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Portal informativo sobre Cuidados Paliativos, avalado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
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La Sociedad Europea de Cuidados Paliativos concede al Dr. Carlos Centeno el premio EAPC Award 2019

Mié, 05/15/2019 - 11:19

La EAPC entregará su máximo galardón al investigador principal del Programa ATLANTES y miembro de SECPAL durante la ceremonia de apertura del 16º Congreso Mundial de Cuidados Paliativos, que se celebrará este mes en Berlín

 

El Dr. Centeno / FOTO: Manuel Castells

El doctor Carlos Centeno, investigador principal del Programa ATLANTES del lnstituto Cultura y Sociedad (ICS), director de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra y miembro de SECPAL, ha sido galardonado con el EAPC Award 2019, la máxima distinción que otorga la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC). La entrega tendrá lugar el próximo 24 de mayo durante la ceremonia de apertura del 16º Congreso Mundial de Cuidados Paliativos, que se celebrará en Berlín (Alemania).

Con este premio, la EAPC distingue contribuciones excepcionales al desarrollo de cuidados paliativos en Europa y en el mundo. En el caso del Dr. Centeno, la Sociedad ha destacado particularmente su trabajo como coordinador del Atlas de Cuidados Paliativos en Europa en el marco del Programa ATLANTES del ICS. Precisamente, en la reunión mundial de la capital alemana se presentará la tercera edición, recién terminada. También se ha destacado el conjunto de su carrera investigadora, así como la promoción de la educación médica en Cuidados Paliativos en la Universidad.

El Dr. Carlos Centeno es director de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra desde hace 15 años, y desde 2012 combina su actividad asistencial con el trabajo de investigador principal del Programa ATLANTES del ICS. Este proyecto aspira a promover en la sociedad y en la Medicina «una mentalidad positiva en lo que se refiere a la atención y cuidado de los pacientes con enfermedad avanzada e irreversible desde una visión basada en la dignidad de la persona y en el cuidado profesional, que incluye el acompañamiento y respeto al curso natural de la enfermedad y la atención de la dimensión emocional y espiritual de la persona».

Fuente: Universidad de Navarra

 

SECPAL Comunica. Marzo-Abril 2019

Jue, 05/02/2019 - 13:51

Consulta el dossier en el que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recoge sus acciones de comunicación, su presencia en los medios y otros contenidos informativos de interés sobre los Cuidados Paliativos.

 

 

VER DOSSIER

Disponible el número 5 del boletín ‘Actualidad SECPAL’

Mar, 04/30/2019 - 10:42

El boletín ‘Actualidad SECPAL’ llega a su cita de abril con destacados contenidos sobre la actividad desarrollada durante los últimos meses en el seno de SECPAL y AECPAL y con otras informaciones de interés en este ámbito asistencial.

En esta ocasión, se incluye un balance de las VIII Jornadas de Enfermería en Cuidados Paliativos, celebradas este abril en Mérida, así como una entrevista a Patxi del Campo, coordinador del Grupo de Trabajo de Musicoterapia.

En la Tribuna del Experto, Rafael Gómez García, responsable asistencial de la Fundación CUDECA, enmarca la labor que realiza esta entidad en el concepto de hospice.

Con el apartado de Noticias y los emotivos testimonios que recordamos en #PaliativosVisibles se completa este nuevo número de un boletín de información que es, sobre todo, vuestro.

Sugerencias, ideas, iniciativas, acuerdos y desacuerdos serán bienvenidos para «construir» mejor esta plataforma de intercambio que es de todos y para todos.

 

Pulsa sobre este enlace o sobre la imagen para ver el boletín completo:

 

Comunicado de la AMCP: ¿Cuál es la situación real de los Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid?

Lun, 04/29/2019 - 13:14

En las últimas semanas, la eutanasia ha vuelto a las portadas de los medios de comunicación y a las conversaciones de los ciudadanos, tras conocerse la dolorosa situación de algunos pacientes con enfermedad muy avanzada que han solicitado a su familia acabar con su vida como única solución para poner fin al grave sufrimiento que padecían desde hace tiempo.

Coincidiendo con el periodo electoral, los partidos políticos han abordado abiertamente la posibilidad de despenalizar la eutanasia en España, con opiniones a veces encontradas. En este debate político, mediático y social, los Cuidados Paliativos se han presentado en muchas ocasiones como una «alternativa» a la eutanasia; en otras, como un complemento imprescindible o como una vía insuficiente para dar respuesta a las personas con enfermedades graves e incurables.

La Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP), grupo profesional de representación de una gran parte de los paliativistas que ejercen en la Comunidad de Madrid, ha manifestado su postura frente a este importante debate, coincidiendo con los planteamientos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL): respetar las posturas y opiniones diversas y declarar, como asociación científica y profesional, nuestro compromiso para ofrecer a los ciudadanos unos cuidados paliativos óptimos en una situación tan difícil y dolorosa como es el proceso de morir.

Este compromiso nos lleva a emitir este comunicado con el fin de ofrecer nuestra opinión sobre la situación real de los Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid, ya que parece evidente que, en el debate actual, es importante tener una perspectiva realista de cómo se están administrando y aplicando estos cuidados en nuestra Comunidad.

Algunas preguntas muy importantes surgen de una primera reflexión, motivada por la práctica asistencial diaria de nuestros asociados:

– ¿Se están ofreciendo y aplicando los cuidados paliativos a TODOS los pacientes con enfermedad avanzada que lo necesitan en la Comunidad de Madrid? ¿Cuántos pacientes no pueden acceder actualmente a estos cuidados por problemas de diversa índole (organizativos, distribución geográfica de los recursos, capacidad de los equipos en diferentes áreas de la Comunidad…)?

– ¿Es la asistencia actual equilibrada y suficiente? ¿La atención puede ser INTEGRAL en todos los casos? ¿Reciben atención psicosocial adecuada todos los pacientes con necesidad de atención paliativa?

– La atención domiciliaria, como base de unos Cuidados Paliativos de calidad, ¿cuenta con los recursos humanos y materiales suficientes? ¿Es la situación equiparable en todas las áreas sanitarias de Madrid o, como pensamos, hay importantes diferencias que afectan al servicio prestado? ¿De qué dependen estas diferencias?

– ¿Se pueden ofrecer en las unidades hospitalarias existentes en la actualidad unos Cuidados Paliativos óptimos? ¿Cuentan todos los hospitales de la Comunidad con medios adecuados? ¿Hay diferencias dependiendo de la localización geográfica o el Área de Salud que las gestiona?

– Respecto a las camas de media estancia en hospitales de Cuidados Paliativos, ¿son igualmente accesibles para todos los ciudadanos, independientemente del sitio en el que vivan?

– ¿Todos los profesionales que atienden a pacientes con necesidades paliativas y a sus familias tienen una formación adecuada? ¿Los profesionales de los equipos específicos que deben atender las necesidades más complejas son seleccionados, atendiendo a su cualificación profesional en paliativos y experiencia, a través de procedimientos estándar establecidos?

Nos gustaría dar una respuesta optimista a todas estas preguntas y a muchas más que afectan, indudablemente, a la calidad de los Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid, pero, lamentablemente, en este momento no podemos hacerlo.

