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Portal informativo sobre Cuidados Paliativos, avalado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
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Disponible el número 7 del boletín ‘Actualidad SECPAL’

Jue, 11/07/2019 - 13:18

Llega un nuevo número del boletín ‘Actualidad SECPAL’ con destacados contenidos sobre la actividad desarrollada durante los últimos meses en el seno de SECPAL y AECPAL y con otras informaciones de interés en este ámbito asistencial.

En esta ocasión, la publicación tiene un marcado carácter monográfico, ya que en sus páginas cobran un protagonismo destacado las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL, celebradas recientemente en Santiago de Compostela en paralelo a las IX Jornadas de Sogacopal.

Así, además de un balance general del exitoso encuentro, el boletín incluye entrevistas con dos de los ponentes internacionales más destacados, los doctores Matías Najún, responsable de Cuidados Paliativos del Hospital Austral de Buenos Aires y fundador del Hospice Buen Samaritano en Argentina, y Duarte da Silva, presidente de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos.

También se recoge un reportaje sobre el acto de celebración del 25º aniversario de la revista Medicina Paliativa, programado en el marco del encuentro científico y en el que se rindió homenaje a los directores de la publicación.

Con el apartado de Noticias, la Tribuna del Experto y el emotivo testimonio de una graduada en Medicina que rotó por Cuidados Paliativos y que puede leerse en #PaliativosVisibles se completa este nuevo número de un boletín de información que es, sobre todo, vuestro.

Sugerencias, ideas, iniciativas, acuerdos y desacuerdos serán bienvenidos para «construir» mejor esta plataforma de intercambio que es de todos y para todos.

 

Pulsa sobre este enlace o sobre la imagen para ver el boletín completo:

 

 

«La Universidad es una gran oportunidad para avanzar en los Cuidados Paliativos»

Dom, 10/27/2019 - 13:40

 

√ El Dr. Carlos Centeno, de la Clínica Universidad de Navarra, apuesta por una enseñanza transversal de los Cuidados Paliativos en las facultades de Medicina, mientras Isidro García Salvador, presidente de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos, considera fundamental mejorar la formación en este ámbito con el consenso de clínicos, docentes y sociedades científicas

√ La profesora y payasa de hospital Verónica Elizabeth Macedo cierra las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL y IX de Sogacopal con sus ‘Clownfusiones en clownclusión’, una interpretación diferente de las sesiones a través de «la mirada de Amandina, que busca volver a lo esencial con el juego y un lenguaje metafórico y divertido»

√ La cita de Santiago de Compostela acoge el acto conmemorativo del 25º aniversario de la revista ‘Medicina Paliativa’ con un homenaje a los directores de esta prestigiosa publicación científica, la única en español sobre Cuidados Paliativos

 

De izda. a dcha., Isidro García Salvador, Rafael Mota y Carlos Centeno, en la mesa sobre Cuidados Paliativos en la Universidad.

Las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que se han celebrado este fin de semana en Santiago de Compostela en paralelo a las IX Jornadas de la Sogacopal, han abordado la presencia de los Cuidados Paliativos en la Universidad, uno de los caballos de batalla de SECPAL, que defiende desde hace años que la formación específica en esta materia debe ser necesaria y obligatoria en las titulaciones de Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social como una formación necesaria para los futuros profesionales.

Así lo ha expresado el Dr. Rafael Mota, presidente de la sociedad científica, durante una intervención en la que ha ofrecido un recorrido entrañable y personal que partió del «sueño» temprano de ser médico para llegar «a una realidad» como «clínico de Cuidados Paliativos en la Universidad». En su ponencia, también ha puesto de manifiesto la oportunidad de cambio que supone la Universidad para seguir avanzando en el desarrollo de una atención integral y humanizada.

Mientras, el Dr. Carlos Centeno, responsable de Cuidados Paliativos de la Clínica Universidad de Navarra y especialista en Bioética, ha reivindicado la educación médica en Cuidados Paliativos como vector de cambio en la Universidad y ha expuesto algunas experiencias de aprendizaje innovadoras en el Grado de Medicina.

«La Universidad es una gran oportunidad para los Cuidados Paliativos», ha dicho el experto, con un cambio «que tiene que venir por el modo de educar, el modo de enseñar y también a través del propio crecimiento personal de los profesionales que se acercan a la docencia».

Como ha explicado en su ponencia, «los cuidados paliativos no se pueden enseñar como se enseña tradicionalmente la Medicina; hay que tener en cuenta su multidisciplinariedad, el trabajo en equipo y el abordaje global del enfermo». Un cambio, ha añadido, que debe trasladarse a la relación con los alumnos, haciendo «lo mismo que hacemos con los enfermos, centrándonos en ellos, respetando sus pensamientos, identificándolos como personas dignas de un trato exquisito, cuidando la comunicación y estando atentos a las necesidades de otra índole más allá de las físicas».

La evolución, según ha explicado el Dr. Carlos Centeno, también debe llegar a través del modo de enseñar, por lo que «no basta con una asignatura, sino que los Cuidados Paliativos deben impartirse de un modo más transversal». Por último, ha asegurado que estas mejoras «también llegarán para el profesional de Cuidados Paliativos que se acerca a la Universidad, porque su ejercicio profesional se enriquece notablemente con la docencia».

García Salvador realiza su exposición ante la mirada de los Dres. Mota y Centeno.

Por su parte, Isidro García Salvador, enfermero en el Hospital Dr. Peset de Valencia y presidente de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), ha realizado una aproximación a la situación actual de la formación universitaria que reciben los futuros enfermeros sobre la atención paliativa.

A este respecto, García Salvador ha considerado fundamental mejorar la capacitación de los profesionales en este ámbito, una tarea para la que se precisa «el trabajo conjunto entre clínicos, docentes y sociedades científicas», con el fin de detectar qué necesidades existen y cómo es posible darles respuesta.

Según un estudio liderado por Pilar Vallés en 2016 y en el que se revisaron los planes de estudio de 121 facultades de Enfermería públicas y privadas, casi la mitad no incluía asignaturas sobre cuidados paliativos, aunque algunas dedicaban a esta materia algún módulo dentro de otras disciplinas. Entre las que sí contemplaban esta formación específica, ésta era optativa en uno de cada cuatro casos. Además, se observó una gran variabilidad en los créditos concedidos.

Ante esta realidad, desde AECPAL se propuso la realización de una monografía en la que, como sociedad científica, se lanza una propuesta de recomendaciones sobre la formación de CP en el Grado de Enfermería. El documento de consenso, titulado Competencias enfermeras en cuidados paliativos, ha sido elaborado por un grupo de autores de referencia en este campo y se ha hecho llegar a la Conferencia Nacional de Decanos de Enfermería. Además, sirvió de base para un Encuentro de Docentes organizado en el marco de las últimas Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos, celebradas en Mérida. De él salió un grupo de trabajo cuyo objetivo es desarrollar un «decálogo de buenas prácticas» para mejorar la enseñanza de los cuidados paliativos en las Facultades de Enfermería a partir del aprendizaje mutuo y el intercambio de experiencias entre docentes, personal clínico y sociedades científicas.

 

De izda. a dcha., Rafael Mota, Miguel Ángel Cuervo Pinna, Alberto Meléndez, María Nabal, Josep Porta y Jesús González Barboteo.

 

25 aniversario de la revista Medicina Paliativa

En el marco de las XIII Jornadas Internacionales de Cuidados Paliativos se celebró también en la noche del viernes el acto conmemorativo del 25º aniversario de la revista Medicina Paliativa, en el que su director, Jesús González Barboteo, recorrió a través de diversas anécdotas la trayectoria de esta publicación, la única en español sobre cuidados paliativos y la décima en el mundo con más artículos científicos sobre la atención al final de la vida.

Durante el acto, se rindió homenaje a los directores que han guiado el recorrido ascendente de Medicina Paliativa, los doctores Josep Porta, María Nabal y Miguel Ángel Cuervo Pinna, y se expusieron los retos que afronta una publicación que, un cuarto de siglo después de su nacimiento, se encuentra inmersa en un prometedor proceso de cambio para reforzar su calidad e impacto.

Un momento de la intervención de ‘Amandina’, que cerró las Jornadas Internacionales.

‘Clownfusiones en clownclusión’

La última actividad científica de las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL dejó a todos los asistentes con un dulce sabor de boca gracias a Verónica Elizabeth Macedo Cavicchio, licenciada en Arte Dramático, profesora universitaria de Interpretación y Clown y payasa de hospital desde hace 18 años. Fundadora de la ONG Saniclown, Amandina –su nombre artístico– supo pulsar las emociones de los participantes en el encuentro con su plenaria Clownfusiones en clownclusión.

Desde los contenidos que más han llegado al corazón de esta docente durante las jornadas, Amandina ofreció su propia interpretación «a través de la simplicidad de la mirada de un payaso, de un niño, no para infantilizar de ninguna manera al público, sino para volver a lo más esencial y con otro lenguaje, que tiene más que ver con el lenguaje metafórico, el lenguaje divertido, el lenguaje del juego», señaló Verónica Elizabeth Macedo.

En definitiva, se trataba de rememorar «todo lo compartido estos días, pero atravesado por los ojos de un personaje, Amandina, que tiene una mirada muy cercana al mundo sanitario, porque es payasa de hospital, pero también educadora».

