8 del boletín ‘Actualidad SECPAL’

Vie, 01/31/2020 - 19:04

Llega un nuevo número del boletín ‘Actualidad SECPAL’ con destacados contenidos sobre la actividad desarrollada durante los últimos meses en el seno de SECPAL y AECPAL y con otras informaciones de interés en este ámbito asistencial.

 

En este número cobra especial protagonismo la celebración del XIII Congreso Internacional de SECPAL, que se celebrará en Palma de Mallorca entre los días 11 y 13 de junio. 

La publicación trimestral incluye también una entrevista al Dr. Eduardo Quiroga, coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de nuestra sociedad científica. Además, en el apartado de Noticias se informa sobre el inicio del proceso para renovar la junta directiva de SECPAL y sobre las próximas citas científicas que preparan algunas de las asociaciones federadas, entre otros contenidos.

Con otro emotivo testimonio que recordamos en #PaliativosVisibles se completa esta nueva entrega de un boletín que es, sobre todo, vuestro.

Sugerencias, ideas, iniciativas, acuerdos y desacuerdos serán bienvenidos para «construir» mejor esta plataforma de intercambio que es de todos y para todos.

 

Pulsa sobre este enlace o sobre la imagen para ver el boletín completo:

 

SECPAL reclama que todas las CCAA tengan al menos una unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos para atender a todos los menores que los necesitan

Vie, 01/31/2020 - 15:35

√ Aunque existen cada vez más recursos específicos en España, todavía son insuficientes para que todos los niños y adolescentes con enfermedades avanzadas o al final de su vida reciban una asistencia adecuada e integral que llegue también a sus familias

√ La sociedad científica recuerda que el 70% de los pacientes pediátricos que requieren asistencia paliativa especializada padecen enfermedades no oncológicas

 

Aunque la mortalidad en la infancia ha descendido significativamente en las últimas décadas, la prevalencia de enfermedades incurables y de discapacidad han aumentado, y cada vez hay más menores que sobreviven en situación de alta vulnerabilidad y fragilidad, a veces durante años. Así se pone de manifiesto en un documento sobre Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud (SNS) publicado por el Ministerio de Sanidad en 2014, donde se recoge que 10 de cada 10.000 personas de entre 0 y 19 años sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida y que la mortalidad anual por patologías incurables en esta franja de edad es de 1 de cada 10.000 personas (1).

Si bien cada vez existen en España más recursos para atender las necesidades que plantean estos pacientes, la realidad es que no todos los niños y adolescentes que precisan atención paliativa específica y multidisciplinar la reciben, porque no existen equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) en todas las comunidades autónomas (CCAA) y porque los que hay son «claramente insuficientes» para el número de menores que los requieren.

«A finales de los años 90 existían en nuestro país apenas dos o tres centros con unidades especializadas, y actualmente contamos con una decena de equipos bien consolidados, pero hay que seguir apoyando y facilitando su crecimiento, porque hay hospitales que atienden áreas extensas y que solo disponen de un pediatra –o un pediatra y enfermera–, que puede dedicarse a esta asistencia a tiempo parcial», explica el Dr. Eduardo Quiroga, coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de SECPAL.

En este sentido, desde la sociedad científica se reclama que cada comunidad autónoma tenga al menos una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que pueda cubrir, «a través de diferentes estrategias y redes» –incluyendo las de Atención Primaria–, las necesidades de todos los niños y adolescentes que precisan esta asistencia, así como las de sus seres queridos.

El Dr. Eduardo Quiroga.

Para este especialista en Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde coordina también el Grupo de Apoyo de CCP, las dificultades de acceso a una atención paliativa pediátrica integral y de calidad son particularmente acusados en el caso de las enfermedades infantiles no oncológicas.

«Afortunadamente, los niños y adolescentes con cáncer disponen de mayor apoyo gracias, en buena medida, a la labor que realizan muchas asociaciones, que hacen que esta realidad sea muy visible. Pero cerca del 70% de los menores que necesitan cuidados paliativos padecen otro tipo de enfermedades, como las neurológicas, algunas incluso sin nombre, por las que requieren muchos cuidados hasta el final de su vida y, sin embargo, son invisibles para la sociedad», apunta el Dr. Quiroga, vocal médico de SECPAL, quien señala que el escaso desarrollo que todavía tienen los Cuidados Paliativos Pediátricos tiene mucho que ver con el tabú de la muerte infantil.