Aunque no disponemos de datos concretos, podemos afirmar desde aquí que la atención psicosocial es claramente insuficiente; que existen diferencias geográficas importantes en la disponibilidad de recursos materiales y humanos, dependiendo del área de gestión (algunas deficiencias afectan a elementos tan básicos como el medio de transporte necesario para desplazarse al domicilio); que en algunos hospitales los equipos de apoyo (ESH) llevan meses o años funcionando sin personal médico por falta de asignación de sustituto o que algunas zonas de la Comunidad de Madrid son claramente deficitarias en la disponibilidad de camas de media estancia, como el Corredor del Henares.

Los profesionales para cubrir puestos específicos se están seleccionando con criterios diferentes a la experiencia y formación en materia de cuidados paliativos, priorizando otros como plaza fija o interina. Sigue sin existir un procedimiento homogéneo para la selección de estos profesionales, así como una bolsa de trabajo específica en contratación.

Desde la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, nos hemos dirigido formalmente al consejero de Sanidad de la Comunidad para mantener una reunión informativa en la que abordar estos problemas, sin haber obtenido ninguna respuesta hasta el momento. Hace ya casi dos años que muchos profesionales participamos en la elaboración de un Plan Estratégico de Cuidados Paliativos del cual no tenemos noticias en la actualidad: desconocemos la fecha de aprobación y las repercusiones que este Plan podría tener.

Como asociación profesional, nos vemos obligados a transmitir nuestra sensación sobre la falta de interés o dedicación con la que los administradores han gestionado los Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid en los últimos años. El estímulo inicial que representó la aprobación de la Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir se ha cambiado por decepción, puesto que la aplicación de la misma ha sido claramente muy insuficiente, y ni siquiera ha podido ser evaluada.

La Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos tiene como fin «el desarrollo de los Cuidados Paliativos para promover el derecho de las personas a una asistencia adecuada y digna durante el proceso del morir». Este planteamiento nos obliga a poner de relieve las dificultades que observamos en nuestra práctica asistencial y a ofrecer a la Administración, gestores, políticos y otros agentes sociales toda nuestra experiencia y todo el esfuerzo necesario para abordar abiertamente la problemática de desarrollo aquí expresada y revalidar nuestro compromiso con unos Cuidados Paliativos universales y equitativos en nuestra Comunidad.

Preocupante aumento de personas sin acceso a cuidados paliativos: más de 77.500 cada año

Mié, 04/24/2019 - 12:50

Entendemos que la lucha política debe dirigirse a ofrecer una asistencia de calidad a los enfermos en el final de la vida con recursos suficientes, un presupuesto adecuado y profesionales formados

 

Madrid, 24 de abril de 2019 – Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), dos sociedades científicas que representan a más de 2.500 profesionales sanitarios de toda España, asistimos con preocupación al aumento de personas que siguen sin recibir cuidados paliativos en nuestro país.

Durante 2017, en España fallecieron 424.523 personas (1). De ellas, un 75% precisaron cuidados paliativos, un total de 318.442 (113.266 fallecieron por cáncer y 205.176, por otros procesos). De esta cifra, casi 129.500 eran personas con necesidades complejas, subsidiarias de ser atendidas por recursos específicos de cuidados paliativos. Aquellas que no presentan un nivel más alto de complejidad pueden ser atendidas por otros recursos, como Atención Primaria.

Según los porcentajes estimados en el Directorio de Recursos de SECPAL, 51.800 personas –siendo optimistas– recibieron cuidados paliativos especializados (2). Esto supone que 77.698 personas y sus familias no accedieron a cuidados paliativos especializados durante 2017, pese a que su nivel de complejidad lo hubiese hecho necesario. La cifra va en aumento con respecto a años anteriores.

Tras evaluar la Ley Andaluza de Atención al Final de la Vida, el Defensor del Pueblo de Andalucía declaró que no había cumplido el objetivo para el que había sido creada: garantizar una asistencia paliativa de calidad a los ciudadanos andaluces. En los últimos años, hemos asistido a la aprobación de distintas leyes en diversas comunidades autónomas. Desconocemos si han sido evaluados sus resultados.

A nivel nacional, se estaba elaborando una ley para la atención a personas en procesos de final de vida. No sabemos si dicha ley contempla un presupuesto para la creación de recursos, ni acreditación para médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales. Tampoco si está previsto dar apoyo a las familias. Actualmente, las ayudas previstas en la Ley de Dependencia no llegan con la celeridad necesaria. Tampoco se contemplan permisos remunerados (existentes en otros países de nuestro entorno) para cuidar y permanecer junto a los seres queridos que están al final de su vida. Todo esto lo hemos exigido de forma reiterada.

En los últimos años hemos asistido con estupor a concursos de traslados en los que se han sustituido profesionales perfectamente formados e implicados por otros sin formación. Sin tener en cuenta a las personas y familias a las que van dirigidos nuestros cuidados. O se han creado (escasos) recursos sin un perfil específico del profesional. Hemos escrito de forma insistente a los responsables de muchas comunidades para decirles que este reconocimiento es necesario. Lamentablemente, con poco éxito; dicen tener sensibilidad, pero en estos casos no la ejercen.

Desde SECPAL y AECPAL volvemos a incidir en la necesidad de que se creen los recursos necesarios para que esas 77.698 personas y sus familias que precisan atención al final de la vida tengan los cuidados que necesitan, los que se merecen y a los que tienen derecho para vivir ese proceso de final de vida con dignidad. Y para que el resto de las personas que padezcan una enfermedad avanzada y/o en fase final se puedan beneficiar de unos profesionales formados y apoyados por estos equipos específicos.

Es necesaria una ley nacional que garantice la equidad y la atención a esas personas, indistintamente de donde vivan. Que contemple un presupuesto económico para la creación de recursos. Que acredite a los profesionales para que sean los más preparados quienes cuiden de los casos más difíciles. Que lo hagan de forma precoz, no solo en los últimos días o semanas. Que facilite a las familias el cuidado de sus seres queridos.

Parece que existe cierta sensibilidad hacia estas personas por parte de nuestros políticos, pero año tras año siguen quedando en el olvido más de 77.000 personas.

La lucha política debería ir dirigida hacia las personas que más sufren, hacia los más frágiles de nuestra sociedad. Es hora de demostrar verdadera sensibilidad hacia esas personas que, año tras año, se siguen olvidando para que realmente puedan recibir una atención de calidad y con calidez al final de sus vidas. Está en su mano. Y, como siempre, cuenten con nosotros.

Referencias:

1.- Instituto Nacional de Estadística.

2.- Análisis y evaluación de los recursos de cuidados paliativos en España

La atención que recibe un enfermo al final de su vida condiciona el proceso de duelo de sus seres queridos

Vie, 04/05/2019 - 13:52

√ “La imagen de la enfermedad, la agonía y la muerte que conservan los familiares de un paciente fallecido determina su modo de afrontar la pérdida”, según ha explicado Roberto Vargas, enfermero de Cuidados Paliativos en el Hospital Universitario de Móstoles, en las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos

√ Luis Utor reclama una mayor formación de los profesionales en competencias culturales para brindar una asistencia paliativa adecuada y respetuosa a la población con otras creencias, costumbres y ritos en torno a la muerte

 

Roberto Vargas Torres, enfermero del Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Móstoles.