Así, esta bella Clownclusión cocinada con las Clownfusiones de las experiencias vividas, salió de una mágica maleta de payasa, llena también de objetos mágicos, como unas tijeras gigantes, un huevo de plástico o un mandil de flamenca, para ofrecer, «una belleza transversal que despierte la sonrisa y la comunicación entre los seres humanos, después de ir de un lado a otro dando brincos», como explicó la propia protagonista.

 

SECPAL reúne a expertos en diferentes campos para impulsar un debate riguroso en torno a la autonomía y la toma de decisiones al final de la vida

Dom, 10/27/2019 - 12:42

 

√ Respecto a la regulación de la eutanasia, Juan José Bestard Perelló, abogado y especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, ha indicado que las leyes «tienen que ser claras, porque solo así es posible evitar que sean malinterpretadas»

√ «Necesitamos hablar de derechos y obligaciones que puedan ayudarnos; derechos explicitados que sean útiles al personal que nos asiste; normas que eviten que las personas podamos sufrir desamparo, abandono, abuso, indefensión o desatención durante el final de nuestra vida», ha defendido María Isabel Marijuán Angulo, profesora de Bioética en la Universidad del País Vasco

√ «De los 7.500 pacientes que he atendido, solo tres me dijeron: ‘Quiero morir ahora’. Sin embargo, cuando el lunes vuelva a mi trabajo, a más del 80% les agotará el estreñimiento que sufren y la astenia tremenda que sienten, aunque eso no venda», ha lamentado Miguel Ángel Cuervo Pinna, médico paliativista.

√ El catedrático de Derecho Penal Javier G. Fernández Teruelo ha examinado la regulación vigente sobre la eutanasia y la proposición de ley presentada este año

√ Miguel Ángel Núñez Paz, también catedrático de Derecho Penal, ha expuesto cómo se protege lo que representa para cada ser humano la ‘calidad de vida’ en el ordenamiento jurídico actual

 

 

De izda. a dcha., Mª Isabel Marijuán Angulo, Miguel Ángel Cuervo Pinna, Juan José Bestard Perelló y Esther Limón, moderadora de la mesa.

Las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han dedicado buena parte de su segunda y última sesión a proponer una reflexión en torno a las cuestiones que rodean la autonomía y la toma de decisiones al final de la vida a partir de dos mesas redondas multidisciplinares en las que han participado profesionales sanitarios, sociólogos, notarios, especialistas en Bioética o en Derecho Sanitario y destacados catedráticos de Derecho Penal.

El origen de la primera mesa se remonta a hace un año, cuando, ante el debate suscitado sobre la despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido (SMA), desde SECPAL se impulsó un grupo de trabajo con expertos de diferentes áreas y comunidades autónomas para avanzar hacia un posicionamiento de consenso de la sociedad científica en el marco de esta controversia que respetara todas las sensibilidades y pusiera el acento en las cuestiones que más preocupan a los profesionales de Paliativos.

Así, Juan José Bestard Perelló, abogado y médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, ha analizado la eutanasia desde el punto de vista del Derecho Sanitario, concluyendo que en el momento actual «no tienen relación, puesto que la eutanasia no está regulada». Cuando así sea, ha dicho, «y no es lo mismo regular que despenalizar», será necesario ver qué redacción sale del Parlamento para saber si finalmente en España tendrá algún vínculo con el Derecho Sanitario. «No tiene por qué tenerlo y, de hecho, en Suiza y Bélgica no lo tienen. Pero lo que sí considero fundamental es que las leyes sean claras, porque solo así es posible evitar que sean malinterpretadas», ha señalado el experto.

En este sentido, y ante la gran «incertidumbre» que existe respecto a qué tipo de texto legal se prevé e, incluso, respecto a los conceptos y a los supuestos que se contemplarán, ha defendido la importancia de «asesorarse bien durante el proceso con la comunidad científica del mundo biosanitario, el Derecho y la Bioética».

«Morir es un asunto personal, pero también social»

La mesa redonda sobre autonomía y toma de decisiones ha incluido precisamente la intervención de una experta en este ámbito, María Isabel Marijuán Angulo, doctora en Medicina, profesora de Bioética en la Facultad de Medicina y Enfermería de la Universidad del País Vasco UPV/EHU y miembro de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), que se ha centrado en la perspectiva bioética del proceso de morir.

«Todo lo relacionado con el morir humano es motivo de preocupación y de debate. Nos decimos que, en una sociedad democrática como la nuestra, el respeto a la libertad y a la voluntad de la persona ha de mantenerse durante la enfermedad y alcanzar al proceso de la muerte. Consideramos que esta emergencia del valor de la autonomía personal, profundo modificador de la relación clínica, debe aplicarse en cada persona y que, para ello, el ordenamiento jurídico debe concretarlo y protegerlo para permitir que cada proyecto de vida y muerte digna queden amparados. Cuando llegamos a este punto de pensamiento, ya somos plenamente conscientes de que no estamos ante una tarea fácil», ha reconocido.

En su ponencia, la profesora Marijuán también ha lanzado una invitación a meditar sobre las dificultades y repercusiones que entraña la despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido.

En este contexto, ha considerado que es «útil reflexionar y deliberar sobre los derechos de las personas al final de la vida, porque el morir es un asunto personal, pero también social: todos vamos a morir y todos queremos hacerlo a nuestra manera, siendo asistidos sanitaria y socialmente en nuestras instituciones y por nuestros familiares, amigos y profesionales».

Por ello, ha añadido: «Necesitamos hablar de derechos y obligaciones que puedan ayudarnos; derechos explicitados que sean útiles al personal que nos asiste, proporcionándoles un marco legal democrático y los recursos humanos y materiales necesarios; normas que eviten que las personas podamos sufrir desamparo, abandono, abuso, indefensión o desatención durante el final de nuestra vida».

Para acercarnos «a la posibilidad de hacerlo lo mejor posible», ha concluido, «hay que pensar, escuchar, estudiar, hablar, sentir, atender y deliberar mucho», y «necesitamos la ética como instancia crítica», porque es «el sostén y el sustrato que podemos aportar como seres humanos».

Los paliativistas, ante la eutanasia y el suicidio médicamente asistido

Por su parte, el Dr. Miguel Ángel Cuervo Pinna, especialista en Medicina Interna y médico del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz, ha invitado a reflexionar sobre una serie de preguntas planteadas a un grupo de profesionales paliativistas como base de su tesis doctoral, que versó sobre las actitudes y opiniones de los médicos españoles ante la eutanasia y el suicidio médicamente asistido (SMA).

A este respecto, y tras una descripción inicial sobre el estado del conocimiento a nivel mundial, el Dr. Cuervo Pinna ha insistido en la necesidad de «aclarar conceptos», considerando que, en relación a la eutanasia y el SMA, «sobran términos como pasivo, activo, involuntaria o no voluntaria», y ha recordado que existen «grandes diferencias» entre la sedación paliativa y la eutanasia.

El Dr. Miguel Ángel Cuervo Pinna, durante su intervención.

Durante su intervención, ha explicado «por qué la mayoría de los paliativistas entienden que eutanasia y cuidados paliativos no hacen buen maridaje», y ha sostenido la vigencia de la teoría de la pendiente resbaladiza en torno al debate vigente. En este sentido, el especialista ha puesto sobre la mesa 12 dudas y preocupaciones que surgen con frecuencia cuando la controversia asociada a la eutanasia y al suicidio médicamente asistido se analiza desde el punto de vista de los cuidados paliativos, cuestiones que en 2012 se planteó en su investigación doctoral.

«¿Los pacientes que solicitan eutanasia o SMA realmente lo están pidiendo, o es algo que responde al deseo de adelantar la muerte debido a su sufrimiento actual? ¿Están suficientemente informados de las alternativas disponibles? ¿Son capaces de tomar decisiones?», ha planteado Miguel Ángel Cuervo.

En el hipotético escenario de una despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido en España, ha añadido, ¿su cobertura legal «conduciría a la muerte de pacientes en otras circunstancias no contempladas» o «conllevaría tener que ofrecer estas opciones a los pacientes?». Por último, el paliativista, que no ha pretendido «dar respuesta» a estas cuestiones, sino «ayudar a reflexionar» sobre ellas, se ha preguntado si la legalización del SMA «dificultaría el desarrollo de los cuidados paliativos o reduciría la motivación para proporcionar una atención integral de calidad en la enfermedad avanzada o al final de la vida».

«De los 7.500 pacientes que he atendido en estos años de ejercicio profesional, solo tres me dijeron: Quiero morir ahora. Sin embargo, cuando el lunes vuelva a mi trabajo, a más del 80% les agotará el estreñimiento que sufren y la astenia tremenda que sienten, aunque eso no vende», ha lamentado Cuervo Pinna.

El testamento vital, un derecho «semioculto»

De forma paralela, la jornada del sábado ha incluido la celebración de la mesa Preparándose para el final. Documento de instrucciones previas: realidad aplicada, en la que Santiago Cambero Rivero, doctor en Sociología y profesor de la Universidad de Extremadura, ha pronunciado la ponencia Últimas voluntades. El miedo social a la muerte. En ella, ha explorado los diferentes «significados» de la palabra muerte, «un tabú en España» por múltiples razones. «Desde la infancia nos enseñan que es algo que debe ocultarse; construimos tópicos en torno al morir porque no lo conocemos; utilizamos la negación como un mecanismo de defensa psicológica, y no se admite que la muerte, antes que un fracaso de la Medicina, es una consecuencia de la vida», donde se encuentra «como una realidad omnipresente».