«A la sociedad le cuesta creer que los niños fallecen por enfermedades incurables; para muchas personas, incluso dentro del ámbito sanitario, esto no ocurre, es inimaginable», añade. Por ello, desde SECPAL también se insiste en la importancia de que los cuidados paliativos formen parte de la «formación obligatoria en Pediatría, sobre todo para aquellos profesionales que se dedican a especialidades como Urgencias, Cuidados Intensivos, Neurología, Neonatología o Hemato-Oncología Pediátrica».

«Todo profesional que se enfrenta a un niño con una patología grave sabe que la muerte es una posibilidad, y debe estar preparado para manejar la vida antes de la muerte y el momento en el que ésta ocurre», concluye el Dr. Eduardo Quiroga.

 

(1) Estimaciones de la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health (Reino Unido)

 

La enfermera Belén Martínez, nueva presidenta de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos

Jue, 01/23/2020 - 17:28

√ Es la primera profesional de Enfermería que lidera esta entidad multidisciplinar integrada en la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

 

Belén Martínez Cruz, nueva presidenta de la AMCP.

Belén Martínez Cruz, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, presidirá durante dos años la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP). Por primera vez será una enfermera quien lidere esta sociedad multiprofesional formada por médicos, personal de Enfermería, TCAE, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y musicoterapeutas.

Esta asociación integrada en la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) tiene como fin el desarrollo de la atención paliativa para promover el derecho de las personas en situación de enfermedad avanzada o en fase final de su vida a una asistencia adecuada a las necesidades.

Belén Martínez Cuesta es Grado de Enfermería por la Universidad Complutense de Madrid y máster en Cuidados Paliativos por la Universidad de Valladolid. Desarrolla su labor profesional en el hospital madrileño desde el año 2000, y cuenta con más de 20 años de experiencia en el ámbito de los paliativos.

Durante su actividad profesional, la nueva presidenta de la AMCP ha desarrollado la faceta asistencial en la Unidad de Paliativos del Marañón, tanto en la planta de hospitalización como en el equipo de interconsultas de Soporte Hospitalario. Ya en el ámbito de gestión, ha sido técnico de apoyo en la Coordinación Regional de Cuidados Paliativos y responsable de la Red de Efectividad Clínica. Actualmente, forma parte de la Red de Investigación de la Coordinación, y en lo que a docencia se refiere, es profesora de Cuidados Paliativos de la Universidad Pontificia de Salamanca.

Durante los dos años de su presidencia, Belén Martínez Cruz se plantea como nuevos retos «contribuir a la formación de la opinión pública, ofreciendo un conocimiento adecuado sobre la trascendencia de los cuidados paliativos y potenciar el apoyo a la investigación y la formación, siendo referentes para cualquier profesional que solicite apoyo, así como trabajar con la Administración para conseguir que las plazas de los profesionales paliativistas se singularicen, como ya ocurre en otras comunidades autónomas».

El nuevo equipo

Además de Belén Martínez, la nueva junta directiva de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos está integrada por Yolanda López Pérez (psicóloga), vicepresidenta primera; Elena Cata del Palacio (trabajadora social), vicepresidenta segunda; Daniel Moguel González (TCAE), secretario, y María Carmen Elena Ciruelos (enfermera), tesorera.

En cuanto a los vocales de los grupos de trabajo, los de Ética y Espiritualidad son la Dra. María Luisa Solano Garzón y la enfermera Lola Arribas Álvarez; los de Formación e Investigación, Beatriz García García (médico), Yolanda López Pérez (psicóloga), Juan Tejero González (enfermero), Agustín Chacón Moreno (MIR de Medicina Interna), Victoria López Gómez (MIR de Oncología Médica) y Daniel Fernández Robles (enfermero); la vocal de Comunicación y Redes Sociales es la Dra. Coro Pérez Aznar, y los de Familia, Cuidadores y Voluntariado, Mª del Pilar Iglesias Pérez (enfermera), Manuel Álvarez Álvarez Rementería (psicólogo), Ana Belén Arroyo López (TCAE) y Mª José Villaseñor (trabajadora social).