Mérida, 5 de abril de 2019 – Según estimaciones recogidas por SECPAL en su Guía de Atención al Duelo en Cuidados Paliativos, entre el 10 y el 20% de las personas que pierden a un ser querido desarrolla un duelo complicado, también denominado en la actualidad trastorno por duelo prolongado. Son muchos los factores que condicionan la manera en la que alguien afronta una pérdida dolorosa, como el tipo de relación, las circunstancias del fallecimiento, la personalidad o los recursos personales, familiares y sociales disponibles para enfrentar los momentos difíciles, entre otros. También, y en buena medida, la imagen que queda grabada en la retina sobre cómo ha sido el proceso de enfermedad, agonía y muerte de la persona querida.

Así lo ha explicado Roberto Vargas Torres, enfermero del Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Móstoles (Madrid), durante su intervención en las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos organizadas por AECPAL, que reúnen en Mérida a más de 300 profesionales de España y Portugal. “Morimos una vez, pero formas de morir hay muchas, y la percepción que un familiar tiene sobre cómo ha transcurrido la fase final de la enfermedad y cómo han sido los últimos días del paciente constituye una especie de foto finish que determina el poso que deja en el doliente la pérdida de su ser querido, lo que resulta clave en la elaboración del duelo”, ha recordado este profesional en un Panel de Expertos sobre Duelo y Enfermería celebrado en el marco del encuentro.

En este sentido, la calidad de la atención que reciben el paciente y la familia durante la fase final de la enfermedad es fundamental en la construcción de esa imagen que conservarán los dolientes tras el fallecimiento, “algo que nos compete como profesionales”.

“Es muy importante cuidar los detalles, los comentarios, los gestos en los pasillos, ser cercanos… A mí me funciona hablar en su idioma, aprenderme sus nombres, sentarme en la cama para charlar con ellos, hacerles dibujos sobre la evolución de su enfermedad…”, ha relatado este enfermero que forma parte de un equipo de Cuidados Paliativos pequeño –está integrado por un médico y dos profesionales de Enfermería y no cuentan con psicólogo–, pero que ha sabido compensar la insuficiencia de recursos “con formación y humildad”.

De este modo, el “abordaje emocional” que exige la atención paliativa a partir de una “consideración holística del ser humano” es asumido por el personal médico y enfermero del equipo, que en 2013 implantó un protocolo de asistencia al duelo basado en la realización de “llamadas de condolencia” a familiares de pacientes atendidos en Cuidados Paliativos y fallecidos en el Hospital de Móstoles.

“Iniciamos el protocolo a los 20 días del fallecimiento del ser querido, cuando se considera que se va asentando la idea de la pérdida, y siempre tratando de no hacerlo en fechas sensibles, como navidades o aniversarios. Aplicamos un cuestionario que hemos adaptado para que sea más reducido y natural, con preguntas abiertas y claves para conocer si la persona está haciendo un duelo normal o complicado. Además, se ha establecido un circuito de derivación que permite proporcionar una asistencia especializada en caso necesario”, explica Roberto Vargas, que añade: “Hemos convertido una debilidad en una fortaleza”.

Para el enfermero, este compromiso asistencial que resulta tan difícil de cuantificar –”no puedo escribir nada en la historia clínica de un fallecido, y tampoco existe la historia del doliente para poder plasmar este tipo de atención”, recuerda– es ejemplo claro de la trascendencia de esos “cuidados invisibles, pero imprescindibles” que constituyen el eje programático de las 8as Jornadas de AECPAL.

No es la única muestra. En el mismo Panel de Expertos, los asistentes también han podido conocer otras experiencias sobre atención al duelo de la mano de Blanca Sellés, enfermera de Atención Primaria en el centro de salud Reina Victoria (Madrid); Eva María Jiménez, del Programa de Atención Domiciliaria de Granollers, e Izaskun Andonegui, fundadora de BIDEGIN, una asociación de apoyo al duelo y enfermedad grave avanzada de Gipuzkoa.

Estíbaliz Gutiérrez Ajamil, arteterapeuta en el Instituto MAP (Música, Arte y Proceso) de Vitoria-Gasteiz.

Arteterapia para llegar hasta donde las palabras “no son suficientes”

Invisibles, pero esenciales ha sido, precisamente, el título de otro Panel de Expertos en el que diferentes ponentes han mostrado cómo la creatividad y la expresión artística pueden resultar herramientas de gran relevancia dentro de unos cuidados paliativos integrales que respondan a las necesidades físicas, psicológicas, emocionales, sociales y espirituales de los pacientes y sus familiares.

“En la labor con personas que se enfrentan a una enfermedad grave o a una situación de final de vida, el arte da la oportunidad de expresar aquellas cosas para las que las palabras resultan insuficientes. Si se trabaja desde un proceso arteterapéutico, cobran importancia las dos partes de la palabra: la expresión artística o plástica ayuda a exteriorizar aspectos de nuestro mundo interno de un modo simbólico, pero en ámbitos clínicos es necesaria la presencia de un profesional formado para promover, acompañar, sostener e interpretar lo que al paciente le ocurre durante el proceso creativo”, explica Estíbaliz Gutiérrez Ajamil, arteterapeuta en el Instituto MAP (Música, Arte y Proceso) de Vitoria-Gasteiz y miembro del equipo de Vivir con Voz Propia.

Un momento del Panel de Expertos ‘Invisibles, pero esenciales’.

Durante su intervención, Crear y crecer en la enfermedad, Gutiérrez Ajamil ha profundizado en cómo los niños entienden la enfermedad y la muerte, “dos conceptos complejos que vamos interiorizando a medida que maduramos, por lo que, a la hora de trabajar con menores enfermos o con sus hermanos, los profesionales debemos saber qué percepción, miedos y dudas tienen sobre lo que está ocurriendo”. Desde la arteterapia, añade, “tienen la posibilidad de expresarse en un lenguaje que dominan (la imagen) a través del juego creativo que les ayuda a explorar y crecer en un marco seguro y posibilitador”.

En cuanto a los beneficios de este tipo de intervenciones en un proceso de final de vida, Estíbaliz Gutiérrez indica que la arteterapia ofrece a la persona “la oportunidad de pasar de ser un paciente enfermo a ser un agente activo de su propio proceso creativo, tomando decisiones, utilizando todas sus capacidades y sintiéndose valorado por sus ideas, propuestas y emociones”. Por otro lado, gracias al trabajo arteterapéutico, “el mundo interno del paciente se convierte en un objeto tangible que permanecerá cuando el autor haya fallecido, convirtiéndose en un legado con un contenido simbólico y emocional que su familia o entorno puedan tener presente durante el duelo posterior”.

Además de la arteterapeuta del Instituto MAP, en el Panel de Expertos han intervenido el psicólogo Pepe Olmedo, que ha hablado sobre el reconocido proyecto Música para despertar; Alicia Chamorro, promotora de la asociación Cuéntame algo que me reconforte, y Daniel Fernández Robles, enfermero de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Vianorte Laguna (Madrid), que ha ofrecido la ponencia El humor como cuidado invisible.