Un momento de la mesa redonda ‘Preparándose para el final. Documento de instrucciones previas. Realidad aplicada’.

Una investigación sociológica sobre actitudes y creencias religiosas realizada por el CIS en 2002, revelaba que la muerte no es un motivo habitual de pensamiento en España, aunque el 55,8% de la población admite que piensa en ella «frecuentemente» o «algunas veces». El porcentaje va creciendo a medida que aumenta la edad, y también es mayor entre las mujeres, una conclusión que se asocia a que son más longevas, por lo que no solo deben encarar la suya propia, sino también la de familiares y amistades, y a que son ellas quienes se ocupan principalmente de los enfermos y de los que van a morir, quienes les acompañan y cuidan durante la enfermedad, la vejez, la discapacidad y los momentos finales de la vida.

El profesor Cambero Rivero se ha referido al llamado testamento vital como «el gran desconocido», recordando que únicamente el 0,6% de los ciudadanos en España ha registrado de forma oficial el documento de voluntades anticipadas (DVA), lo que hace que este derecho de los pacientes aparezca como «un derecho semioculto».

Para este sociólogo, «el tabú de la muerte limita la realidad de afrontar enfermedades terminales e incurables en la última etapa de la vida”» de modo que, en numerosas ocasiones, los tratamientos paliativos «inspiran la confianza en la recuperación de la salud», lo que hace rehuir cuestiones como el testamento vital, para cuya realización, además, existen, no solo «barreras psicológicas y sociológicas», sino también «burocráticas y logísticas».

En opinión de Santiago Cambero, «el derecho común a todas las personas para poder morir dignamente no ha sido transferido suficientemente a la ciudadanía en general» ni a los profesionales de la salud. Por ello, ha considerado esencial avanzar en el «reconocimiento social de que la calidad de muerte es un derecho humano del que nadie debería despojar a otro y de que la muerte debería ser tan humana como la propia vida». Esta «nueva actitud», ha destacado, «requiere una completa revolución en el sistema sanitario y el abandono de la agónica insistencia en la lucha contra la muerte en cualquier circunstancia».

«Desde el punto de vista humanitario, deontológico y jurídico, todo debiera ser compatible, testamento vital, cuidados paliativos, e incluso la eutanasia, si estuviera efectivamente regulado en España», ha indicado.

Fundamentación moral del derecho a la salud y a la vida

Por su parte, el Dr. Javier G. Fernández Teruelo, catedrático de Derecho Penal en la Universidad de Oviedo y consultor de la Agencia de EEUU para el Desarrollo Internacional (USAID, por sus siglas en inglés), ha analizado la fundamentación moral del derecho a la salud y a la vida. Desde su condición de jurista, ha examinado tanto la regulación vigente sobre la eutanasia y las llamadas «inducción» y «cooperación al suicidio» –actualmente reguladas en el artículo 143 del Código Penal– como la proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia presentada este año por el Grupo Parlamentario Socialista y admitida a trámite el pasado septiembre.

Como ha explicado el catedrático, «aunque la convocatoria electoral ha provocado su paralización, el PSOE ha anunciado que la tramitará si llega al Gobierno», para lo que cuenta «con el apoyo de Podemos, Ciudadanos y otros partidos minoritarios y el rechazo del PP y Vox». Durante su intervención, el Dr. Fernández Teruelo ha repasado algunos de los casos de eutanasia más conocidos en España –desde el punto de vista social, «no jurídico»– y ha abordado el fundamento constitucional del derecho a la vida y bien jurídico protegido en relación a este tipo de situaciones, recogido en el artículo 15 de la Constitución.

El profesor Miguel Ángel Núñez Paz, durante su ponencia.

Posteriormente, Miguel Ángel Núñez Paz, catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Huelva, profesor honorario y miembro honorífico de múltiples instituciones académicas y profesionales, ha ofrecido la ponencia Testamento vital: juez o verdugo, en la que ha aclarado «las posibilidades jurídicas del Documento de Instrucciones Previas, comúnmente denominado de últimas voluntades o testamento vital», y que recoge «una serie de supuestos sobre los que el paciente puede decidir», así como la repercusión de estas disposiciones sobre el personal sanitario.

Del mismo modo, el profesor Núñez Paz, que tiene en su haber numerosos reconocimientos nacionales e internacionales, ha explicado cómo se pueden ejercer los derechos de información y de autonomía del paciente, «reconocidos por las legislaciones nacional y autonómicas», y ha analizado de qué forma «se protege jurídicamente el autoconcepto de lo que representa para cada ser humano la calidad de vida reflejada en estas últimas disposiciones».

La mesa ha concluido con las palabras de Víctor Manuel Vidal Pereiro, licenciado en Derecho y vicedecano del Ilustre Colegio Notarial de Galicia, quien ha hablado sobre los poderes preventivos, la autotutela y las llamadas voluntades médicas anticipadas

 

Matías Najún: «Los paliativistas no acompañamos al paciente a morir, sino a vivir hasta el final»

Vie, 10/25/2019 - 17:46

 

√ El fundador del Hospice Buen Samaritano de Buenos Aires, una de las voces de América Latina más reconocidas en el ámbito de los cuidados paliativos, confía en el poder social para impulsar el desarrollo de una atención paliativa de calidad, convencido de que el cambio ocurrirá «de abajo hacia arriba»

√ El presidente de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), el Dr. Duarte da Silva, que pronunciará la conferencia inaugural del encuentro, ha defendido el liderazgo de los cuidados paliativos en la necesaria transformación del modelo de atención de la salud

√ Ante la inminente cita electoral, el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, el Dr. Rafael Mota, ha instado «al Gobierno que se forme” a que se “tome en serio» el desarrollo de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos que garantice una asistencia paliativa integral desde el sistema público de salud

√ Los presidentes de los comités científico y organizador de las Jornadas Internacionales han mostrado su satisfacción por el gran interés que ha suscitado esta edición en Santiago de Compostela, la de mayor afluencia hasta el momento, con cerca de un millar de asistentes, y han destacado el componente multidisciplinar de los contenidos, fiel reflejo de la labor diaria de los profesionales que trabajan en este campo

 

De izda. a dcha., los doctores Miguel Ángel Núñez, Matías Najún, Rafael Mota, Duarte da Silva y Marcelino Mosquera.

«En el mundo globalizado en el que vivimos, tan indiferente y egoísta, en el que pasamos al lado del otro sin mirarlo, nosotros proponemos frenar, mirar, cuidar, salir al encuentro de los que sufren… Los paliativistas no acompañamos al paciente a morir, sino a vivir hasta el final aliviando su sufrimiento y el de sus seres queridos». Así lo ha asegurado este viernes una de las voces más reconocidas en este campo, el Dr. Matías Najún, jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Austral de Buenos Aires (Argentina).

También fundador y director del Hospice Buen Samaritano para personas sin recursos, el Dr. Najún ha reivindicado el respeto a la dignidad de la persona hasta el último instante de su vida como valor absoluto, una idea en la que profundizará esta tarde durante su conferencia Vivir hasta morir, la primera plenaria organizada en el marco de las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y las IX Jornadas de la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal), que reúnen a cerca de un millar de profesionales en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela.

En la rueda de prensa de presentación del encuentro científico, que por que por primera vez se convoca en estrecha colaboración con la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), el Dr. Najún ha señalado que, en Argentina, solo una de cada diez personas que necesitan atención paliativa la recibe, «lo que significa que nueve están sufriendo porque no obtienen cuidado humano, profesional y capacitado».

Sin embargo, se ha mostrado optimista respecto al poder social para cambiar la realidad. «Nuestra percepción es que la demanda de esta asistencia específica está creciendo y que el cambio ocurrirá de abajo hacia arriba», ha señalado.

Tendiendo puentes con Portugal

Por su parte, el Dr. Duarte da Silva Soares, presidente de la APCP, ha expuesto la situación en la que se encuentra la atención a las personas con enfermedad avanzada o al final de su vida en Portugal, donde se calcula que unas 89.000 personas necesitarían cada año cuidados paliativos especializados. De ellas, cerca del 50% «acaban muriendo sin tener acceso a ellos», según ha señalado el Dr. Da Silva, que pronunciará esta tarde la conferencia inaugural de las Jornadas Internacionales, Cuidados Paliativos en España y Portugal: Tendiendo puentes.

El representante de los profesionales paliativistas portugueses ha valorado el camino de colaboración iniciado con España, que cuenta, ha dicho, con profesionales «de referencia» para Portugal. «Hemos vivido ya muchos momentos de unión y cooperación, pero es un camino que acaba de empezar y es imparable, porque el futuro es inevitable y exigirá una transformación de los cuidados de salud en la que los cuidados paliativos tendrán que ser líderes».

En su análisis ante los medios de comunicación, el presidente de la APCP ha mostrado cómo el país vecino comparte con España algunas de las carencias que impiden que el acceso a unos cuidados paliativos integrales y de calidad esté garantizado para todos los ciudadanos como un derecho humano. Entre ellas, destacan la insuficiencia de recursos específicos, la falta de equidad y el nulo reconocimiento profesional que existe hacia los profesionales que, desde el compromiso, dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.