La asociación también ha nombrado a los vocales de los grupos de trabajo de Cronicidad Avanzada y Geriatría, que son María Moral Carretón (geriatra), Eulalia López Imedio (médico de Familia) y José Mª Fraile Vicente (especialista en Medicina Interna); Cuidados Paliativos Pediátricos, del que forman parte la vicepresidenta segunda, Elena Cata del Palacio, y la enfermera Lourdes Chocarro González, y Atención Primaria y Continuidad Asistencial, cuyos vocales son Josefina Hontanilla Calatayud (médico de Familia), Marta Montes Romero (enfermera) y Luz Azuara Rodríguez (médico).

SECPAL Comunica. Agosto-Diciembre 2019

Jue, 01/09/2020 - 12:13

Consulta el dossier en el que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recoge sus acciones de comunicación, su presencia en los medios y otros contenidos informativos de interés sobre los Cuidados Paliativos.

 

VER DOSSIER

 

SECPAL insta al nuevo Gobierno a que garantice por ley una mejor calidad de vida a las 80.000 personas que fallecen cada año sin los cuidados paliativos que necesitan

Vie, 12/20/2019 - 12:24

√ La sociedad científica recuerda que la inequidad que existe en España a la hora de acceder a una asistencia específica e integral agrava el sufrimiento y la incertidumbre en miles de hogares que conviven con una enfermedad avanzada o con un proceso de final de vida

√ El Dr. Rafael Mota reclama una apuesta «contundente» por una ley nacional con dotación presupuestaria suficiente que homogenice la atención paliativa multidisciplinar en todo el país dentro del sistema público de salud

 

En el actual escenario de incertidumbre política, y sin fecha todavía para la formación del nuevo Gobierno, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recuerda que miles de personas que afrontan una enfermedad avanzada o se encuentran en un proceso de final de vida soportan desde hace demasiado tiempo otra incertidumbre mayor: la de saber si podrán acceder a una asistencia paliativa integral que asegure su calidad de vida hasta el último momento.

Por ello, la sociedad científica insta al próximo Ejecutivo a que impulse y desarrolle de forma decidida una ley nacional que garantice una muerte digna a las 80.000 personas que fallecen cada año sin los cuidados paliativos que necesitan.

Además, solicita que la tramitación de este marco normativo se apoye «al menos con la misma contundencia y celeridad» con la que se respalda la regulación de la eutanasia, cuya despenalización fue defendida hace unos días por la ministra de Sanidad en funciones «con un sí rotundo«. Como señaló María Luisa Carcedo en su argumentación, «la muerte es parte de la vida y, de la misma manera que tenemos leyes que amparan vivir de una manera digna, también debemos tener leyes que amparen una forma de morir más humana».

Este es, precisamente, el objetivo que guía desde siempre el trabajo de SECPAL y la labor cotidiana que desarrollan los profesionales paliativistas junto a los pacientes y sus familias. Pero es también la consideración que confirma «la urgencia de apostar por una Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el Proceso Final de su Vida» que asegure que todas las personas con enfermedad avanzada y sus seres queridos reciban la atención que necesitan, independientemente del lugar donde vivan.

Desigualdades en el acceso a la atención paliativa

«En nuestro país existe una gran variabilidad en la organización y la prestación de cuidados paliativos específicos que marca el acceso de los pacientes a esta asistencia. Y esto no solo ocurre entre unas CCAA y otras, sino también dentro de las mismas comunidades y de las mismas provincias, porque también se observan importantes diferencias dependiendo de si la persona vive en la ciudad o en el medio rural», recuerda el Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL.

Esta inequidad, que condiciona la atención que reciben las personas con enfermedad avanzada o en proceso de final de vida, agrava su sufrimiento y el de sus familias, por lo que es preciso desarrollar una ley consensuada que construya «un modelo asistencial equitativo y homogéneo en todo el territorio» y garantice «que todos los pacientes reciben los cuidados multidisciplinares y de calidad que necesitan desde el sistema público de salud y en coordinación con Atención Primaria, los servicios hospitalarios y los centros residenciales y de media y larga estancia».

Esta ley, también llamada «de Muerte Digna» o «de Cuidados Paliativos», y cuya tramitación quedó en suspenso al disolverse las Cortes, debe aprobarse «con dotación presupuestaria suficiente y con instrumentos que aseguren su cumplimiento» para que sea verdaderamente efectiva y responda realmente a las necesidades a las que se enfrentan cada año miles de personas en España, teniendo en cuenta que se trata de una prestación «que vamos a necesitar la mayoría de nosotros», tal y como recuerda el Dr. Mota.