Interculturalidad al final de la vida

El programa del encuentro científico –que incluye comunicaciones orales, la celebración de la asamblea general de AECPAL y el I Encuentro de Docentes– finalizará en la tarde de este viernes con una sesión sobre la interculturalidad en el proceso de final de la vida, realidad que abordará en la conferencia de clausura Luis Utor Ponce, enfermero del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) de Ceuta.

Luis Utor Ponce, enfermero del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del INGESA en Ceuta.

Para este profesional, en un mundo globalizado y con importantes flujos migratorios es preciso incorporar la perspectiva cultural también a la atención paliativa. Esto exige “una mayor formación de los profesionales en competencias culturales” para que sepan identificar “qué culturas nos rodean y entender sus costumbres, creencias y ritos en torno a la muerte” con el fin de brindar una asistencia adecuada y respetuosa a las personas con otras formas de pensar y entender el mundo.

De esta óptica parte la llamada “Enfermería transcultural”, un movimiento que no es nuevo, pero que va cobrando cada vez más fuerza a la hora de entender los cuidados desde la diversidad cultural, “cambiando esa visión generalizada de que existe una única cultura válida”.

Desde su experiencia, Luis Utor sabe que la llamada “conspiración del silencio” en torno a la enfermedad avanzada y al final de la vida “es más acusada” en algunas culturas, por lo que los profesionales deben entender que, en determinados casos, “elegir la verdad absoluta quizás no es culturalmente relevante”; en otras, la toma de decisiones es “más colectiva” o comunitaria; algunas tienen arraigados procesos de duelo cargados de simbolismo, y hay poblaciones que consideran de “mal agüero” pronunciar la palabra muerte, porque de algún modo supone “llamarla”, por lo que resulta conveniente evitarla en la comunicación con el paciente y sus seres queridos.

“Existen muchas diferencias culturales en cuanto a creencias y rituales, pero lo cierto es que, al final, todos somos muy parecidos en la esencia, en eso que sientes, padeces y necesitas al final de la vida. Tal y como demuestran numerosos estudios, todos queremos morir sin dolor ni sufrimiento, evitar el sufrimiento de nuestros familiares, permanecer junto a nuestros seres queridos hasta el final y, en la medida de lo posible, morir en casa”, señala el enfermero del ESAD de Ceuta, un equipo acostumbrado a tratar a pacientes de distintas culturas. “Aunque existen barreras, entre ellas las idiomáticas, en el ámbito de los cuidados paliativos es importante conocer y respetar las culturas que nos rodean. Quitarnos los clichés favorece la atención y la comunicación con el paciente y la familia”, subraya.

Las enfermeras reivindican su “valor” profesional en el cuidado de las emociones al final de la vida

Jue, 04/04/2019 - 17:29

√ El lema ‘Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles centra la conferencia de apertura de las 8as Jornadas Nacionales de AECPAL, en la que Concepción Germán-Bes ha defendido el registro y la investigación de esta atención cotidiana que, “durante siglos de sociedad patriarcal, ha salido gratis y ha sido realizada por mujeres”

√ El consejero de Sanidad de Extremadura, José María Vergeles, inaugura el encuentro en Mérida, donde más de 300 especialistas se reúnen en una cita que cuenta con la colaboración y presencia destacada de enfermeras paliativistas de Portugal

 

De izquierda a derecha, Concepción Germán-Bes; Isidro García Salvador, presidente de AECPAL, y Mª Ángeles Martín Fuentes de la Rosa, presidenta del Comité Organizador.

Mérida, 4 de abril de 2019 – Potenciar la investigación y avanzar en el registro del trabajo de los enfermeros en el cuidado de las emociones, sobre todo al final de la vida, son las principales demandas de la primera sesión de las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos de AECPAL, que han sido inauguradas por el consejero de Sanidad y Políticas Sociales de Extremadura, José María Vergeles, en el Palacio de Congresos de Mérida, donde se dan cita más de 300 profesionales de España y Portugal.

El lema de estas jornadas, Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles, ha sido precisamente el título de la conferencia de apertura, a cargo de la profesora Concepción Germán-Bes, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza, quien denuncia cómo, “durante siglos de sociedad patriarcal, los cuidados cotidianos y emocionales han salido gratis y han sido realizados por mujeres”.

“En nuestra sociedad tecnológica, la Medicina ha puesto su meta en resolver los problemas de la parte bio-tecnológica del ser humano, pero ha dejado de lado los aspectos psicológicos, sociales, culturales y espirituales. En una visión holística del ser humano, la relación entre sus diversas capas de complejidad, en palabras de Clifford Geertz, o se conoce poco o se tiene poco en cuenta. Por ejemplo, según la OMS, un 75% de las enfermedades están relacionadas con inequidades de causas sociales, ya sean económicas, culturales… o ambientales”, asegura.

Para revertir esta realidad, la experta apuesta por “la información accesible a la población y por la investigación”, como se plantea en estas jornadas de Enfermería, con el fin de “dar valor a los cuidados enfermeros”.

La profesora Germán-Bes.

“Somos los profesionales que vigilamos el riesgo clínico para llamar al médico y los que facilitamos el bienestar y empoderamiento de las personas enfermas y sus familias para enfrentar la enfermedad y el final de la vida. Demasiadas veces se da un valor total a la labor médica y se ignora a quienes cuidan y sus efectos”, asegura, antes de añadir: “Está demostrado que unas buenas enfermeras, además de lograr mejorar el bienestar en los enfermos, ahorran tiempo de hospitalización e incluso medicación; por poner un ejemplo, si tranquilizo con palabras y atención a una persona con temor o miedo, ahorro sedantes, e igualmente cuando se trabaja de forma aséptica y se evitan infecciones”.

“Son actuaciones que recaen en el equipo enfermero. ¿Por qué no se habla más de equipo sanitario y de sus componentes, no solo de los médicos?”, se pregunta.

En el fondo, lo que trasciende es la necesidad de reconocer el valor de las emociones y los sentimientos asociados a la enfermedad, como apunta Concepción Germán-Bes: “Es un tema apasionante que han puesto en el centro del debate científico los portugueses Antonio y Hanna Damásio, al demostrar científicamente la importancia de las emociones en el dolor y el miedo, y también en el placer o el bienestar, y hasta ahora se habían dejado de lado porque no se consideraban parte de la ciencia”.

Evidencia científica que avala aún más la importancia de los cuidados enfermeros en los “aspectos de Bienestar/Malestar que tienen que ver con actividades de la vida cotidiana y, de forma especial, cuando llega el final de la vida; aquí se pone en juego el sumar al bienestar cotidiano la dignidad de cada persona, y por ello se contemplan intervenciones de cuidados como la música, la literatura o el arte”, que también se abordarán en este encuentro.

Por todo ello, la profesora incide en la importancia de registrar los diagnósticos, intervenciones y resultados de los enfermeros para que, de esta manera, “se hagan visibles estos cuidados, y no solo las prescripciones médicas, además de aportar investigación” que los avalen.