«Antes de 2012, la situación de los Cuidados Paliativos era bastante crítica, de modo que el 80% de las personas que necesitaban esta atención no accedían a ella. Ese año se aprobó una Ley Nacional de base que ha dado lugar a varios desarrollos posteriores y a un plan estratégico cuyos resultados van apareciendo; se han ido creando equipos, aunque no estamos en la posición que nos gustaría», ha indicado el Dr. Duarte da Silva antes de añadir: «Para nosotros también es un desafío el desarrollo de los equipos comunitarios. Actualmente disponemos de 21 en el país, pero deberíamos llegar al menos a 60, teniendo en cuenta que la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos recomienda un centenar.

Del mismo modo, el presidente de la ACPC ha considerado fundamental que las autoridades sanitarias, en colaboración con las sociedades científicas de España y Portugal, avancen en líneas de trabajo que permitan mejorar la cobertura de la atención paliativa en las zonas limítrofes de los dos países.

Los doctores Núñez, Mota y Da Silva, durante la rueda de prensa.

Diferencias entre comunidades autónomas

También el Dr. Rafael Mota, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), ha puesto de manifiesto los obstáculos que existen en nuestro país en relación a la asistencia que se presta a los pacientes con enfermedad avanzada o en situación de final de vida, y ha recordado que según el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa, de las 228.00 personas que fallecen cada año en España con necesidad de atención paliativa específica, cerca de 80.000 lo hacen sin acceder a ella.

Al igual que su homólogo portugués, el representante de SECPAL ha denunciado la falta de equidad que se observa en nuestro país en este ámbito asistencial, y que hace que, en muchas ocasiones, recibir unos cuidados paliativos integrales y de calidad dependa «del lugar donde la persona viva».

«En nuestro país existe mucha variabilidad en la organización y la prestación de cuidados paliativos, pero no solo entre unas CCAA y otras, sino también dentro de las mismas comunidades y de las mismas provincias, porque existen diferencias dependiendo de si se vive en la ciudad o en los pueblos», ha recalcado el Dr. Mota.

Para el especialista, es preciso que exista un marco regulador que homogenice el acceso a los cuidados paliativos en todo el territorio. Con la mirada puesta en este objetivo, y partiendo de la base de que se trata de una prestación «que vamos a necesitar la mayoría de nosotros», el presidente de SECPAL ha reclamado una Ley Nacional de Cuidados Paliativos «bien hecha», que incluya instrumentos que avalen su cumplimiento «y que cuente con una dotación presupuestaria suficiente para garantizar, desde el sistema público de salud, una asistencia paliativa multidisciplinar, en coordinación con Atención Primaria, los servicios hospitalarios y los centros residenciales y de media y larga estancia».

A este respecto, y a pocas semanas de la convocatoria electoral, el Dr. Mota ha reconocido que en los programas políticos «se habla poco de cuidados paliativos, porque no lo consideran algo prioritario». Por ello, ha hecho un llamamiento «a que el Gobierno que se forme se lo tome en serio, porque es una necesidad».

Durante la rueda de prensa, el presidente del Comité Científico de las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL, el Dr. Miguel Ángel Núñez, ha considerado «un premio» el gran interés que ha suscitado esta edición, la de mayor afluencia hasta el momento, y ha explicado que el objetivo del equipo ha sido ofrecer un contenido «atractivo, pero que reflejara nuestro trabajo diario, no solo en el ámbito clínico, sino también en el social, el psicológico, el cultural, el espiritual y, sobre todo, el familiar».

Carácter multidisciplinar de las jornadas

La cita, organizada desde el «hermanamiento y la colaboración con nuestros vecinos portugueses», se ha estructurado a partir de la esencia que caracteriza la atención paliativa: su carácter multidisciplinar, una apuesta que se ve reflejada, no solo en el contenido de las jornadas, sino también en la composición de los comités, integrados «por compañeros médicos, de Enfermería, de Trabajo Social y de Psicología», tanto de España como de Portugal.

En la misma línea, el Dr. Marcelino Mosquera, presidente del Comité Organizador, ha subrayado el carácter integral de la cita, fiel reflejo de la labor «de todos los que trabajamos en Cuidados Paliativos sobre un modelo basado en las necesidades de los pacientes» en todas las esferas de su vida. «Lograr una atención integral de calidad en la enfermedad avanzada y al final de la vida es una necesidad real que hay que abordar; este tren va a pasar ahora, y tenemos que estar en los vagones», ha indicado el Dr. Mosquera, quien ha subrayado el desafío que supone facilitar el acceso a los cuidados paliativos a toda la población que precisa de ellos, especialmente en el medio rural. Potenciar y dotar de forma adecuada la Atención Primaria, actualmente sobrecargada, desarrollar la hospitalización domiciliaria e impulsar la creación de equipos especializados de soporte son algunas de las líneas de trabajo que ha propuesto en este sentido.

Las XIII Jornadas Internacionales de la SECPAL, que se celebran en paralelo a las IX Jornadas de la Sogacopal, reúnen durante dos días a cerca de un millar de profesionales en torno a un intenso e innovador programa de gran nivel científico que incluye cuestiones de gran actualidad, como la toma de decisiones al final de la vida, el respeto a la dignidad de la persona con enfermedad avanzada o el escaso peso de la formación específica en la Universidad.

El reconocido cocinero Pepe Solla, durante el taller de cocina seductora.

«Un tema que también hemos querido destacar es el de los cuidados paliativos no oncológicos, cada día más presentes en la Medicina, pero con frecuencia difíciles de identificar, así como algunas cuestiones que son motivo habitual de controversia y, a la vez, de encuentro y reflexión, como la eutanasia, la validez del testamento vital y la toma de decisiones al final de la vida. Para abordarlas, contaremos con dos de los jueces más expertos de España en este campo, entre otros destacados especialistas en la materia», ha avanzado el presidente del Comité Científico.

La importancia del autocuidado del profesional; la alimentación del enfermo paliativo a través de un taller de «cocina seductora» a cargo del reconocido chef gallego Pepe Solla; el trascendente papel del voluntariado; el abordaje de la dimensión afectivo-sexual en la enfermedad avanzada o las situaciones de abuso, abandono o negligencia en el paciente paliativo también tendrán cabida en las jornadas.

El poder de las redes sociales como herramienta de comunicación

Entre los contenidos que incluye el programa de este viernes, se incluye un seminario sobre las redes sociales (RRSS) en el ámbito de la atención paliativa. En él, Eva María López Añón, experta en Marketing Digital y formadora en competencias digitales para profesionales de la salud, expondrá cómo es posible aprovechar las RRSS como herramienta de comunicación en cuidados paliativos.

Por su parte, Marisa de la Rica, trabajadora social, enfermera en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón y profesora en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza, hablará sobre la utilidad de las redes sociales para la comunicación con los pacientes a través de la experiencia de SECPAL y AECPAL, cuyas RRSS gestiona dentro del Plan de Sensibilización #paliativosvisibles, puesto en marcha en 2016.

«La presencia de una sociedad científica en las redes sociales es su cara más pública e inmediata en el entorno de comunicación actual. Por ello, es fundamental diseñar una hoja de ruta y tener en cuenta unos puntos clave que, en el caso de SECPAL y AECPAL, no son improvisados, sino que están elaborados en base a varias guías existentes sobre el uso de RRSS por parte de organizaciones sanitarias», explica De la Rica, vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

En este sentido, añade, «cuando una sociedad científica decide asomarse al vertiginoso espacio de las redes sociales, debe tener en cuenta dos conceptos importantes, como son la identidad y la reputación digital», además de considerar «los aspectos legales, éticos y de seguridad que conllevan su utilización».

El «tittiripeuta» Fidel Delgado, durante el taller ‘Saber cuidarse para poder cuidar’.

‘Soy inmortal, ¿sabías?’

Los contenidos científicos de la primera sesión de las Jornadas Internacionales se cerrarán con una sugerente conferencia plenaria titulada Soy inmortal, ¿sabías?, a cargo del profesor Fidel Delgado Mateo, «titiripeuta» y especialista en psicología hospitalaria, que desarrolla una comprometida labor de acompañamiento para «cruzar, conscientemente y desde el humor, hasta la otra orilla» y, sobre todo, para ayudar a «saber cuidarse para poder cuidar».

«La propia lucidez es el mejor libro de nuestra vida; debes confiar en la luz que eres desde siempre y disfrutarlo, porque si no lo haces, a aquellos a quienes acompañas también les privas de ello», asegura Fidel Delgado. Mucho más si hablamos del acompañamiento en ese «tránsito del final de la vida, cuando debes enseñar a las personas a disfrutar de lo que realmente son, aunque, de entrada, lo que les rodea sean circunstancias especialmente dolorosas».