El reconocimiento de la capacitación, garantía de calidad asistencial

Además, el presidente de SECPAL considera fundamental que la norma contemple el desarrollo de un sistema específico de formación y acreditación profesional en Cuidados Paliativos para médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, ya sea mediante una especialidad o un Área de Capacitación Específica (ACE). Solo así, subraya, ·quienes trabajan en este ámbito podrán ver reconocida su labor y se garantizará que las plazas de los recursos específicos de cuidados paliativos sean ocupadas por los perfiles más idóneos, asegurando los máximos estándares de calidad en la atención que reciben los pacientes en situación de mayor fragilidad».

 

 

La Fundación Vivo Sano lanza una iniciativa para humanizar el proceso de morir y sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de las personas al final de la vida

Jue, 12/12/2019 - 17:43

√ La mayoría de los españoles mueren en un hospital, atendidos médicamente, pero en muchos casos con escasa consideración a sus necesidades emocionales, sociales y espirituales y a las de sus familiares

√ Según SECPAL, 80.000 personas mueren cada año en España sin acceso a los cuidados paliativos especializados que necesitan

√ El proyecto ‘Al final de la vida’ busca derribar los tabúes que rodean a la muerte, normalizar ese proceso y apoyar a personas y familias para que lo afronten con la mejor calidad de vida

 

Un momento de la presentación del proyecto ‘Al final de la vida’, de la Fundación Vivo Sano.

Fundación Vivo Sano / Madrid.- Un total de 426.053 personas fallecieron en España en 2018, según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística. Vivimos más que nunca, pero solemos olvidar que una parte importante de la vida es el proceso de morir. Es un tema difícil de hablar y de afrontar, que suele estar rodeado de tabúes y miedos y nos suele sorprender poco informados.

Además, actualmente la mayoría de las personas fallecen en un hospital, atendidas médicamente, pero en muchos casos con escasa consideración a sus necesidades emocionales, sociales y espirituales y a las de sus seres queridos en un momento de gran vulnerabilidad. Los cuidados paliativos que promueven una atención integral de las personas en este proceso son aún, por su escasa implantación, el privilegio de unos pocos. Y sigue habiendo mucho sufrimiento innecesario en este entorno.

Para ayudar a los pacientes, las familias y la sociedad a cambiar esa situación, derribar tabúes, humanizar y normalizar el proceso de morir, la Fundación Vivo Sano ha puesto en marcha la iniciativa Al final de la vida. Con el lema El buen morir es cosa de todos, el proyecto busca impulsar un cambio cultural en torno al proceso de morir, facilitando información y conocimiento práctico, así como promover un debate abierto sobre este asunto, con el fin de ayudar a las personas al final de la vida y a sus familiares a abordar de la forma más adecuada el proceso de fallecimiento y duelo.

Desde la página web alfinaldelavida.org se ofrecen distintos contenidos dirigidos al público general, con claves para entender y atender el proceso terminal y con información sobre cómo cuidar y acompañar a un ser querido cuando está partiendo. La web también tiene una videoteca con valioso material sobre diversos aspectos del proceso de morir y el duelo, elaborados por expertos en distintas áreas. La responsable de Al final de la vida, Paola Rivera, psicóloga sanitaria experta en Psicooncología y Cuidados Paliativos, ha subrayado como uno de los objetivos clave del proyecto el de «tejer una red que integre, apoye y dé cobertura a las necesidades de las personas y las familias; es necesario desmitificar la muerte, normalizarla y que todos podamos hablar con naturalidad de lo que nos preocupa».

Acuerdos de colaboración

Dentro de este concepto de red, el proyecto quiere dar visibilidad al trabajo que ya realizan distintas organizaciones en el ámbito del final de vida y, sumando esfuerzos, hacer de catalizador para que esos recursos ya existentes sean más accesibles al público. En este sentido, Al final de la vida ya ha firmado un acuerdo de colaboración con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). «También participamos en el programa de voluntariado de Fundación Bancaria la Caixa Final de vida y soledad, a través del acuerdo firmado con el Hospital San Rafael, que se centra en acompañar la soledad en personas con enfermedades crónicas avanzadas», ha detallado Rivera durante la presentación del proyecto.