En este contexto, la carencia de cuidados paliativos para todas las personas que los necesitan también cobra protagonismo, por lo que Concepción Germán-Bes considera que se deben contemplar estos servicios en los presupuestos sanitarios y que las enfermeras deben participar en esta toma de decisiones.

Decisiones futuras que pasan, a su juicio, por “aumentar las plantillas de Enfermería para poder tener tiempo de escucha, acompañamiento, humor, disminución de la ansiedad, baño-hidroterapia, empoderamiento y otras muchas intervenciones enfermeras que están relacionadas con las emociones”. La asociación internacional de diagnósticos de Enfermería (NANDA International, en inglés) recoge decenas de intervenciones naturales y/o invisibles, en las que también trabaja AECPAL.

“Hay que insistir en su REGISTRO. Proporcionar cuidados invisibles y registrarlos requiere más tiempo que poner inyectables y hacer curas”, señala.

La labor de los TCAE, imprescindible en cuidados paliativos

Dentro de estos acompañamientos invisibles, la labor del Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE) es determinante, según ponen de manifiesto Antonia Gómez Rodríguez y Nieves Arribas Gracia, auxiliares en el Hospital Centro de Cuidados Laguna y participantes en la primera mesa redonda de las jornadas, que, con el título Cuidar desde la evidencia, cuenta también con el testimonio de Manuela Monleón, enfermera del ESAPD Legazpi, y Marisa de la Rica Escuin, enfermera de Investigación en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón.

“Somos la infantería de la Sanidad, las que más tiempo pasamos con los enfermos y los familiares, desde la acogida hasta el día a día; nuestro trabajo va mucho más allá de la ingesta de alimentos o la limpieza personal”, aseguran Antonia Gómez y Nieves Arribas, al tiempo que piden “un avance en la educación sanitaria y en la reivindicación de los valores humanos de la Medicina, empezando por los propios médicos”. Porque, “a pesar del trabajo masificado que sufrimos, somos las que avisamos, las que escuchamos y las primeras que nos damos cuenta del estado físico y psíquico de los pacientes, y ellos son los que más nos valoran cuando nos descubren”, añaden.

Estas profesionales tampoco se olvidan de reivindicar la universalización de los cuidados paliativos, y reclaman, en primer lugar, que haya más información, “porque muchos pacientes no saben que existen y todas las personas tienen derecho a ser importantes hasta el final“. “Nosotras estaremos ahí para esos cuidados que no se registran, pero que son tan importantes, como lograr una sonrisa en momentos tan difíciles”, subrayan.

El programa del viernes

Un momento de la inauguración de las jornadas, presidida por el consejero de Sanidad de Extremadura.

Las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos continuarán este viernes profundizando en la importancia del trabajo enfermero, en “nuestra esencia, esas tareas que no se miden, pero que son necesarias”, como comenta Isidro García Salvador, presidente de AECPAL.

En la misma línea, la presidenta del comité científico, Marisa de la Rica, sostiene que la intención es “visibilizar nuestro trabajo enfermero invisible, allí donde los fármacos no llegan, como una conversación a las cuatro de la mañana de alguien que no puede dormir”.

En este marco, se celebrarán dos paneles de expertos en los que se abordarán, en primer lugar, experiencias que demuestran cómo a través del arte, el humor, la música o la literatura los pacientes experimentan importantes mejorías, con “proyectos tan increíbles” como los promovidos por las asociaciones Música para Despertar o Cuéntame algo que me reconforte, de Pepe Olmedo y Alicia Chamorro, respectivamente.

En segundo lugar, se tratará la importancia del duelo, “algo que en Enfermería nunca debemos olvidar, para saber identificar a tiempo el riesgo de duelo patológico tanto en Atención Primaria como en Especializada”, en palabras de De la Rica.

Las jornadas acogerán también el I Encuentro de Docentes, antes de concluir con otra relevante conferencia de clausura sobre La interculturalidad en el proceso de final de la vida, “un tema muy importante en un país como España, donde conviven diferentes culturas cuyas diferencias son más evidentes en cómo morimos”, avanza al respecto Marisa de la Rica.

Las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos recalan por primera vez en Extremadura, poniendo así en valor “la experiencia de 18 años de las enfermeras extremeñas en cuidados paliativos dentro de la red de equipos de soporte que se extienden por toda la comunidad autónoma”, tal y como pone de manifiesto la presidenta del comité organizador, Mª Ángeles Martín Fuentes de la Rosa.

Por qué es importante que la prensa hable de cuidados paliativos

Lun, 03/25/2019 - 12:14

√ En España, menos del 50% de las personas que podrían recibir cuidados al final de la vida tiene acceso a ellos. Una investigación señala que dar voz en los medios a los profesionales sanitarios, pacientes y familiares puede contribuir a integrar estas terapias en la Sanidad

Los cuidados paliativos no solo prestan atención a las cuestiones físicas del final de la vida, sino también a las psicológicas, sociales y espirituales. / Adobe Stock

Los medios de comunicación escritos pueden mejorar la comprensión que la ciudadanía tiene sobre los cuidados paliativos y, en consecuencia, contribuir a su desarrollo en España. Como recoge la agencia SINC, esta es una de las principales conclusiones de estudio liderado por el Programa ATLANTES de la Universidad de Navarra y publicado en Plos One.

Según establece la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos pretenden mejorar la calidad de vida de aquellos pacientes que han de enfrentarse a los problemas de una enfermedad que amenaza su vida, así como la de sus familiares. En este contexto, no solo se presta atención a las cuestiones físicas del final de la vida, sino también a las psicológicas, sociales y espirituales. En España, menos del 50% de las personas que podrían beneficiarse de estas terapias tiene acceso a ellas, pese a que existen estrategias para integrarlas en nuestros sistemas de salud.

Los cuidados paliativos están presentes en la prensa española, pero las coberturas se centran en debates sociopolíticos.

Con el fin de comprender cómo los principales periódicos españoles retratan los cuidados paliativos y contribuyen a su representación social, el equipo de investigadores ha analizado 262 artículos publicados entre 2009 y 2014 en El País, El Mundo, ABC y La Vanguardia.

El trabajo determina que los cuidados paliativos están presentes de forma sustancial en la prensa española, si bien las coberturas más habituales se centran en debates sociopolíticos –por ejemplo, al hilo de nuevas leyes relacionadas con el final de la vida o en solicitudes de eutanasia–, más que en los beneficios para los pacientes o su situación de desarrollo.

En cuanto a los actores sociales involucrados en noticias en las que se nombran los cuidados paliativos, el equipo ha identificado a los siguientes, por orden de presencia: políticos, profesionales sanitarios, organizaciones de la sociedad civil, individuos y equipos editoriales.

Con respecto a los políticos, queda patente el uso instrumental que hacen de los cuidados paliativos para enmarcar estrategias políticas en la línea de la ideología, propuestas y acciones de sus respectivos partidos.

“Además, las noticias en las que aparece este colectivo con frecuencia tienen que ver con algún debate que ha captado la atención mediática en un momento concreto”, explica el autor principal del trabajo, José Miguel Carrasco.

¿Qué pasa con los profesionales sanitarios?