 

Santiago de Compostela recibe a más de 800 profesionales para abordar los desafíos que plantean los cuidados paliativos

Mar, 10/22/2019 - 16:20

 

√ La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal) se unen a la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) para convocar un relevante encuentro ibérico sobre el alivio del sufrimiento en la enfermedad avanzada y al final de la vida

√ La cita, que tendrá lugar los días 25 y 26 de octubre en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia bajo el lema ‘Adecuación de cuidados’, ha despertado un gran interés, como lo demuestran las más de 400 comunicaciones científicas recibidas

√ Cuestiones de gran actualidad, como la toma de decisiones al final de la vida, tendrán cabida en un encuentro innovador durante el que también se pondrán sobre la mesa temas como la cooperación hispano-lusa en el campo de los cuidados paliativos, las necesidades de los pacientes no oncológicos, el respeto a la dignidad de la persona con enfermedad avanzada o el escaso peso de la formación específica en la Universidad

 

El Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia, sede de las jornadas.

Más de 800 profesionales de España y Portugal se darán cita los días 25 y 26 de octubre en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela para participar en las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y las IX Jornadas de la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal), que por primera vez se convocan en estrecha colaboración con la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP).

Durante el encuentro, organizado bajo el lema Adecuación de cuidados, algunos de los mayores expertos nacionales e internacionales en este campo abordarán los principales desafíos que se plantean a la hora de dar respuesta a las nuevas necesidades de los pacientes con enfermedad avanzada o que se encuentran al final de la vida.

Las más de 400 comunicaciones científicas recibidas dan cuenta del interés que ha generado una cita en la que, a partir de un enfoque innovador, se pondrán sobre la mesa cuestiones como la importancia de la cooperación hispano-lusa en el campo de los cuidados paliativos, las necesidades paliativas en los pacientes no oncológicos, el respeto a la dignidad en la enfermedad avanzada, el escaso peso de la formación específica en la Universidad o la relevancia de saber cuidarse para poder cuidar.

Además, en el programa científico de las Jornadas Internacionales también tendrán cabida temas de gran actualidad, como la toma de decisiones al final de la vida, de modo que se abrirán foros de reflexión en torno a cuestiones como la eutanasia, el suicidio médicamente asistido, la perspectiva bioética en el proceso de morir, el llamado testamento vital o las voluntades médicas anticipadas.

«Contaremos con dos de los jueces más expertos de España en temas de eutanasia y derecho a la muerte digna; es un tema candente, por lo que estas mesas van a ser de gran relevancia y actualidad», apunta el Dr. Miguel Ángel Núñez, presidente del Comité Científico.

La cita incluirá seis mesas de debate, siete seminarios, tres simposios y la presentación de las mejores comunicaciones, además de cuatro atractivos cursos precongreso y tres sesiones plenarias. La conferencia inaugural correrá a cargo del Dr. Duarte Da Silva Soares, presidente de la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), quien hablará sobre Cuidados Paliativos en España y Portugal: Tendiendo puentes.

«Es el primer encuentro internacional que hacemos en colaboración con nuestros hermanos portugueses, con presencia en el Comité Científico, en las charlas y también en esta conferencia inaugural, un primer hermanamiento que tenía que hacerse en Galicia por nuestra especial relación, mirando también hacia Latinoamérica», tal y como destaca el Dr. Marcelino Mosquera, presidente del Comité Organizador de las jornadas.

«Tenemos que avanzar en la relación con el paciente, cuidarnos como profesionales, unificar criterios, cambiar el rol de acuerdo con las exigencias del enfermo y tener mayor coordinación en el ámbito sociosanitario hacia el medio poblacional», asegura el Dr. Mosquera. Por su parte, el Dr. Núñez destaca el reto que supone «adaptarse a las necesidades del enfermo en situación paliativa, evitar tratamientos desmesurados o pruebas innecesarias, siempre con una atención multidisciplinar, una visión biopsicosocial llevada a su extremo, que es precisamente la base de los Cuidados Paliativos».

Desde saborizar hasta el poder de las redes sociales y la ‘Ambulancia del Deseo

De forma previa a la inauguración oficial, se celebrarán cuatro cursos precongreso con temáticas tan sugerentes como Saber cuidarse para poder cuidar, «una cuestión todavía pendiente de abordar en profundidad, porque en este ámbito nos desgastamos bastante, y deben existir vías de escape, sobre todo en equipos donde sólo hay uno o dos profesionales», asegura Mosquera. O el taller de cocina seductora Enamorando al enfermo, a cargo del conocido chef Pepe Solla, en el que, más allá de los nutrientes o de las necesidades físicas de los enfermos, propondrá menús «para saborizar» sus comidas.

Las Jornadas Internacionales servirán también de escaparate para la Ambulancia del Deseo, un proyecto pionero en España que ofrece un servicio acompañado con profesionales sanitarios para cumplir voluntades de pacientes al final de su vida. De la mano de la asociación Somos Unidos por el Cáncer, de Lugo, el vehículo adaptado estará a las puertas del Palacio de Congresos de Santiago de Compostela para dar a conocer esta iniciativa solidaria.

Las mesas de debate incluyen «esa necesaria visión multidisciplinar de los cuidados paliativos, donde el médico no sienta cátedra, sino que realiza un trabajo en equipo con voluntarios, médicos, enfermeros, auxiliares, psicólogos y trabajadores sociales, porque todos van a influir por igual en el enfermo», en palabras del Dr. Miguel Ángel Núñez.

Las sesiones plenarias aportarán otra forma de mirar los cuidados paliativos con títulos tan sugerentes como Vivir hasta morir, a cargo del doctor Matías Najún, jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Austral de Buenos Aires y una de las voces más reconocidas en América Latina en este ámbito; Soy inmortal, ¿sabías?, del psicólogo «titiripeuta» Fidel Delgado Mateo; o Clownfusiones en clownclusión, con las aportaciones de Verónica Elizabeth Macedo Cavicchio, payasa de hospital de la Fundación Saniclown.

25 aniversario de la revista Medicina Paliativa

Las XIII Jornadas Internacionales de Cuidados Paliativos acogerán también el acto conmemorativo del 25º aniversario de la revista Medicina Paliativa, en el que su director, Jesús González Barboteo, recorrerá la trayectoria de esta publicación, la única en español sobre cuidados paliativos y la décima en el mundo con más artículos científicos sobre la atención al final de la vida.

Durante el acto –que se celebrará el viernes, 25 de octubre, en la Sala Santiago del Palacio de Congresos (20:00 horas)–, se rendirá homenaje a los directores que han guiado el recorrido ascendente de Medicina Paliativa, los doctores Josep Porta, María Nabal y Miguel Ángel Cuervo, y se expondrán los retos que afronta una publicación que, un cuarto de siglo después de su nacimiento, se encuentra inmersa en un prometedor proceso de cambio que reforzará su calidad e impacto.

 

Sobre la encuesta impulsada por el Consejo General de Enfermería para sondear la opinión de los profesionales respecto a la eutanasia y el suicidio asistido

Lun, 10/14/2019 - 14:14

La Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) tiene entre sus objetivos mejorar la atención y la calidad de la vida de las personas en los procesos de final de vida.

Nos gustaría remarcar que respetamos todas las sensibilidades y opiniones. Con respecto a la encuesta elaborada por el Consejo General de Enfermería (CGE) sobre la opinión de las enfermeras acerca de la eutanasia y el suicidio asistido, nos parece adecuado matizar ciertos apartados de la encuesta que pueden originar confusiones.

En cualquier caso, si se quiere sondear la opinión de un colectivo como el de Enfermería, no parece adecuado realizar un cuestionario a través de un enlace desde el que cualquier persona puede emitir su parecer, sin saber con seguridad que es una enfermera la que responde o que lo hace innumerable número de veces. Además, algunos profesionales hemos tenido noticias a través de las redes sociales, no a través del Consejo General de Enfermería.

La eutanasia implica una petición expresa de la persona, pero también tiene que ser reiterada. Además, es importante que la persona sea competente para la toma de decisiones.

Cuando la encuesta dice «todas las personas deben tener derecho a la asistencia sanitaria necesaria para una muerte sin dolor ni sufrimiento», es preciso recordar que este es un objetivo de los Cuidados Paliativos, sin que estos se mencionen. Puede entenderse que la única manera de morir sin dolor ni sufrimiento es la eutanasia y el suicidio asistido, y esto es faltar a la verdad.

Los profesionales de Cuidados Paliativos proporcionamos asistencia sanitaria a las personas en procesos de final de vida y a sus familias para aliviar su dolor y sufrimiento. Posteriormente, también realizamos el seguimiento y apoyo a la familia en el duelo para normalizar su situación lo antes posible.

Respecto a la pregunta «¿creo que es preferible el fallecimiento del paciente a que este no tenga la calidad de vida que desea, en este sentido nuestra atención debe ir encaminada a cuidar de las personas según sus creencias y valores, intentando mejorar su calidad de vida, y debemos aplicar nuestros cuidados en base a los deseos del paciente, no de los nuestros, respetando el principio de autonomía.

En la misma línea, la cuestión «¿cuál crees que es la razón más importante que lleva a una persona enferma a pedir terminar con su vida?« nos parece un tema suficientemente importante y delicado como para realizar conjeturas y apreciaciones personales.

Es necesario realizar estudios de investigación como los que en Cuidados Paliativos impulsamos para conocer precisamente estos aspectos y buscar la óptima solución que alivie al paciente.

Dada la sensibilidad mostrada por el Consejo General de Enfermería hacia las personas que sufren, nos gustaría trabajar conjuntamente Consejo General-AECPAL para dar a conocer al colectivo de Enfermería los Cuidados Paliativos y conseguir que las 80.000 personas que en este país no tienen acceso a la atención paliativa, a la que tienen derecho, puedan recibirla.