En el campo de la acción social concreta, Al final de la vida ya tiene en marcha una acción piloto en el barrio madrileño de Villaverde con el apoyo de Obra Social «la Caixa» y la radio comunitaria OMC Radio de la mano de las lideresas de Villaverde, un grupo de mujeres mayores residentes en ese distrito, con actividades como programas de radio abiertos y participativos realizados por las propias lideresas, talleres teórico-prácticos de sensibilización sobre el final de vida y distintas actividades artísticas y lúdicas.

Cuidados paliativos especializados, universales y humanizados

Al final de la vida cuenta con un Consejo Asesor al frente del cual está el Dr. Enric Benito, oncólogo y experto en Cuidados Paliativos. El Dr. Benito, miembro de honor de SECPAL, ha manifestado la necesidad de universalizar los cuidados paliativos ya que, según ha dicho, «hoy morir bien atendido en España está en manos del azar; la falta de desarrollo de los cuidados paliativos y la distribución aleatoria de los equipos hace que cada año fallezcan en España unas 80.000 personas sin cuidados paliativos específicos». Para este experto, morir no es un proceso que deba medicalizarse, sino que es un proceso natural, de impacto emocional, que requiere cuidados y acompañamiento, sin olvidar los derechos que todos tenemos, entre los que destaca el «derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte».

Según el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019, en el que ha participado SECPAL, nuestro país está muy a la cola en unidades de cuidados paliativos, en comparación con otros países de nuestro entorno. Concretamente, España se sitúa en el puesto 31 de los 51 países analizados. Otro dato reflejado en el Atlas es que España cuenta únicamente con 260 recursos específicos, incluyendo los equipos domiciliarios, cifra claramente por detrás de países como Alemania (914), Reino Unido (860), Francia (653), Polonia (587) o Italia (570).

El Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL y miembro también del Consejo Asesor de Al final de la vida, ha explicado que el Atlas no solo registra un estancamiento –y un retroceso en algunas variables– de los cuidados paliativos en España en los últimos ocho años, con 0,6 unidades especializadas por cada 100.000 habitantes, muy lejos de los 2 puntos que recomiendan los organismos internacionales, sino también «una preocupante falta de equidad entre las comunidades autónomas y entre el medio rural y el urbano».

Necesidad de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos

El Dr. Mota entiende los cuidados paliativos centrados en la persona como un derecho humano que requiere una atención integral de calidad y en los que esté implicada toda la comunidad, especialmente los políticos y los gobiernos central y autonómicos. «Es imprescindible que se desarrolle y se apruebe con dotación presupuestaria una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, reconocer a los profesionales que desarrollan su labor en cuidados paliativos mediante la acreditación de la especialidad o subespecialidad, incluir los cuidados paliativos como asignatura obligatoria en la universidad en las titulaciones de Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social como una formación necesaria para los futuros profesionales, así como un mayor desarrollo de la atención psicosocial y de los cuidados paliativos para todos los enfermos que lo necesiten», ha recalcado.

Sobre Al final de la vida

Bajo el lema El buen morir es cosa de todos, la iniciativa Al final de la vida, impulsada por la Fundación Vivo Sano, tiene como objetivo principal ayudar a que tanto la persona que se encuentra al final de la vida como sus familiares logren la mejor calidad de vida posible durante todo el proceso de morir y el posterior duelo, ofreciendo herramientas para la mejor autogestión de la situación por parte de todos los implicados y promoviendo un cambio cultural que desmitifique la muerte, logrando un mayor conocimiento de las situaciones que se puedan presentar y una mayor implicación por parte de la comunidad en su atención y cuidado. Además, apoyar a los profesionales y organizaciones que con gran vocación trabajan para ayudar a las personas y sus familias en esta fase de la vida.

Sobre la Fundación Vivo Sano

La Fundación Vivo Sano es una organización independiente, de iniciativa privada y sin ánimo de lucro, inscrita en el protectorado de Sanidad desde el año 2011. Su objetivo es crear una sociedad más sana, donde las personas se encuentren bien en todos los aspectos de sus vidas, disfrutando de una buena salud física y mental, de unas relaciones constructivas, viviendo en un entorno saludable.