En menor medida figuran las perspectivas de los profesionales sanitarios en cuidados paliativos, que aparecen como fuentes clave de información objetiva sobre cuestiones técnicas, sobre todo ante casos polémicos y en debates sobre legislación en materia del final de la vida.

“Sus mensajes suelen ser didácticos y de promoción de estos cuidados”, añade Carrasco, antiguo investigador de ATLANTES y socio fundador de la cooperativa de investigación social en salud y bienestar Aplica Coop.

En relación a los contenidos que incluyen a grupos de la sociedad civil, se registran discursos y mensajes relacionados con organizaciones provida, asociaciones a favor de la eutanasia, agrupaciones de pacientes y la Iglesia católica. Cada uno de ellos defiende su postura ideológica o moral.

“Hemos encontrado pocos textos con testimonios de pacientes o familiares atendidos por servicios de cuidados paliativos. Además, en los identificados se narran principalmente historias en las que los protagonistas cuentan cómo se han beneficiado de estos servicios”, afirma Carrasco.

Los agentes con experiencia en paliativos no solo hablan del dolor, sino de lo que aportan estos cuidados para pacientes y cuidadores.

La voz de la experiencia

Por último, el estudio identifica cómo los cuidados paliativos también se reflejan en columnas de opinión y editoriales, donde se presenta la posición ideológica del periódico en torno a debates de actualidad, como la eutanasia.

De acuerdo con el trabajo, la mayoría de las coberturas asocian los cuidados paliativos con el final de la vida y aspectos relacionados con el miedo y el dolor, en lugar de hablar sobre lo que pueden aportar a la hora de afrontarlos.

“Cuando los diferentes agentes con experiencia en paliativos –profesionales, pacientes y familiares– hablan sobre ellos, emiten información más clara sobre la naturaleza de estos cuidados y sus beneficios para pacientes y cuidadores. De ese modo, contribuyen a construir una imagen más positiva de esta práctica”, concluye Carlos Centeno, investigador principal de ATLANTES.

Los investigadores defienden que dar mayor visibilidad en la prensa a los mensajes de los colectivos que tienen cercanía con estos cuidados puede ser un modo de promover su expansión e integración en los servicios sanitarios.

Este artículo continúa la senda de otro publicado en 2017 en la misma revista. En él se revisaron 627 artículos, el 57% en periódicos impresos y el resto en medios digitales. En la primera categoría, solo el 2% de los artículos y noticias se recogió en la sección de salud. El 90% de los textos analizados contenía mensajes sociopolíticos.

El 35% de los artículos citaba a profesionales de paliativos y el 32% a políticos. La mayoría de los mensajes analizados no describían la práctica profesional ni el beneficio para los pacientes. De hecho, los investigadores sugerían que los medios dedicaran más espacio en sus coberturas a estas cuestiones.

Referencia bibliográfica:

José Miguel Carrasco, Beatriz Gómez-Baceiredo, Alejandro Navas, Marian Krawczyk, Miriam García, Carlos Centeno. ‘Social representation of palliative care in the Spanish printed media: A qualitative analysis’. PLOS ONE January 25, 2019 https://doi.org/10.1371/journal.pone.0211106

Ganadores del II Concurso de Fotografía #PaliativosSinPalabras #Paliativosvisibles

Mar, 03/12/2019 - 09:07

El II Concurso Internacional de Fotografía #PaliativosSinPalabras, convocado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) ya tiene ganadores.

El certamen está convocado dentro del Plan de Sensibilización #PaliativosVisibles, y con él se invita a los participantes a reflejar en las fotografías “esas palabras que no se pronuncian y que tanto transmiten”, a expresar mediante imágenes la trascendencia de los cuidados paliativos y sus emociones, el acompañamiento incondicional de esos familiares, cuidadores y profesionales… “que ensanchan la vida”.

 

Los galardonados en esta edición, por primera vez de carácter internacional son:

 

Primer Premio Modalidad General (300 €):

• Martha Gabriela García Durán (Querétaro, México), con la fotografía número 102, 
Mi gran tesoro… Tú última sonrisa

 

‘Mi gran tesoro, mi última sonrisa’, de Martha Gabriela García Durán.

 

Segundo Premio Modalidad General (200 €):

• Ana Cardona Feliu (Valencia), con la fotografía número 99, Para la mejor bisabuela

 

‘Para la mejor bisabuela’, de Ana Cardona Feliu.

 

Primer Premio Modalidad Instagram (150 €):

• Catalina Paniagua Restrepo, Colombia (@kta104), con la fotografía número 2,
La bendición de mi hijo

 

‘La bendición de mi hijo’, de @kta104 (Catalina Paniagua Restrepo)

 

Premio Especial Instagram ‘Más Me gusta’ (100 €):

• Nick @simonafotografia (841 me gusta), con la fotografía 12

 

@simonafotografia

 

Gracias a todos/as los/as participantes en nuestro II Concurso de Fotografía #PaliativosSinPalabras, dentro del nuestro Plan de Sensibilización #Paliativosvisibles.

¡¡¡Y ENHORABUENA a los ganadores!!!

 

El poder infinito de un cuento como legado vital en los cuidados paliativos pediátricos

Mié, 03/06/2019 - 13:16

√ La experiencia de la enfermera y escritora Alicia Chamorro, desde su asociación Cuéntame algo que me reconforte, aporta luz a los “cuidados invisibles, pero esenciales” al final de la vida o ante enfermedades graves e irreversibles

√ Las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos de AECPAL reunirán a 300 especialistas los días 3 y 4 de abril en Mérida, una cita que cuenta con la colaboración y presencia destacada de enfermeras paliativistas de Portugal

 

 

“La familia se ilusiona cuando un hijo viene al mundo, y eso no se pierde nunca, aunque el niño, desgraciadamente, fallezca. Nuestro cuento supone un legado precioso para mantener vivo ese sentimiento”, pero también para que “sientan alegría e ilusión cuando parece imposible”, en procesos de final de vida o ante enfermedades progresivas e irreversibles, cuando “los niños y sus familias necesitarían un equipo de cuidados paliativos que no siempre tienen, por lo que iniciativas como la nuestra ayudan un poco a aliviar tanto sufrimiento”.

Estas palabras de la enfermera y escritora Alicia Chamorro resumen la filosofía de un ilusionante objetivo personal convertido en la Asociación ‘Cuéntame algo que me reconforte’, que en sólo año y medio ya ha conseguido el tercer premio Hospital Optimista al mejor proyecto pediátrico nacional y ha llevado “el cuento de su vida” a 12 familias, tal y como explicará durante las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos, que se celebrarán en Mérida los días 4 y 5 de abril.

Se trata de un nuevo modelo de acompañamiento y de alivio para estos niños y sus familias a través de cuentos personalizados y profesionales, en formato de audio-libros y libros ilustrados, en el que trabaja un panel de expertos que incluye a escritores, locutores, ilustradores, técnicos de sonido, psicólogo y enfermera, aunque es la propia Alicia Chamorro quien, sin ningún tipo de esquema ni de plantilla previa, conoce “el universo fantástico” de estas personas y, a través de sus objetos, su rasgos físicos, su vestuario o su personalidad, sus anhelos o sus sueños, les regala 15 o 20 minutos que son “el cuento de su vida, desde la máxima profesionalidad y la mejor producción”.