La AECPAL seguirá trabajando para mejorar la atención al final de la vida y para que todas las personas que lo necesiten tengan los cuidados que se merecen y a los que tienen derecho.

Isidro Garcia
Presidente de AECPAL

‘Mi Cuidado, Mi Derecho’-Día Mundial de los Cuidados Paliativos

Sáb, 10/12/2019 - 02:01

Pinche aquí para ver el vídeo

 

 

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) anima a los ciudadanos a exigir a los gobiernos que el sistema público de salud atienda sus necesidades en caso de enfermedad avanzada o al final de la vida mediante la reivindicación de 13 derechos básicos:

 

1. Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sentimientos y mis emociones en lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

2. Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza.

3. Tengo el derecho de obtener la atención de profesionales, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

4. Tengo el derecho de no morir solo.

5. Tengo el derecho de ser liberado del dolor.

6. Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.

7. Tengo el derecho de no ser engañado.

8. Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.

9. Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

10. Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.

11. Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

12. Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

13. Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

 

#micuidadomiderecho #mycaremyright
#whpcd19
#PaliativosVisibles

 

 

Marisa de la Rica obtiene el XII Premio Ángel Andía de Investigación Enfermera por un trabajo sobre la dignidad de los pacientes oncológicos

Mié, 10/09/2019 - 11:12

La enfermera Marisa de la Rica Escuín, vocal de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), se ha alzado por segundo año consecutivo con el Premio de Investigación Enfermera ‘Don Ángel Andía’, otorgado por el Colegio de Enfermería de Zaragoza. En esta ocasión, el trabajo premiado lleva por título ‘El sentido de la dignidad del paciente oncológico en el final de la vida’.

 

Marisa de la Rica Escuín (tercera por la izda.), tras recibir el premio en el Colegio de Enfermería.

El proyecto reconocido en la duodécima edición de estos galardones tenía por objeto conocer «qué significa la dignidad para el paciente con una enfermedad oncológica en el final de su vida y cómo vive y manifiesta los factores y aspectos que influyen en ella, es decir, determinar el sentido de la dignidad expresado por los propios pacientes«.

Para ello, explica Marisa de la Rica, «utilizamos el Inventario de la Dignidad de H. M. Chochinov, concretamente la versión validada al castellano en 2015″. Este modelo fue diseñado en 2002 por este reconocido psiquiatra canadiense especializado en cuidados paliativos, y se compone «de 25 ítems enfocados a evaluar el distrés del paciente al final de la vida como medida inversa a la dignidad«. Este malestar emocional «se expresa en problemas relacionados con pérdida de autonomía y ansiedad, limitaciones funcionales y preocupaciones existenciales».

La mayoría de los pacientes del estudio relacionó la pérdida percibida de dignidad con varios factores clasificados en las tres dimensiones analizadas en el trabajo. Así, en la dimensión de la enfermedad destacan «la presencia de síntomas físicamente angustiosos, la pérdida de autonomía, la incertidumbre respecto a la enfermedad y al tratamiento, la preocupación sobre el futuro y el desánimo».

Mientras, en la percepción de pérdida de dignidad correspondiente a la dimensión personal «prevalece el sentir que ya no soy el que era, el sentirse una carga para los demás, la pérdida de sentido o propósito de la vida y la pérdida de control sobre la propia vida por otro». Por último, el principal factor asociado a la dimensión social es el de «no sentirse apoyado y/o comprendido por su entorno más cercano».

«Aunque parece que existe una clara diferencia entre dimensiones, no se debe olvidar que la persona es un ser holístico, y estas dimensiones deben considerarse desde una perspectiva más integradora, perspectiva en la que la experiencia física de la enfermedad es inseparable de su influencia tanto en la identidad personal como en la relación con otros, es decir, en el contexto social», recalca la autora principal del proyecto.

La entrega del Premio de Investigación Enfermera Don Ángel Andía tuvo lugar en el marco del acto que cada año organiza el Colegio de Enfermería de Zaragoza para dar la bienvenida a sus nuevos colegiados.

La Comisión Científica encargada de la evaluación de los trabajos presentados al XII Premio de Investigación Enfermera Don Ángel Andía también ha concedido un áccesit a María Luisa Lozano del Hoyo por el trabajo Evaluación de indicadores de pie diabético pre y post intervención de formación.

La institución colegial entrega cada año estos galardones gracias al apoyo brindado desde la Agrupación Mutual Aseguradora (AMA), patrocinadora del certamen científico. En su edición anterior, De la Rica también se alzó con el premio por su trabajo Valoración de la necesidad de atención paliativa de pacientes crónicos avanzados en el momento del alta hospitalaria, realizado junto a Ana García Barrecheguren y Ana María Monche Palacín, también profesionales de Enfermería.

 

SECPAL insta a los ciudadanos a exigir que el sistema público de salud atienda sus necesidades al final de la vida

Mar, 10/01/2019 - 13:00

√ La sociedad científica se suma a la conmemoración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos con una campaña que, bajo el lema ‘Mi Cuidado, mi Derecho’, busca que los pacientes asuman el protagonismo de reclamar unos cuidados paliativos de calidad dentro de la cobertura sanitaria universal

√ La iniciativa, que se prolongará hasta el 12 de octubre, anima a pacientes, familiares, profesionales, voluntarios y población en general a que hagan oír su voz respecto a 13 derechos básicos en torno a la enfermedad avanzada y la muerte que serán difundidos con las etiquetas #MyCareMyRight y #MiCuidadoMiDerecho

√ El Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL, asegura que la falta de recursos específicos suficientes y las desigualdades entre CCAA hacen que España esté «todavía muy lejos» de prestar una atención multidisciplinar adecuada a las personas con enfermedad avanzada y a sus familias

 

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebrará el próximo 12 de octubre, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) han puesto en marcha una campaña que, bajo el lema Mi Cuidado, Mi Derecho, tiene como objetivo que los ciudadanos asuman el protagonismo de reclamar unos cuidados paliativos de calidad dentro de la cobertura sanitaria universal.

«Se trata de que todos –pacientes, familiares, profesionales, voluntarios y ciudadanos en general– hagamos oír nuestra voz y pidamos a los responsables políticos que prioricen las políticas y los servicios de cuidados paliativos. Cada uno de nosotros podemos influir en nuestros gestores para que escuchen a las personas que precisan cuidados paliativos y garanticen una atención multidisciplinar y de calidad bajo la cobertura universal de salud», explica Marisa de la Rica, vocal de Comunicación de SECPAL y coordinadora de la campaña.

De este modo, la sociedad científica insta a los ciudadanos a exigir a los gobiernos que el sistema público de salud atienda sus necesidades en caso de enfermedad avanzada o al final de la vida mediante la reivindicación de 13 derechos básicos basados en el Informe Técnico 804 de la Organización Mundial de la Salud (OMS):

1. Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sentimientos y mis emociones en lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

2. Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza.

3. Tengo el derecho de obtener la atención de profesionales, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

4. Tengo el derecho de no morir solo.

5. Tengo el derecho de ser liberado del dolor.

6. Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.

7. Tengo el derecho de no ser engañado.

8. Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.

9. Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

10. Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.

11. Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

12. Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

13. Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

 

Hasta el 11 de octubre, SECPAL y AECPAL difundirán a través de sus redes sociales un derecho cada día, animando a los ciudadanos a que descarguen y compartan los carteles con los hashtags #micuidadomiderecho, #mycaremyright y #whpcd19, junto con el de #PaliativosVisibles, eslogan del Plan de Sensibilización que desarrollan estas sociedades científicas. El 12 de octubre, Día Mundial de los Cuidados Paliativos, se publicará un libro digital con la recopilación de los trece mensajes.

Otra forma de apoyar la campaña Mi Cuidado, Mi Derecho es agregar a la foto de los perfiles de Facebook y Twitter el mensaje #MICUIDADOMIDERECHO. Yo apoyo los Cuidados Paliativos, que puede insertarse de forma automática desde ESTE ENLACE.

«Mucho por hacer»

Según indica el Dr. Rafael Mota, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, todavía resulta imprescindible en nuestro país reivindicar estos derechos, porque «en España todavía estamos muy lejos de conseguir que las personas con enfermedad avanzada o al final de la vida reciban la atención que necesitan, y que va más allá del control de los síntomas de la enfermedad, ya que debe incluir el apoyo psicosocial y espiritual».

Para el representante de SECPAL, aún quedan por resolver «dos cuestiones graves» respecto al acceso a los cuidados paliativos; por un lado, la cobertura, «ya que no existen recursos específicos suficientes para atender toda la demanda», una realidad que achaca en buena medida «a la falta de voluntad política, porque en los lugares donde sí ha existido sensibilidad la dotación de equipos especializados es mucho mayor».

En relación a esto, el Dr. Mota señala el segundo gran problema: la falta de equidad. «Se supone que la Sanidad es universal en nuestro país, pero la realidad es que recibir una atención paliativa y de calidad en España depende mucho del lugar donde uno viva, lo que determina la existencia o no de equipos domiciliarios, unidades hospitalarias especializadas, etc.».

Desterrar los mitos sobre la atención paliativa

No obstante, el especialista alude también a la importancia de que la población destierre la extendida idea de que los cuidados paliativos se limitan «a los días o semanas» previas a la muerte. «Nos estamos encontrando a personas con enfermedades asociadas a un pronóstico de vida limitado –que puede ser un año, dos…–, que por esta creencia están teniendo muchas dificultades para ver atendidas sus necesidades psicológicas, de adaptación a la enfermedad, de control de síntomas… En ocasiones, los profesionales o la propia familia rechazan derivarlas a un recurso específico porque piensan: ¿cómo vamos a mandarla a paliativos si no se está muriendo?», expone.

De ahí la importancia del Día Mundial «para que tanto los profesionales como la sociedad en general tomen conciencia de que el hecho de ser atendido por equipos de Cuidados Paliativos no significa que a uno le quedan pocos días de vida», sino que se trata de dar una respuesta integral y de calidad a todas las necesidades biopsicosociales que plantea cada persona y cada familia ante una enfermedad grave e irreversible. De este modo, se mejora la calidad de vida tanto del paciente como de sus cuidadores, disminuyendo su sufrimiento, evitando actuaciones innecesarias y priorizando sus valores y preferencias en la atención que recibe.

El Día Mundial de los Cuidados Paliativos

Este año, el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (WHPCD 2019, por sus siglas en inglés) se conmemora pocas semanas después de la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de Salud (UHC), celebrada el 23 de septiembre. Por lo tanto, una acción clave para la campaña es pedir a los gobiernos que escuchen a las personas que necesitan o accedan a los cuidados paliativos y apoyen su inclusión en todos los esquemas nacionales de Cobertura Universal de Salud.

Para seguir la campaña #MiCuidadoMiDerecho en redes sociales:

√ Facebook: SECPAL – Sociedad Española De Cuidados Paliativos

√ Twitter: @secpal_

√ Twibbon para cambiar la imagen de perfil: Mi Cuidado, Mi Derecho 2019

 

Para descargar otros materiales de la campaña pincha en ESTE ENLACE.

 

SECPAL reclama avances en la adecuación de los cuidados paliativos a las necesidades sociosanitarias de los pacientes

Mié, 09/18/2019 - 12:27

 

√ Cerca de 1.000 profesionales se darán cita en Santiago de Compostela los días 25 y 26 de octubre para abordar los nuevos retos de la atención al final de la vida, que pasan por avanzar en la relación con el enfermo, cuidar a los sanitarios, unificar criterios y una mayor coordinación asistencial

√ La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal) se unen a la Sociedad Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) en una cita que ha despertado gran interés, como lo demuestran las 400 comunicaciones recibidas en torno a un innovador y completo programa científico

√ Durante el encuentro se celebrará el acto conmemorativo del 25º aniversario de ‘Medicina Paliativa’, la única revista en español sobre cuidados paliativos y la décima en el mundo con más artículos científicos sobre la atención al final de la vida.

 

El Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia, sede de las jornadas.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal), con la colaboración de la Sociedad Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), se unen para celebrar sus XIII Jornadas Internacionales que, bajo el lema Adecuación de cuidados, abordarán los principales retos para dar respuesta a las nuevas necesidades de los pacientes en el final de la vida.

La cita, que se celebrará los días 25 y 26 de octubre en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela, ya ha despertado gran interés, como lo demuestran las 400 comunicaciones recibidas y el intenso ritmo de inscripciones, que acabarán por reunir en la capital gallega a más de un millar de expertos.

«Hay mucho trabajo por delante y el tren va a pasar en los próximos años», asegura el Dr. Marcelino Mosquera, presidente del Comité Organizador, para resaltar las líneas fundamentales de trabajo que guiarán las jornadas: «Tenemos que avanzar en la relación con el paciente, cuidarnos como profesionales, unificar criterios, cambiar el rol de acuerdo con las exigencias del enfermo y tener mayor coordinación en el ámbito sociosanitario hacia el medio poblacional».

En la misma línea, el presidente del Comité Científico, el Dr. Miguel Ángel Núñez, se refiere a «la necesidad de adaptarse a las necesidades del enfermo en situación paliativa, evitar tratamientos desmesurados o pruebas innecesarias, siempre con una atención multidisciplinar, una visión biopsicosocial llevada a su extremo, que es precisamente la base de los Cuidados Paliativos».

Con estos objetivos, las jornadas –cuya presidencia de honor ya han aceptado los Reyes de España y las ministras de Sanidad de España y Portugal, María Luisa Carcedo y Marta Temido, respectivamente, así como el presidente de la Xunta, Alberto Núñez Feijoó, y el consejero de Sanidad de Galicia, Jesús Vázquez– incluyen seis mesas de debate, siete seminarios, tres simposios y la presentación de las mejores comunicaciones, además de cuatro interesantes cursos precongreso y tres sesiones plenarias.

Un completo programa científico cuya conferencia inaugural correrá a cargo del Dr. Duarte Da Silva Soares, presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), quien hablará sobre Cuidados Paliativos en España y Portugal: Tendiendo puentes.

«Es el primer encuentro internacional que hacemos en colaboración con nuestros hermanos portugueses, con presencia en el Comité Científico, en las charlas y también en esta conferencia inaugural, un primer hermanamiento que tenía que hacerse en Galicia por nuestra especial relación», tal y como destacan los doctores Mosquera y Núñez, «mirando también hacia Latinoamérica».

«Creemos que el éxito de las jornadas está asegurado, no sólo por el atractivo innegable de Santiago de Compostela, sino, sobre todo, por el gran trabajo de los comités científico y organizador, que han desarrollado un programa innovador que va a suscitar interesantes debates en torno a las necesidades en la atención paliativa”, añade el Dr. Marcelino Mosquera.

Desde saborizar hasta el poder de las redes sociales y la Ambulancia del Deseo

De forma previa a la inauguración oficial, se celebrarán cuatro cursos precongreso con temáticas tan sugerentes como Saber cuidarse para poder cuidar, «una cuestión todavía pendiente de abordar en profundidad, porque en este ámbito nos desgastamos bastante, y deben existir vías de escape, sobre todo en equipos donde sólo hay uno o dos profesionales», asegura Mosquera. O el taller de cocina seductora Enamorando al enfermo, a cargo del conocido chef Pepe Solla, en el que, más allá de los nutrientes o de las necesidades físicas de los enfermos, propondrá menús «para saborizar» sus comidas.

Las Jornadas Internacionales servirán también de escaparate para la Ambulancia del Deseo, un proyecto pionero en España que ofrece un servicio acompañado con profesionales sanitarios para cumplir voluntades de pacientes al final de su vida. De la mano de la asociación Somos Unidos por el Cáncer, de Lugo, el vehículo adaptado estará a las puertas del Palacio de Congresos de Santiago de Compostela para dar a conocer esta iniciativa solidaria.

Destaca, asimismo, el planteamiento diferenciador de los seminarios con el abordaje de temáticas de gran actualidad, como la importancia de las redes sociales y el rol de los profesionales sanitarios ante las nuevas demandas, el papel del voluntariado o cómo es el final de la vida en los servicios de Medicina Interna, sin olvidar la mayor presencia que deben tener los cuidados paliativos en la Universidad.

Las mesas de debate incluyen «esa necesaria visión multidisciplinar de los cuidados paliativos, donde el médico no sienta cátedra, sino que realiza un trabajo en equipo con voluntarios, médicos, enfermeros, auxiliares, psicólogos y trabajadores sociales, porque todos van a influir por igual en el enfermo», en palabras del Dr. Miguel Ángel Núñez.

Así, todas las mesas contarán con varios ponentes que aportarán «su experiencia y su punto de vista» en torno a las necesidades paliativas del paciente no oncológico, la atención extrahospitalaria al final de la vida o la toma de decisiones sobre la propia muerte.

«Contaremos con dos de los jueces más expertos de España en temas de eutanasia y derecho a la muerte digna; es un tema candente, por lo que esta mesa va a ser de gran relevancia y actualidad», añade el Dr. Núñez.

Las sesiones plenarias aportarán otra forma de mirar los cuidados paliativos con títulos tan sugerentes como Vivir hasta morir, a cargo del doctor Matías Najún, jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Austral de Buenos Aires; Soy inmortal, ¿sabías?, del psicólogo «titiripeuta» Fidel Delgado Mateo; o Clownfusiones en clownclusión, con las aportaciones de Verónica Elizabeth Macedo Cavicchio, licenciada en Arte Dramático y payasa de hospital de la Fundación Saniclown.

25º aniversario de la revista Medicina Paliativa

Las XIII Jornadas Internacionales de Cuidados Paliativos acogerán también el acto conmemorativo del 25º aniversario de la revista Medicina Paliativa, en el que su director, Jesús González Barboteo, recorrerá la trayectoria de esta publicación, la única en español sobre cuidados paliativos y la décima en el mundo con más artículos científicos sobre la atención al final de la vida.

Durante el acto –que se celebrará el viernes, 25 de octubre, en la Sala Santiago del Palacio de Congresos (20:00 horas)–, se rendirá homenaje a los directores que han guiado el recorrido ascendente de Medicina Paliativa, los doctores Josep Porta, María Nabal y Miguel Ángel Cuervo, y se expondrán los retos que afronta una publicación que, un cuarto de siglo después de su nacimiento, se encuentra inmersa en un prometedor proceso de cambio que reforzará su calidad e impacto.