“Quedan historias muy coloridas que luego acompañamos con un póster grande o un mural con la imagen del cuento, donde se aprecian claramente rasgos de las familias, además de ser cuentos musicados. Resulta de verdad muy emocionante que una madre te diga: “Es la primera vez que mi hijo se ríe en muchos días”, o que salgan del quirófano cantando la canción con una energía que antes no tenían”, explica Alicia Chamorro, consciente también de que parte de este éxito se debe a un intenso trabajo de conocimiento previo de las familias, con una mención especial para los hermanos, “los grandes olvidados en los cuidados paliativos”.

Los hermanos, “cómplices necesarios”

“Es muy importante involucrar a los hermanos en el proceso de contar la historia y de grabarla, porque ellos acaban siendo grandes damnificados; no expresan sus sentimientos, porque aprenden a proteger a los padres del sufrimiento que ven en casa y no quieren ser una carga; también se descolocan, ven que sus padres ya no están nunca juntos y pasan mucho tiempo con familia o amigos. El hermano es el cómplice necesario de nuestras historias, en las que el protagonista no puede llegar sólo al final, detrás siempre hay personas que tienen que aparecer y que son necesarias”, subraya.

Por fortuna, Alicia Chamorro tampoco está sola, trabaja mano a mano con su compañero psicólogo y con todos los creadores de los cuentos, además de contar con el apoyo de los profesionales sanitarios, en concreto, del Hospital Materno Infantil de Badajoz y el Hospital Niño Jesús de Madrid, que incluso han prologado dos de sus creaciones, ya publicadas, gracias a la financiación de la Junta de Extremadura, la Fundación Caja de Badajoz y la Obra Social de Caixabank. Sin embargo, la falta de recursos es, a día de hoy, el principal obstáculo para seguir creciendo.

“Ahora estamos trabajando con tres familias; cuando terminemos con una, podremos empezar con otra, pero tenemos nuestra capacidad limitada a Extremadura, donde hay financiación en la actualidad. Nuestra experiencia pretende ir más allá con muchas ganas, pero también con mucha necesidad de financiación”, asegura Chamorro.

Una imagen de la entrega del Premio Hospital Optimista.

Esta enfermera experta en cuidados paliativos, con experiencia en Oncología durante una estancia en Bruselas y también en la docencia, asegura que “el cuento es la excusa” –perfecta, eso sí– para luchar contra la “falta de recursos y el abandono institucional en estos procesos de final de la vida o de enfermedades graves e irreversibles, porque, sin olvidar que tenemos el mejor sistema de salud del mundo, sólo el 16% de los niños reciben cuidados paliativos por parte de médicos, enfermeras y psicólogos con formación y dedicación completa en paliativos”.

“Seguir aprendiendo para seguir creciendo”

Esta reivindicación es también la razón de ser de la Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL), cuyo principal reto es “seguir aprendiendo para seguir creciendo, ayudar a crecer a los demás y dar mejor atención a los pacientes”, tal y como asegura su presidente, Isidro García Salvador.

Así, como sociedad científica unida a SECPAL, trabaja para lograr la acreditación, mejorar la formación y contribuir a que “haya cuidados paliativos para todos, siempre en unión con médicos, psicólogos y trabajadores sociales, con el objetivo de que los más formados sean los que desempeñen su labor en este ámbito”.

En esta tarea, “y siempre defendiendo el carácter multidisciplinar de la especialidad”, las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos ahondarán en la importancia del trabajo enfermero bajo el lema Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles, haciendo alusión a “nuestra esencia, esas tareas que no se miden, pero que son necesarias”, añade Isidro Salvador.

Una cita en la que, además, el presidente de AECPAL destaca y agradece la colaboración de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos y la participación destacada de las TCAE, “que son precisamente quienes hacen un trabajo más invisible y más imprescindible, no sólo en paliativos, sino en los cuidados de cualquier persona con alguna dependencia”.

“Allí donde los fármacos no llegan”

Con esta intención de poner en valor la “invisibilidad y la esencialidad”, el comité científico de las jornadas, bajo la presidencia de Marisa de la Rica, ha diseñado un completo programa que arranca precisamente con la conferencia Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles, a cargo de la profesora Concepción Germán-Bes, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza, “una de las personas que más conoce estos cuidados y que mejor los define”.

“Queremos visibilizar nuestro trabajo enfermero invisible, allí donde los fármacos no llegan, como una conversación a las cuatro de la mañana de alguien que no puede dormir… Más allá de las técnicas, están esos otros cuidados que son difíciles de medir y difíciles de registrar, pero que son esenciales”, añade Marisa de la Rica.

Tras la conferencia de apertura, el 4 de abril se celebrará una primera mesa redonda en la que, bajo el epígrafe Cuidar desde la evidencia, se abordarán aspectos tan relevantes como el cuidado del dolor crónico, la importancia del acompañamiento “invisible” y aquellos aspectos que van en contra de la dignidad de estos pacientes.

“Curiosamente, al final de la vida nos parecemos bastante todos; lo que mayor malestar nos produce es perder la autonomía y que no nos reconozcamos a nosotros mismos”, explica Marisa de la Rica, enfermera, docente e investigadora y autora del trabajo ¿Qué es lo que me hace perder mi dignidad?

Paneles de expertos

El 5 de abril se celebrarán dos paneles de expertos en los que se abordarán, en primer lugar, experiencias que demuestran cómo a través del arte, el humor, la música o la literatura los pacientes experimentan importantes mejorías, con “proyectos tan increíbles” como los promovidos por las asociaciones Música para Despertar o Cuéntame algo que me reconforte, de Pepe Olmedo y Alicia Chamorro, respectivamente.

En segundo lugar, se tratará la importancia del duelo, “algo que en Enfermería nunca debemos olvidar, para saber identificar a tiempo el riesgo de duelo patológico tanto en Atención Primaria como en Especializada”, en palabras de De la Rica.

Las jornadas acogerán también el I Encuentro de Docentes, antes de concluir con otra relevante conferencia de clausura sobre La interculturalidad en el proceso de final de la vida. “Un tema muy importante en un país como España, donde conviven diferentes culturas, cuyas diferencias son más evidentes en cómo morimos; las creencias religiosas pesan mucho en ese momento crucial, y lo importante es mantener el respeto del enfermo hasta el final”, asegura al respecto Marisa de la Rica.

Extremadura, un ejemplo

Las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos recalan por primera vez en Extremadura, donde “teníamos muchas ganas de venir”, en palabras del presidente de AECPAL, y donde se pondrá en valor “la experiencia de 18 años de las enfermeras extremeñas en cuidados paliativos dentro de la red de equipos de soporte que se extienden por toda la comunidad autónoma”, tal y como explica, por su parte, la presidenta del comité organizador, Mª Ángeles Martín Fuentes de la Rosa.

El encuentro, que ha recibido la cifra récord de un centenar de comunicaciones y que contará con la asistencia de unos 300 profesionales llegados de toda España y Portugal, tiene el apoyo del Ayuntamiento de Mérida y de la Junta de Extremadura.