 

 

Cuenta atrás para las jornadas de Santiago de Compostela

Dom, 08/11/2019 - 22:21

√ Con cifras récord tras recibir más de 400 comunicaciones y un intenso ritmo de inscripciones, SECPAL y la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal) han organizado un completo programa bajo el lema ‘Adecuación de cuidados’ 

 

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal), con la colaboración de Portugal, se unen para celebrar sus XIII Jornadas Internacionales que, bajo el lema Adecuación de cuidados, abordarán, entre los días 25 y 26 de octubre en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela, los principales retos para dar respuesta a las nuevas necesidades de los pacientes en el final de la vida.

Una cita que ya ha despertado gran interés, como lo demuestran las 400 comunicaciones recibidas, y el intenso ritmo de inscripciones, que acabarán por reunir en la capital gallega a más de un millar de expertos.

«Hay mucho trabajo por delante y el tren va a pasar en los próximos años», asegura el presidente del Comité Organizador, el Dr. Marcelino Mosquera, para resaltar las líneas fundamentales de trabajo que se abordarán en las jornadas: «Tenemos que avanzar en la relación con el paciente, cuidarnos como profesionales, unificar criterios, cambiar el rol de acuerdo con las exigencias del enfermo y tener mayor coordinación en el ámbito socio sanitario hacia el medio poblacional».

En la misma línea, el presidente del Comité Científico, el Dr. Miguel Ángel Núñez, se refiere a «la necesidad de adaptar las necesidades del enfermo en situación paliativa, evitar tratamientos desmesurados o pruebas innecesarias, siempre con una atención multidisciplinar, una visión biopsicosocial llevada a su extremo, que es precisamente la base de los Cuidados Paliativos».

Con estos objetivos, las jornadas, cuya presidencia de honor ya han aceptado los Reyes de España, incluye seis mesas de debate, siete seminarios, tres simposios comerciales y la presentación de las mejores comunicaciones, además de interesantes cursos precongreso y tres sesiones plenarias, un completo programa científico cuya inauguración correrá a cargo del Dr. Duarte Da Silva Soares, presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), con la conferencia Cuidados Paliativos en España y Portugal: Tendiendo puentes.

«Es el primer encuentro internacional que hacemos en colaboración con nuestros hermanos portugueses, con presencia en el comité científico, en las charlas y también en esta conferencia inaugural, un primer hermanamiento que tenía que hacerse en Galicia por nuestra especial relación», tal y como destacan los doctores Mosquera y Núñez, «mirando también hacia Latinoamérica».

Algunos apuntes del programa: Desde saborizar hasta el poder de las redes sociales

• Cursos precongreso: Destaca la presencia de Pepe Solla, chef referente a nivel nacional, con su Taller de cocina seductora: Enamorando al enfermo, en el que, más allá de los nutrientes o de las necesidades físicas de los enfermos, acercará menús «para saborizar» las comidas.

• Seminarios: Habrá sesiones en las que se abordarán desde los cuidados paliativos en las redes sociales hasta las necesidades formativas en la Universidad.

• Mesas de debate: Nutrición, testamento vital, documentos de instrucciones previas…

• Plenarias: Sugerentes conferencias con títulos como Vivir hasta morir, Soy inmortal, ¿sabías? o Clownfusiones en clownclusión.

• Simposios comerciales.

 

SECPAL Comunica. Mayo-Julio 2019

Vie, 08/02/2019 - 14:54

Consulta el dossier en el que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recoge sus acciones de comunicación, su presencia en los medios y otros contenidos informativos de interés sobre los Cuidados Paliativos.

 

 

VER DOSSIER

El ‘des-asombro’ paliativo

Mié, 07/31/2019 - 11:21
• MATÍAS NAJÚN•
  Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Austral y director del Hospice Buen Samaritano. Buenos Aires (Argentina)

 

 

«El asombro te conduce a la aventura de conocer los misterios de la vida»

 

Mis primeros pasos como médico paliativista los di en febrero de 2001 con una rotación por la UCP de Los Montalvos en Salamanca, donde los doctores C. Centeno y Paco Vara, sin saberlo, marcarían mi futuro profesional.

Cuando repaso este camino, aparecen los distintos momentos que comúnmente todos recorremos y que van forjando tu ser paliativo.

Luego de aquellos años de formación inicial, vino la práctica asistencial con creciente dedicación y responsabilidad, comenzar a insertarme en la realidad paliativa del país, profundizar conocimientos, sucesivos espacios docentes, comenzar a liderar y gestionar equipos… Y todas estas etapas, siempre asentadas en la experiencia única junto a la cama del enfermo. Cada etapa tiene su emoción, su complejidad, su adrenalina y conlleva actitudes y capacidades que adquirir. Es un privilegio ser parte del final de la vida de tanta gente mientras encarnamos nuestra profesión.

En estos primeros días de julio, dos situaciones muy distintas me hicieron volver a pensar en este camino.

Hace unas semanas, recibimos en el Hospital Universitario Austral una nueva evaluación de la Joint Commission International (JCI) para acreditar calidad y seguridad. Una prueba exigente para todos los servicios, incluido el nuestro. Presentamos nuestros tableros de control, estándares de trabajo, nuestras estadísticas de atención y nuestras guías clínicas. Poder registrar nos permite analizar, mostrar nuestro trabajo y crecer. Nos fue muy bien. Pero, ¿cómo transmitir a los evaluadores la hondura de los procesos que acompañamos y lo que cada uno de nosotros vive?

Esa misma semana falleció el padre de un amigo cercano, con cáncer de pulmón muy agresivo. En casi 20 años como médico paliativista, he ido muy pocas veces al entierro de un paciente, me alcanzan los dedos de la mano para contarlas y, en general, fue tras el fallecimiento de algún joven que me conmovió especialmente. En esta oportunidad fui. Era alguien muy querido por su gente.

Acostumbrado a estar en esos momentos previos a la muerte con las palabras y los gestos necesarios, esta vez me encontré jugando en otra cancha, silenciado y sensibilizado. Qué importante, de vez en cuando, es poder ver lo que pasa el día después de las partidas. Me asombró el impacto, histórico, social y humano, de cada persona que muere. Qué obviedad, ¿no? Pero me gustó volver a asombrarme.

Frenar para mirar más allá

El asombro o admiración, decían los antiguos, es la interrupción en el continuo de lo familiar y conocido, la perplejidad y la pregunta que esa interrupción despierta. El asombro es como el paso previo a dar un salto. Implica frenar para a mirar más allá de lo que se ve.

Muchas veces perdemos el asombro por lo que sucede en nuestro derredor paliativo. Perdemos aquella mirada original, de cuando éramos como «niños» paliativos. La muerte ya nos resulta demasiado familiar.

Le ocurre a casi todo el mundo. Puede pasar que cuantos más conocimientos adquiero, menos asombro queda. El espacio interior acaba tan lleno de conocimientos que el asombro desaparece; no queda espacio en el que el asombro pueda morar.

Pero también puede haber otras causas. Quizás la rutina, «todos los pacientes son iguales»; quizás nos ponemos más técnicos y el rol le gana al ser humano; quizás nos desgastamos y perdemos empatía; quizás la velocidad diaria nos pone muy superficiales o quizás, al entrar en cada habitación, estamos pensando más en nosotros mismos que en ellos, que son quienes se están muriendo. La pérdida del asombro no es lo importante, es solo un síntoma.

Mirar a los ojos e inspirar confianza

En realidad, trabajando en cuidados paliativos todos los días hay situaciones que a cualquier ser humano le interrumpirían bruscamente su «continuo y familiar» devenir, pero que para nosotros son habituales. Es importante tener esa «cierta costumbre» sobre la muerte para poder continuar día a día; pero cuán necesario es también poder asombrarnos de tantas cosas que ocurren mientras transitamos el límite de la existencia.

¿Cuándo fue la última vez que te asombró lo que vivió un paciente? ¿O que disfrutaste el efecto que tiene mirarle a los ojos e inspirar confianza? ¿Cuándo fue la última vez que te quedaste sin palabras frente al misterio de la vida y la muerte? ¿O que percibiste la trascendencia de una agonía y esas últimas respiraciones?

¿Cuándo fue la última vez que admiraste a quienes han podido aceptar su enfermedad? ¿O que te conmovió el heroísmo de esos familiares que tanto cuidan? ¿Cuándo fue la última vez que te maravilló saber que tu profesión puede transformar la vida de la gente? De los que se van y de los que se quedan…

Siempre propongo en nuestras reuniones de equipo conversar sobre alguno de esos momentos intangibles y sutiles de los encuentros con los pacientes. Que no se pasen de largo. Poder hablar de tantas cosas que no reflejan nuestros ESAS¹, que muchas veces son las reflexiones que hacen más sabrosa y eficiente nuestra tarea.

Mantener el asombro paliativo es tan importante como mantenernos actualizados. Creo que hay muchas oportunidades diarias, pues cada persona es única y cada momento, irrepetible. Algo así como volver a sentirnos turistas en nuestra propia ciudad.

Creo que, teniendo la oportunidad de estar allí, somos responsables de sostener la capacidad de asombro para no perdernos la sabiduría que emana de cada cama, y para que ellos también puedan vivir esos días como lo que son, los últimos e irrepetibles.

(1) Edmonton SymptomAssessmentSystem

 

*Artículo publicado en el número 6 del boletín ‘Actualidad SECPAL