“La colaboración de Portugal, con un vocal tanto en el comité científico como en el organizador, supone un valor añadido a estas Jornadas Nacionales para visibilizar el trabajo enfermero continuo, constante, pero bastante callado, a pesar de que es el profesional que está más cerca y pasa más tiempo con el paciente, haciendo tareas que pueden pasar desapercibidas, pero que son muy necesarias en esta fase del final de la vida, enfermedad avanzada o terminal, también para las familias”, concluye María Ángeles Martín.

SECPAL Comunica. Enero-Febrero 2019

Mar, 03/05/2019 - 14:45

Consulta el dossier en el que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recoge sus acciones de comunicación, su presencia en los medios y otros contenidos informativos de interés sobre los Cuidados Paliativos.

 

 

VER DOSSIER

Retos y prioridades de los cuidados paliativos en España

Mar, 02/26/2019 - 10:57

ABC Salud ha publicado el artículo Retos y prioridades de los cuidados paliativos en España,
del Dr. Xavier Gómez-Batiste, director del Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos; Instituto Catalán de Oncología; director científico del Programa para la Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzada de “la Caixa”.

 

SECPAL apela al consenso para garantizar una atención integral y universal al final de la vida dentro del sistema público de salud

Vie, 02/22/2019 - 11:30

√ La sociedad científica recuerda que asegurar el acceso a los cuidados paliativos no debe ser una cuestión partidista y reclama a los políticos “que piensen como ciudadanos que tarde o temprano deberán enfrentarse al proceso de morir”

√ Exige una ley “bien hecha”, con dotación presupuestaria suficiente e instrumentos que avalen su cumplimiento, que contemple una asistencia paliativa multidisciplinar y coordinada y desarrolle un sistema específico de formación y acreditación profesional

 

Debido al adelanto de las elecciones generales y a la próxima disolución de las Cortes, prevista para el 5 de marzo, es probable que numerosas iniciativas legislativas que se encontraban en trámite parlamentario queden en suspenso, entre ellas la Proposición de Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el Proceso Final de su Vida, más conocida como Ley de Muerte Digna.

Ante esta situación que volverá a dilatar en el tiempo el imprescindible desarrollo de un modelo de cuidados paliativos verdaderamente universal que asegure una asistencia adecuada y de calidad para todas las personas que la necesiten, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) apela al consenso para garantizar “un abordaje integral del proceso de final de vida que incluya la atención a personas de todas las edades como parte del sistema público de salud”.

Así lo subraya el Dr. Rafael Mota, presidente de esta sociedad científica, que reclama un modelo asistencial “equitativo para que morir en España no dependa del lugar donde uno viva, que garantice la accesibilidad y la cobertura, que se enfoque desde un punto de vista bio-psico-social y espiritual a partir de equipos multidisciplinares con formación específica y que proporcione una verdadera atención integrada en red mediante la coordinación con Atención Primaria, con los servicios hospitalarios y con los profesionales de centros residenciales y de media y larga estancia”.

En este sentido, desde SECPAL se exige una Ley de Muerte Digna “bien hecha”, que incluya “una dotación presupuestaria suficiente” e instrumentos que garanticen su cumplimiento.

Formación y acreditación

Además, los representantes de esta sociedad científica consideran fundamental que la norma contemple el desarrollo de un sistema específico de formación y acreditación profesional en Cuidados Paliativos para médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, ya sea mediante una especialidad o un Área de Capacitación Específica (ACE). Sólo de este modo, afirman, los profesionales que trabajan en este ámbito podrán ver reconocida su labor y se garantizará que las plazas de los recursos de cuidados paliativos sean ocupadas por los perfiles más idóneos para asegurar los máximos estándares de calidad en la asistencia a los pacientes más frágiles.

“La formación en cuidados paliativos debe ser prioritaria desde las universidades e incluir en todo su planteamiento lo sanitario, lo social y lo comunitario”, sostiene el Dr. Rafael Mota, quien recoge el sentir de todos los profesionales que forman parte de SECPAL para recordar que asegurar el acceso universal de la población a unos cuidados paliativos de calidad no debe considerarse nunca “una cuestión partidista”.

Por ello, y ante las próximas convocatorias electorales, los representantes de la sociedad científica reclaman a los responsables de los diferentes partidos “que no piensen como políticos, sino como ciudadanos que tarde o temprano deberán enfrentarse al proceso de morir”, un hecho incuestionable que también es preciso tener en cuenta en la reflexión sobre las necesidades de las personas con alta vulnerabilidad, como los mayores que viven solos, o de los cuidadores de pacientes dependientes.

“Esperamos que las diversas opciones políticas estén a la altura y consensúen el desarrollo de un modelo asistencial integral y de calidad, pues el final de vida nos atañe a todos y cada uno de nosotros por ser personas, y el acceso universal a unos cuidados paliativos adecuados es un derecho fundamental de los ciudadanos”, concluye el presidente de SECPAL.

II Curso Internacional de Fotografía #SinPalabras #paliativosvisibles

Lun, 02/11/2019 - 18:34

 

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), a través del Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos 2019 convoca el II Concurso Fotográfico -en esta ocasión- Internacional “Sin palabras”. Este concurso pretende poner en valor y difundir la importancia de los Cuidados Paliativos en nuestra sociedad.

Consulta las BASES.

Descarga el Consentimiento.

VIII Jornadas Nacionales de AECPAL

Lun, 02/11/2019 - 07:11

 

Os presentamos las próximas Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), que se celebrarán en Mérida los días 4 y 5 de abril.

Hemos preparado un programa científico muy enfermero, el lema de dichas Jornadas será “Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles”, inspirándonos en el entrañable fragmento de El Principito: “Lo esencial es invisible a los ojos”.

Con estas Jornadas queremos visibilizar esos cuidados invisibles, porque Enfermería y estos cuidados llegan donde no llegan los medicamentos.

Puedes consultar el programa científico y toda la información en la  Web de las Jornadas.

Llega un nuevo número del boletín ‘Actualidad SECPAL’

Mié, 01/30/2019 - 15:40

El boletín ‘Actualidad SECPAL’ llega a su cita de enero con muchos contenidos sobre la actividad desarrollada durante los últimos meses en el seno de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y con otras informaciones de interés en este ámbito asistencial.

En esta ocasión, hacemos un repaso por los grupos de trabajo que actualmente desarrollan su labor en el marco de SECPAL y charlamos con Julio Gómez, que lidera en estos momentos el equipo de Espiritualidad, con el que comenzamos una serie de entrevistas a los coordinadores de los distintos grupos.

Desde la Tribuna del Experto, el director de la revista Medicina Paliativa, Jesús González Barboteo, avanza el nuevo rumbo iniciado por la publicación. Con la sección de Noticias y los hermosos testimonios que hacen los #PaliativosVisibles se completa este boletín de información que pretende ser también una herramienta de comunicación mutua.

 

RECUERDA: Sugerencias, ideas, iniciativas, acuerdos y desacuerdos serán bienvenidos para “construir” mejor esta plataforma de intercambio que es de todos y para todos

Pulsa sobre este enlace o sobre la imagen para ver el boletín completo: